Evo Hong 患癌全记录

截自青年Eva Hong 脸书

https://www.facebook.com/evoseven1988?mibextid=ZbWKwL

与癌症共存的第 204 天

脂肪癌 - Myxoid Iposarcoma，第四期（扩散），开始时我也不认识它，现在7个多月的相处，也了解了不少。现在想想，一开始天真的我，以为就生了一场大病，三个月六个月就会痊愈，经过10次的电疗，6次（每次连续三天）的化疗，这些瘤好像只小了 20%，而因为我化疗的药剂蛮强的，医生不太建议我继续化疗，也担心我身体会支撑不了，所以6次化疗过后（如果说正常化疗是一包化疗药，我这6次一共打了 18 包化疗药），我现在也只能吃抗癌药。然后再每两个月回去复诊。

这段期间嘛，其实我蛮想分享两句话的，好像也因为这两句话，让我在这段时间一直都蛮开心的。

【 其实所有的灵魂在决定来到人间之前，都已经看到这一生会发生的事情并且选择了这一段修行 】

本来就是无神论，无宗教信仰的我。我也不知道怎么说，就好像蛮多事情，其实它没有原因，它没有办法控制，它莫名的就发生了。真的就好像冥冥之中，这件事情就注定一定会发生在你的人生里。我很相信的，这就是一个被我自己选择的修行之路。

【 兄弟啊，别年纪轻轻的就说到了人生低谷，其实你，还有很多的下降空间】

其实这是一个网络笑话，可是如果你细品，细细品，这一段话，真的很有意义。我好像表达能力有限，我还是不知道该怎么说，我就直接拿我这件事情来当个例子说吧。刚开始我知道我癌症的时候，有一段在我做化疗期间，我双脚没有知觉，要上一个厕所都是极其困难的一件事情，再加上化疗的种种的副作用，当时的我蛮崩溃的。感觉自己很无助，无能为力，每天都在吃止痛药，难受的时候甚至需要打止痛针。忽然的一天晚上，我看到了这句话，我沉思了很久，34岁的我，双脚没了知觉，至少我还能用双手拿着拐杖，一步一步的去到厕所，如果现在是 60 岁的我是不是比我现在低谷更有下降空间呢 ？34 岁的我，抵抗力免疫力承受力忍耐力可能都可以算是还不错的年龄，如果现在是 60 岁的我，还能承受吗？如果说 34 岁现在的我认为到了人生低谷，那其实如果有幸的我再跟癌症抵抗了 10年， 20 年过后的我，这个低谷不久是一直在下降，到了更低的谷了吗 ？其实这样想，我好像现在还处在人生高峰嘛 ~

所以啊，每一天安排到我们身上的，一定就是我们有能力面对的，也是最美好安排，都是刚刚好的。

- 渴望不到的明天，就把每一个今天过得好好的吧 -

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与癌症共存的第 242 天

病情恶化了，脊椎从之前的某些部分又开始扩散。从医生那里才知道，我的脊椎之前发现癌细胞，可是 chemo 的药是不会进入脊椎里面的，因为脊椎的癌细胞连接头脑，如果注射化疗性药物就会有几率导致头脑的细胞死亡 （如果杀死了脑细胞就会导致相应的后遗症，类似语言能力，行动能力等等 ... ) 听到这个结果，心态有点崩了。

[ 还是需要满满的正能量 ]

来分享一下脊椎的重要性

之前就经历了脚没有力的感觉，基本就是走路比较慢，还能站着。前几天脚更没有知觉了站起来都是手撑起来，两只脚是悬挂在地上空中的。必须依靠第三方帮我把脚抬起来才可以行动，搬上轮椅。经过了几次电疗，脚的力气会慢慢回复，因为没有完全的压着神经线了。（可是还是会担心，因为电疗是比较短暂的缩小，没有根治的消灭癌细胞）

