Годовой отчёт АНО "Ореол Жизни"

Годовой отчёт АНО "Ореол Жизни"

АНО "Ореол Жизни"

Содержательный отчет о том, что мы сделали в период с 14 июня 2022 по 25 сентября 2023.

Финансовый отчет

За период с 28.07 по 25.09 мы получили 598руб. Списаний не было. 

Миссия, цели и задачи АНО "Ореол Жизни"

9 направлений нашей деятельности

❤️I) Триплята

Поддержка пациентов с трижды негативным раком молочной железы (ТНРМЖ)

❤️II) PROSTATE CANCER RUSSIA

Поддержка пациентов с раком предстательной железы (РПЖ)

❤️IV) РМЖ и отдаленные метастазы

Поддержка пациентов с РМЖ и отдаленными метастазами

❤️V) РМЖ и метастазы в головной мозг

Поддержка пациентов с РМЖ и метастазами в головной мозг

❤️VI) Пикрята (РМЖ и мутация Pik3Ca)

Поддержка пациентов с РМЖ и мутацией Pik3Ca

❤️VII) BRCA

Поддержка пациентов с мутацией BRCA

❤️VIII) Супергерои

Поддержка пациентских сообществ, НКО и других точек опор по взрослой онкологии

❤️IX) Некроз челюсти

Поддержка пациентов, у которых возник некроз челюсти на фоне лечения онкологического заболевания

❤️I ТРИПЛЯТА

1) Проект "Чат поддержки"

1563 девушек с ТНРМЖ получают поддержку и информацию в нашем чате "Триплята вместе"

Цель: общение, информирование, маршрутизация, поддержка

Каждый день — это ответы на вопросы пациенток, поддержка, маршрутизация.

  • В чате есть бот ChatKeeper, он сам отвечает на многие вопросы, даёт ссылки, где можно почитать информацию на интересующую тему, дважды в день отправляет в чат полезную информацию. Мы благодарим команду бота за безвозмездный доступ для нас!
  • Нами создана большая брошюра для пациенток с ТНРМЖ с полезными материалами. Её можно скачать.

Анализ анкеты обратной связи от участников чата показывает насколько полезно и комфортно в чате.

2) Проект Прямые эфиры

  • Все пациентки с ТНРМЖ получили возможность узнать новое о своем диагнозе и задать свои вопросы врачам. Проведено 30 прямых эфиров с врачами
  • Прямые эфиры загружены в на Youtube, а также на Рутуб, и в группу Вконтакте. В сумме 45 893 раз люди посмотрели эти видео на нашем канале в Ютуб.
  • 103 074 просмотров всех видео за всё время существования канала
  • Наш ютуб-канал - 1003 подписчика.

Цель: повысить уровень знания о ТНРМЖ у пациенток и в обществе

  • Продюссирует прямые эфиры Марина Магамедова. Она связывается с врачами, согласовывает дату и время онлайн встречи.
  • Наш иллюстратор Настя Соболь создаёт картинки с анонсом и обложки для ютуб-канала
  • Райтер Аня Петелина пишет текст анонса, Вика публикует его за пару дней до эфира в наших соцсетях. Собираем вопросы от пациентов.
  • Ведёт эфиры Мария Алемпиева. Личный опыт и знания позволяют задавать наиболее актуальные вопросы, а мягкость и тактичность — комфортную атмосферу беседы. В конце эфира все могут задать свои вопросы.
  • Запись эфира происходит с помощью платформы телеграм. Марина публикует запись на ютуб канал и добавляет обложку, которую создала Настя.

3) Проект #ПозитивныйТриждыНегативный

Всем пользователям сети Интернет стали доступны 56 историй женщин в ремиссии более 3-5 лет после лечения ТНРМЖ для вдохновления во время лечения. Все истории собраны в отдельную рубрику на сайте

Цель: дать пациенткам возможность прочитать истории женщин, которые прошли лечение от ТНРМЖ и вышли в стойкую ремиссию, чтобы развеять страх

  • Сначала нужно найти девушек, далее попросить их поделиться своей историей. Мария Алемпиева общительный и открытый человек, она познакомилась со многими девочками в социальных сетях с ТНРМЖ за время своего лечения, поэтому чаще всего истории находит Маша.
  • Также Марина Магамедова в соцсетях находит девушек, которые вышли в стойкую ремиссию и просит их поделиться своей историей.
  • Вика заверстывает ее через SMM Planer на понедельник, а после публикации в соцсетях Аня добавляет её на сайт в отдельную рубрику.

