#HELP HOSIYATKHON

#Help Hosiyatkhon, яъни «Хосиятхонга ёрдам» хайрия ва саҳоват акцияси ҳақида батафсил маълумот:

1. Бемор ҳақида умумий маълумот.
2. Беморнинг касаллигини тасдиқловчи хужжатлар.
3. Касаллик ҳақида қисқача маълумот.
4. Бемор ҳақида видеоролик
5. Касалликни даволаш.
6. Хайрия ва саҳоват акциясининг мақсади
7. Алоқа

Бемор ҳақида умумий маълумот.

Шомуратова Хосиятхон (9 ойлик)

Туғилган санаси 28.09.2019

Яшаш манзил: Тошкент шахар Юнусобод тумани 18 мавзе. 44 уй. 5 хонадон

Қизалоқ СМА I тип (WERDNIG-Hoffmann синдроми) яъни Орқа умуртқа мушаклари атрофияси ирсий - неврологик касаллик билан касалланган.

Бемор хозирги кунда 9 ойлик бўлишига қарамай бошини кутара олмайди, оёққа тик турғизганда оёқларини боса олмайди, қоринга ағдарила олмайди.

Беморнинг касаллигини тасдиқловчи хужжатлар

Касаллик ҳақида қисқача маълумот

СМА (орка умуртқа мушак атрофияси) – бу орқа мия мотонейронлари яшовчанлигига таъсир қилувчи ва мущакларнинг кучсизланишига олиб келадиган генетик нерв-мушак касаллиги. Касаллик тез авж олади, заифлик аввал оёқларнинг мушакларидан сўнгра бутун танага тарқалади. Касаллик ривожланиши билан ютиш ва нафас олиш учун масъул булган мушакларига етиб боради. Шу билан бирга, СМА билан касалланган беморларнинг ақл-заковати мутлақо сақланиб қолади.

СМА I (WERDNIG-Hoffmann касаллиги). Энг оғир шакл. Касаллик намоён булиш ёши: 6 ойгача

Таърифи: Мушакларнинг оғир гипотензияси; Касалликда бошини ушлаб туролмайди; ўтириш ва ағдарилиш қобилиятига эга бўлмайди; заиф йўтал, сўриш ва ютиш рефлекслари секинлашади; нафас олишнинг бузилиши; анамнезида ҳомила қимирлаши камайган бўлиши мумкин.   

Кечиши: Ҳаракат ривожланишнинг яққол пасаяди. Кўкрак қафасининг қисқариши ва деформацияси тез ривожланади. Нафас олишнинг бузилиши, озиқ-овқат ва туфукни ютишга қийналади. Аспирацион пневмония ривожланиш хавфи юқори. Инфекция тушиб нафас олиш етишмовчилига олиб келиши мумкин.

Бемор ҳақида видеоролик

Касалликни даволаш.

Золгенсма Швейцариянинг Новартис компаниясига тегишли булган АҚШ нинг Авексис компанияси томонидан яратилган ва хозирча фақат АҚШ да дори сифатида руйхатдан ўтган. Унинг бир дозасининг нархи 2млн 125минг доллар туради. Бу дори орқа умуртқа мушаклари атрофиясини даволаш учун яратилган биринчи дори ҳисобланади. Беморга ҳаёти давомида бир мартагина вена орқали юборилади. Беморнинг ёши 2 ёшдан ўтмаган ва тана аъзолари тикланмайдиган даражада атрофияга учрамаган бўлиши керак. Беморга белгиланадиган доза пропорцияси боланинг огирлигини хисобга олиб ишлаб чиқарувчи компания томонидан белгилаб қўйилган.

Хайрия ва саҳоват акциясининг мақсади:

9 ойлик қизимиз Шомуратова Хосиятхон СМА 1тип (Вердниг – Гоффман синдроми) касалликдан шифо топиши учун битта инъекция Золгенсма (нархи 2 млн 125 минг $ ва АҚШда шифохонада ётишга кетадиган маблағ - тахминан 375 минг $ (боланинг соглиги ахволи ва дорини кандай кутаришига караб камайиши еки купайиши мумкин. Канча вактли дори юборилса, арзон тушиш эхтимоли юкори. Касаллик кутиб турмайди).

Акциянинг мақсади: ҳайрия ва саҳоват йўли билан беморнинг ота-онасига ушбу дори воситасини сотиб олишга ёрдам бериш.

Ҳайрия қилиш истагида бўлган саҳоватпеша инсонлар учун керакли маълумотлар:

Алоқа  

Шомуратова Хосиятхон онаси Нилуфар Мехмонова билан боғланиш учун телефон ракам: +998 99 815 16 25 (қўнғироқ қилинг ёки телеграм орқали боғланинг)

Қизалоқни ва унинг яқинларини қўллаб-қувватлаш учун ташкил этилган телеграмм гурух: https://t.me/xosiyatxonim

1.  Бемор ҳақида умумий маълумот.
2. Беморнинг касаллигини тасдиқловчи хужжатлар.
3. Касаллик ҳақида қисқача маълумот.
4. Бемор ҳақида видеоролик
5. Касалликни даволаш.
6. Хайрия ва саҳоват акциясининг мақсади
7. Алоқа