分享几个脊椎神经线被压到的情况

1. 洗脸刷牙的时候不能往前面的面巾靠，因为这样你的脸会直接往前倒还抬不起头，会有危险。

2.当然头向左向右也会有一样的结果，然后就会出现很奇怪的现象，你会用牙齿的力，尽力把头往回拉，当然还是拉不太回，需要手来调整。

3.身体嘛，其实就有一点像智障儿童，如果你的身体往左边靠，你就会自动把左手托开往上抬，然后右手托开往下压，尽量保持平衡。

4.脚嘛，基本就是 0 知觉了。症状开始的时候，基本没有第三方帮助，脚啥也做不了。现在住院的第六天，慢慢开始回复知觉了。

我有个坏习惯，就喜欢忍痛，可能下次不可以再等到病情非常恶化，才找救兵找医生了。脊椎神经痛是什么感觉呢，就是被电击的感觉。这次比之前的严重，电击全身，脚会很自动的抽搐三四下，然后精神紧紧的拉着几秒钟，印象中第一晚抽搐了几次被电醒。😂😂😂

PS ：肝里面的瘤占据了我差不多 80% 的肝。脊椎有一粒瘤在 T1 - T2，癌细胞分散在 C3 和 T7 - L2。

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[ 词碑 ] 满江红 . 写怀 - 岳飞

莫等闲 白了少年头 空悲切

释文 ： 不要虚度年华，花白了少年黑发，独自悔恨当初

随着科技的发展，染发也可以白了少年头，吃抗癌药也可以白了少年头。

因为吃抗癌药的关系，自然的生了一头白发，还蛮好看的一头白 😂😂😂😂

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与癌症共存的第 294 天 （这次的分享有点长）

上一次化疗在11月30号，下一次化疗在 12月13 号。化疗的过几天，肩膀感觉到特别的疼痛，酸痛，有时候中午用着电脑也会忽然间的不舒服，有时候晚上。然后自己就开始吃止痛药，到星期一冲凉的时候发现胸口有一块硬物，摸得到，甚至肉眼都看得到的凸起来。我自己也知道八九不离十的又多了一块肿瘤。到昨天星期三，才决定去看医生，医生也是一眼就很肯定的表情并说我帮你加重药剂。然后手摸了一摸就点头说，是 cancer。接受吧，10月头的时候我的病情恶化，一直接受化疗到现在，然后发现了肉眼都可以看到的肿瘤就代表这个 cycle 的药，对我没有效。也只能面对下一次换药的治疗。

【 害怕 】

昨天失眠了，更贴切的说应该是痛的无法入睡吧。12点多吃了止痛药，阵痛阵痛到半夜 2 点多，感觉比较舒服了然后缓缓的睡去应该 3 点多吧。幸好，今天起床没有那么痛了。

有时疼痛到不想玩手机的时候，就会想一下东西。身边常常会听到一些声音，“痛要说”，“不舒服就去看医生”，“化疗了过后还痛为什么没有讲”，“星期一就发现有硬块了为什么到星期三才去看医生”，“医生就是让你减轻疼痛的”，“看了才知道什么问题”。我非常感谢身边所有这些的关心，真的很温暖的。然后最最最让我安心的一句话其实是医生对我家人说了一句：“他有很多止痛药的嘛，他知道要吃哪一个的啦！”

有个朋友做了身体检查，发现乳房有三粒一厘米以下的瘤，大概率是良性的。她说她可能比我先呱，我说，是有可能的，她说她要到新年后才打算，我说，也是好的，她说她不是担心，我说，我应该是那个最有资格明白你心情的人吧。我在想她身边是不是也会有些声音，“要快点去看医生啊”，“这个瘤不是开玩笑的噢”，“不要怕，一厘米以下危险性没有那么高”，“大概率是良性，不会有危险的啦”，“记得快快去看医生啊”

一个最有资格明白她心情的我，把这种心情归纳为 “不太能表达的害怕”。

星期一我摸到硬块的时候，你知道我有多害怕吗 ？我不敢说，我也需要多那一丢丢的时间去做一个心里建设。星期三看医生知道是肿瘤的时候，我家人问了医生明天还是星期五可以做化疗吗 ？我立马拒绝说，不需要不需要，下星期二就化疗了。你知道我有多害怕吗 ？加重药剂啊，无法预知的副作用，而且我上个星期才刚刚做完化疗啊。然后就是我这个朋友，我真的不知道怎么跟她说一句不要怕，她都怕到自己会呱了，怎么可能还告诉她不要怕呢 ？真的真的太明白这种心情了。

“不太能表达的害怕” 就是所谓身边的人都会给与支持以及安慰的温暖告诉你不要害怕，可是心里会哭笑不得呐喊，我就是害怕啊，再给我多一丢丢的时间去建立这个心里素质然后面对疾病嘛。