4) Проект Эвенты

🔹3 марта - День осведомленности о ТНРМЖ

Уже дважды (03.03.2022 и 03.03.2023) благодаря нашему труду и инициативе общественность обращала внимание на День осведомленности о ТНРМЖ.

Цель: привлечь внимание ко дню 3 марта - день ТНРМЖ

🔹"Пижама пати"

🔹Дегустация вин

🔹Театры

Цель: отвлечь девушек от мыслей о болезни, дать возможность пообщаться очно, дать возможность посмотреть спектакль

  • Походы в театр стали возможны благодаря нашему event-менеджеру Вере.

5) Проект Брошюра

  • Создали первую в России брошюру о ТНРМЖ и нашем сообществе (скачать)
  • 500 экземпляров брошюр напечатали и отправили в 20 городов России

Цель: дать возможность пациенткам сразу после постановки диагноза попасть в поддерживающее сообщество

  • Для создания брошюры мы использовали сервис Canva, бесплатный шаблон. Согласовали размещение фото с нашими девочками моделями, и подтвердили у партнеров возможность размещения их логотипов.
  • Обратились за помощью к дизайнеру из Procharity, помогала Таня Гаврилова из сообщества НЭО и наша Настя. Обратились к Оксане Молдовановой (БФ «Дальше») с просьбой напечатать брошюры через «Душевную Москву» (т.к. мы зарегистрированы в Московской области, а не в Москве). Мы забрали готовые брошюры и бросили клич среди пациенток по регионам, отправили брошюры в 20 городов страны.

6) Проект Библиотека и Объявления

🔹Девушки получают информацию из нашей Библиотеки и Объявлений, куда мы собираем всё полезное по лечению ТНРМЖ

Цель: собрать в одном месте достоверную информацию по ТНРМЖ для пациенток

  • Регулярно наполняем библиотеку проверенной информацией от врачей

7) Проект "Петиция"

Наше сообщество началось с петиции, которую создала Диана.

Большое количество подписей достоверно показало — людям важны судьбы женщин с ТНРМЖ. Эта поддержка стала импульсом для развития нашего сообщества.

Цель: получение доступа к препарату Trodelvy

8) Проект "Нам нужен Trodelvy"

  • Истории девушек с ТНРМЖ и отдалёнными метастазами мы собираем в рубрике Нам нужен Trodelvy

А также

🔹1) Создан сайт для всех пациенток с ТНРМЖ. За всё время его существования (с 24.05.2022) его посетило 6 000 людей, совершив 39 000 визитов, средний показатель отказа 5%, что является очень хорошим значением. С 28.07.23 у всех посетителей сайта появилась возможность поддержать нас с помощью пожертвований на сайте через платежную систему Cloudpayments и плагин Лейка от "Теплицы", а также через группу Вконтакте

  • Для создания сайта Диана использовала бесплатный и доступный всем НКО России инструмент — тема для Wordpress — «Кандинский».
  • Наполнением сайта занимается Аня и Надежда. Диана организационными моментами.
  • Мало создать сайт, нужно сделать так, чтобы он выдавался повыше в поисковых системах Яндекс и Google. С этой важной задачей на отлично справляется Таня, которая занимается SEO продвижением и администрированием сайта.

🔹2) Созданы и активно обновляются 11 социальных сетей (Телеграм канал, Инстаграм*, Ютуб, группа Вконтакте, Одноклассники, Фейсбук*, Твиттер, Яндекс.Дзен, ЖЖ, Рутуб, Пикабу). Осуществляем регулярный постинг полезных материалов. Увидели свет уже 437 наших публикаций.

  • 2099 подписчика - телеграм канал «Триплята вместе»
  • 2103 подписчика - страничка в Instagram*
  • 556 подписчиков - группа Вконтакте
  • Постинг в соцсети - одна из важных задач. После создания тексты и картинки попадают к Вике, она верстает их в SMM Planer. Его команда предоставляет нам бесплатный доступ.
  • Выбирая темы, мы в первую очередь ориентируемся на потребности пациентов. Важно отметить огромную роль Ани Петелиной и пользу от её труда. Наш иллюстратор Настя создаёт креативные и классные картинки ко всем нашим постам. Мария Алемпиева является главным редактором.