PS : 每一份亲人与朋友的关心，真的是最最最大的温暖。真的是每一份每一份。每一份加油，一些很久没联络的朋友，或者没什么联络的朋友，都会有一个很大很大的温暖发现，原来他还记得我是谁。

[ 歌词 ] 有梦有朋友

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与癌症共存的第 295 天

拖不到下星期二，肩膀背后的瘤压到神经线了。又进院了，脚又再次失去 60% ~ 70%的知觉，还能原地站着，可是没法行动和向前走，需要依靠拐杖。以下 MRI 照片是侧面的脊椎照片，白色的是神经线，鼠标的地方就是瘤，压着了整个神经线。

[ 坚强 ]

操你 X 的，我今天有点控制不住，心里真的不甘心默念几次很粗的词。一起床站起来我就知道，“完了，站不起来了？？？？？” 整个心情就是不知所措，我就想拖一拖到下星期二不行吗 ？ 默默的流了两滴泪，抹掉，躺回床上整理一下心情，扶着墙壁去厕所洗刷，出来和家人吃早餐，再回房间冷静冷静，又心里骂了一句，操你 X 的。然后再很冷静的跟爸爸说，我脚没有力了，要去医院照 MRI 了。

我这个星期已经特别的害怕，因为这次的疼痛就是有那么一点点的不同，好像 ...... 比较痛 😅😅，果然就不出意外的意外不是普通的病情。

这个社会都把每个人练坚强了，就算一个人在自己的房间我也没有办法大哭。我还是只会默默的在眼睛里打转着眼泪，就无法接受它流出来，不小心要流出来的眼泪都会及时的抹掉然后告诉自己，没事的，我还可以。我觉得有点不对，可是我还是没有学会哭。等下一次学会哭了再分享吧。

坚强的人们啊，也告诉我自己，有没有一种可能，会哭的人才是更坚强的！！

PS : 两个小时的 MRI，被强烈的声音震到想吐。

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与癌症共存的第 299 天

今晚睡不着，超痛的，因为电疗过后的几天，瘤会因为热能关系扩大，然后再慢慢缩小，需要 7 天左右。瘤扩大了会压倒神经线，压着神经线就会一直被电击的感觉，差不多半个小时会被电击一两次吧。oxynorm/oxycodone 已经是鸦片类止痛药，我服用着 10mg 的剂量已经算强的了。再重一点就是麻非 60mg 鸦片类止痛药。不是那么愿意打麻非的我在忍痛。

[ 梦 ]

今天分享很悬的东西，这段时间做了 4 段让我印象深刻的梦

1. 一个不怎么大的阴阳湖，差不多就一个八米左右，差不多就两个人打开手臂那么个距离，半黑半白，中间又一个阴阳圈，有个声音叫我坐在中间那个圈就行了。那个圈小到我盘腿坐，脚都跌出去那个圈了，基本就屁股在圈里面罢了。阴阳湖一黑一白，黑色是宇宙，白色是月亮。对，我也以为阴阳是太阳跟月亮，白天跟晚上什么的。可是我不知道为什么这个阴阳是宇宙跟月亮。当我有这个想法的时候，我听到有一个声音说，这里面有无尽的力量，你慢慢吸收就对了，你收不完的，慢慢感觉就可以了。

2. 感觉看到了黑白无常，有两个影子从我房间的窗口经过，一黑一白 （第一个梦跟第二个梦是在同一天，第一个梦是凌晨两点多，这个梦是差不多早上六点多了，我记得是在五月份还是六月份，我第一轮化疗的第五次过后）一黑一白，超级高，我躺着往上看窗外，只看的他们的下巴嘴巴，起码这个角度看过去也有两米多的高度了，只是下巴。看不清楚，可是很肯定他们还戴着很高的帽子。然后他们没有往窗里面看我，就停在我窗口外面，然后说，"不是这个，再前面" 然后就走掉了。对，是走掉的。当时我的心情是，喂，你们到我院子然后走掉是什么意思 ？ 你们两个是不是看到我名字了，可以告诉我，几时才是我吗？喂，你们就这样经过给我看到，然后走掉，你们有点不负责任啊。你们不是不应该给人看到的吗？反正我就是一脸懵的起床了。

3. 梦到一个胡须很长的老头在一个山上叫我吃 "淮山"，这个梦就只是这样。过后有叫我妈妈买点淮山煮给我吃，反正也没什么坏处。

4. 上个星期梦到的吧，一个黑色的隧道，前面一道白光。一开始我用正常的步伐摸索往前进，每走一步，不止我在往前，白光也向我靠近。然后我越走越快，白光向我靠近的速度越来越慢。当我要接触到白光的时候，白光会穿过我的身体消失不见，然后远处又出现白光。怎样说呢，就像一个时光隧道，你走越快，白光就越慢靠近你。最后我走得慢了，身旁的白光就会以比较快的速度穿过我身体然后消失，然后出现在远处。然后我就起来了，半夜四点多。

我也不知道什么意义，反正就做了四个怪怪的梦 😅😅😅

与癌症共存的第 299 天

今晚睡不着，超痛的，因为电疗过后的几天，瘤会因为热能关系扩大，然后再慢慢缩小，需要 7 天左右。瘤扩大了会压倒神经线，压着神经线就会一直被电击的感觉，差不多半个小时会被电击一两次吧。oxynorm/oxycodone 已经是鸦片类止痛药，我服用着 10mg 的剂量已经算强的了。再重一点就是麻非 60mg 鸦片类止痛药。不是那么愿意打麻非的我在忍痛。

[ 梦 ]

今天分享很悬的东西，这段时间做了 4 段让我印象深刻的梦

1. 一个不怎么大的阴阳湖，差不多就一个八米左右，差不多就两个人打开手臂那么个距离，半黑半白，中间又一个阴阳圈，有个声音叫我坐在中间那个圈就行了。那个圈小到我盘腿坐，脚都跌出去那个圈了，基本就屁股在圈里面罢了。阴阳湖一黑一白，黑色是宇宙，白色是月亮。对，我也以为阴阳是太阳跟月亮，白天跟晚上什么的。可是我不知道为什么这个阴阳是宇宙跟月亮。当我有这个想法的时候，我听到有一个声音说，这里面有无尽的力量，你慢慢吸收就对了，你收不完的，慢慢感觉就可以了。

2. 感觉看到了黑白无常，有两个影子从我房间的窗口经过，一黑一白 （第一个梦跟第二个梦是在同一天，第一个梦是凌晨两点多，这个梦是差不多早上六点多了，我记得是在五月份还是六月份，我第一轮化疗的第五次过后）一黑一白，超级高，我躺着往上看窗外，只看的他们的下巴嘴巴，起码这个角度看过去也有两米多的高度了，只是下巴。看不清楚，可是很肯定他们还戴着很高的帽子。然后他们没有往窗里面看我，就停在我窗口外面，然后说，"不是这个，再前面" 然后就走掉了。对，是走掉的。当时我的心情是，喂，你们到我院子然后走掉是什么意思 ？ 你们两个是不是看到我名字了，可以告诉我，几时才是我吗？喂，你们就这样经过给我看到，然后走掉，你们有点不负责任啊。你们不是不应该给人看到的吗？反正我就是一脸懵的起床了。

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与癌症共存的第 346 天

病情再次恶化，之前医生说有 6 种药可以用我身上，尝试了 5 种都没有效。反而每一次更加的恶化，导致我脊椎的瘤越来越多，这次肝又多了两粒瘤。之前没有分享过我身体肿瘤大小。今天分享一下。

[ 肝脏 ]

1. 13 cm X 10 cm

2. 11.5 cm X 8.3 cm

3. 6.9 cm X 5.8 cm

4. 7.5 cm X 4.2 cm

5. 4.9 cm X 4.1 cm

6. 3.0 cm X 2.6 cm

7. 2.4 cm X 2.1 cm

8. 1.2 cm

9. Below 1 cm

[ 肺 ]

1. 9.5 cm

2. 8.2 cm

[ 脊椎 ]

1. C1 ~ C3 - 很多点的癌细胞

2. T1 ~ T10 - 很多点的癌细胞

( 因为脊椎的范围很小，当有肿瘤就基本压神经线，做了 6 次的脊椎电疗，也就是说，曾经也生过 6 粒肿瘤）

[ 皮层下，不在器官里 ]

1. 4.3cm 后背肩膀

2. 2.6 cm 后背肩膀

3. 4 cm 前胸 (手量，没做过任何 scan)