❤️II PROSTATE CANCER RUSSIA

1) Проект "Чат поддержки"

614 человек получают поддержку в нашем чате «Prostate cancer survivor»

Цель: общение, информирование, маршрутизация, поддержка

  • Чат администрирует Аня, Юрий и Мария

Анализ анкеты обратной связи от участников чата показывает насколько полезно и комфортно участникам в чате.

2) Проект Прямые эфиры

  • Все пациенты с РПЖ получили возможность узнать новое о своем диагнозе и задать свои вопросы врачам. Проведено 25 прямых эфиров с врачами
  • Все прямые эфиры загружены в отдельный плейлист на Youtube, а также на Рутуб, и в группу Вконтакте
  • 43 746 раз люди посмотрели эти видео на нашем канале
  • Наш ютуб-канал - 556 подписчиков
  • 44 246 просмотров всех видео за всё время существование канала

Цель: повысить уровень знаний о РПЖ у пациентов и в обществе

3) Проект Брошюра

🔹Готовим брошюру

Цель: дать возможность пациентам сразу после постановки диагноза как можно быстрее попасть в поддерживающее сообщество

4) Проект Библиотека

🔹Пациенты получают информацию из нашей Библиотеки, куда мы собираем всё полезное по лечению РПЖ

Цель: собрать в одном месте актуальную, доказательную информацию по РПЖ

А также

🔹1) Создан сайт для всех пациентов с РПЖ. За всё время его существования (с 31.10.22) его посетило 3420 посетителей, совершив 3710 визитов. С 28.07.23 у всех появилась возможность поддержать нас с помощью пожертвований на сайте через платежную систему Cloudpayments и плагин Лейка от "Теплицы", а также через группу Вконтакте

🔹2) Созданы и активно обновляются новыми сообщениями 8 социальных сетей (Телеграм канал, Инстаграм*, Ютуб, группа Вконтакте, Одноклассники, Фейсбук*, Яндекс.Дзен, Рутуб). Осуществляем регулярный постинг полезных материалов, увидели свет уже 122 наших публикаций.

❤️III РАК МОЛОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ

1) Проект "Чат поддержки"

1306 девушек с РМЖ получают поддержку и информацию в нашем чате.

Цель: общение, получение информации, поддержка, взаимосвязь

❤️IV РМЖ И ОТДАЛЕННЫЕ МЕТАСТАЗЫ

1) Проект "Чат поддержки"

684 девушек с РМЖ и отдалёнными мтс получают поддержку и информацию в нашем чате "Волшебные красотки"

  • Провели прямой эфир с химиотерапевтом Даниловой А.С на тему метастатического рака молочной железы

Цель: общение, получение информации, поддержка, взаимосвязь

❤️V РМЖ И МЕТАСТАЗЫ В ГОЛОВНОМ МОЗГЕ

1) Проект "Чат поддержки"

152 девушки получают поддержку в нашем чате. Чат был создан 21 июня 2022 года и стал единственной площадкой для общения женщин с РМЖ и метастазами в головной мозг.

Цель: общение, получение информации, поддержка, взаимосвязь

  • Чат администрируют Оля и Надя, отвечают на вопросы и делятся своим опытом, маршрутизируют.

А также


❤️VI ПИКРЯТА

1) Проект "Чат поддержки"

116 девушек с РМЖ и мутацией Pik3Ca получают поддержку и информацию в нашем чате.

Цель: общение, получение информации, поддержка, взаимосвязь


❤️VII BRCA

Цель: информирование о мутации BRCA

  • В канал BRCA мы не пишем специальные тексты, а только репостим полезные материалы из других сообществ и сети интернет. 
  • Чат BRCA является открытым для всех, кто интересуется данной мутацией.

❤️VIII СУПЕРГЕРОИ

  • 10.05.2022 года нами был создан чат в телеграм "Лига админов". В него были добавлены 15 администраторов пациентских чатов по разным онко нозологиям. Чат достаточно быстро стал теплым местом близкого доверительного общения, обучения друг у друга, поддержки, обсуждений и дружбы. Энергетика чата дала импульс для дальнейших событий. Чат является закрытым и не предполагает добавления новых участников.
  • 10.09.2022 года нами был создан Таплинк со ссылками на пациентские сообщества "Лиги админов", ссылка разлетелась по чатам, нам стали писать администраторы чатов по другим нозологиям с просьбой добавить их тоже. Сегодня Таплинк содержит в себе ссылки на 79 пациентских чатов для взрослых онкопациентов; ссылку на детский Таплинк; ссылку на таплинк НКО. Таплинк регулярно пополняется новыми сообществами
  • 17.10.2022 нами в партнерстве с "Лигой админов" был создан чат "Онкологическая курилка" (в дальнейшем переименован в чат "Супергерои"), мы приглашали всех представителей онкопомощи со всей России. На сегодняшний день в чате состоит 310 участников: представители фондов, которые помогают онкопациентам (и взрослым, и детям), администраторы пациентских чатов, представители медучреждений, равные консультанты. В чат не приглашаются пациенты. Чат стал площадкой для взаимодействия, решения запросов на уровне лидеров онкологической помощи пациентам.
  • 01.012023 года нами в партнерстве с равным консультантом Светланой Неретиной и администратором пациентского сообщества по раку почки Дарьей Давыдовой был создан сайт-справочник "Супергерои", в котором собраны большинство точек опоры для онкологических пациентов в нашей стране.
  • 24.01 был создан телеграм канал "Афиша супергероев", в который каждый может прислать объявление о предстоящем полезном событии.
  • 02.03.2023 года прошел первый общедоступный Zoom-созвон администраторов пациентских чатов из "Лиги админов", за ним 28 марта последовал второй, куда были приглашены не только администраторы пациентских сообществ, но и представители НКО, 17 августа - третий, в котором о своей работе рассказали равные консультанты. Такие же Zoom созвоны планируется продолжать с представителями других точек опоры из чата "Супергерои"

Цели:

 • Существование рабочего канала связи между теми, кто помогает онко пациентам в России и возможность обратиться с запросом о помощи к своим коллегам. Теперь мы все на расстояние одного сообщения друг от друга. 

 • Добрая, рабочая атмосфера между организациями, сообществами. Снижение конфликтности в онко социуме.

 • Знакомство всех со всеми. Важно, чтобы мы знали, какие вообще есть точки опоры для онкопациента в нашей стране, чтобы мы видели, что нас много

 • Поддержка НКО и пацсообществ, которые в этом нуждаются, более опытными коллегами со всей страны

❤️IX НЕКРОЗ ЧЕЛЮСТИ

1) Проект "Чат поддержки"

81 пациент получает поддержку и информацию в нашем чате.

Цель: общение, получение информации, поддержка, взаимосвязь

Что ещё?

🔹 1) В июле 2023 года "Ореол Жизни" принял участие в пациентской сессии на форуме "Белые ночи" в Санкт-Петербурге. Мария Алемпиева получила благодарственную доску за активную позицию в поддержке и информационном сопровождении пациентов с трижды негативным раком молочной железы

🔹2) "Ореол Жизни" является подписантом декларации о прозрачности

🔹3) 22 организации поддерживают "Ореол Жизни" - НМИЦ онкологии им.Н.Н.Петрова, фонд "Не напрасно", служба "Ясное утро", онкологический центр "De Vita", фонд "Вместе против рака", БФ "Я люблю жизнь", БФ "Онкофонд", БФ "Дальше", БФ "Александра", Ассоциация "Все вместе", медицинская лаборатория "Гемотест", АНО "Найди своего доктора", АНО "Стома Вместе", медицинский навигатор TobeWell, Green Bra, CarrotQuest, Bazaart, театр Маяковского, Небольшой драматический театр, театр МТЮЗ, театр Современник, SMM Planer

Налоговая декларация за 2022 год выложена на сайте. 

* В материале упоминается социальная сеть Instagram, Facebook — проекты компании Meta Platforms Inc., деятельность которой признана экстремистской и запрещена в России.

Report content on this page

Report Page

Please submit your DMCA takedown request to dmca@telegram.org