4. 2 cm 头部 (手量，没做过任何 scan)

[ 度过了黑暗就会到来光明 ]

12 月 19 日因为不能自己大号，再次入院。(当时在继续 12 月 9 号的电疗)，医生那时候判断是因为电疗过后瘤会肿导致下半身没知觉 (没办法感觉自己小号跟大号)，身体脊椎也开始不平衡。当时我在医院的所有行动都需要护士来帮我完成。

这里来个 OS : 没办法感觉自己大号是我最幸苦的事情，因为即使大号流了出来，我也不知道，我肚子痛的时候，也没办法让大号出来。当时女护士也不愿意带我去厕所因为我的体重她们没办法扶我。唯一的方式就是任大号自己的意愿。能出就出，不能出我就只能承受肚子一直痛。

12 月 26 日 电疗做完了，可是我的脚还是没有知觉的时候，医生也慌了，让我做多一次的 MRI Scan 却没有发现有任何肿瘤压到神经线。MRI 的医生没有发现，肿瘤医生也没有发现，当时我就跟医生说找一个神经科医生来看。也算蛮幸运的，隔天这个神经科医生就来研究了后说，盘骨屁股那边有一个很小瘤应该也有压到神经线 (他妈的，你们连那边有瘤你们都没有看到吗？就算很小粒)，才导致我下半身没知觉。也压到了排尿跟排泄神经线，过后就给我做了 5 次电疗，然后安排出院了。

1 月 9 号出院，因为长达差不多 21 天脚失去知觉导致了肌肉萎缩，而且我现在的脚知觉也是需要慢慢回复，脊椎也还有一点不平衡导致身体会东歪西倒。所以现在在家里，需要专业男护士来帮我做每天的的清理跟脚的回复知觉拉经跟按摩。估计最快回复是四个月吧。也有可能半年一年两年。

回到家的一个星期基本看不到脚会动，就算用了 100% 的力，也不会动，过后问了护士，要回复知觉也是需要一段时间。第二个星期，左脚拇指轻微的动了（我自己看不到反而护士说他看到我肌肉用力了）到今天，左脚板很勉强可以往前推一点点。右脚就比较糟糕，一直到前三天才勉强看到脚拇指开始动一点点。

为什么会说黑暗，因为这一次我真有绝望的时刻。这 21 天压倒神经线会被电击的疼痛还是会有。那时候疼痛加上在医院继续做 radio + chemo，再加上不能自己大号，再加上知道自己已经肌肉猥琐，再加上医生也不知道什么原因的时候，那时候的我真的是我这一生承受最黑暗的时刻，坦白说，我没法接受。过后我是凭着之前我给自己的鼓励就是就算失去双脚我也要坚强的活下去，怎么现在就放弃了呢？当时的我真的是拼了命坚持下去。

坚持下去过后，我任性的停止了继续 chemo. 因为认真的想想，8 月份我因为换了一种药，导致我病情恶化，然后扩散当时好像有失去了一些20 - 30% 脚知觉。10 月份换一种药，也导致恶化 + 扩散 + 脊椎压倒神经线，脚完全没知觉。12 月换药，导致恶化 + 扩散 + 脊椎压到神经 + 肌肉萎缩 + 失去脊椎平衡。我很害怕最后一个药，会不会是我的救命稻草，所以我决定让中药可以压制住我的的癌症状况，不要再继续恶化。2 月尾我会回去做几个检查。倒时再做打算吧 ~ ~

西医给我了一个还能活多久的时限，反正很多 case 都突破了这个时限，而且我有两个观点，1. 这本来就是一个估计，2. 这些不可控的因素就不要去影响我心情了。

3. 梦到一个胡须很长的老头在一个山上叫我吃 "淮山"，这个梦就只是这样。过后有叫我妈妈买点淮山煮给我吃，反正也没什么坏处。

4. 上个星期梦到的吧，一个黑色的隧道，前面一道白光。一开始我用正常的步伐摸索往前进，每走一步，不止我在往前，白光也向我靠近。然后我越走越快，白光向我靠近的速度越来越慢。当我要接触到白光的时候，白光会穿过我的身体消失不见，然后远处又出现白光。怎样说呢，就像一个时光隧道，你走越快，白光就越慢靠近你。最后我走得慢了，身旁的白光就会以比较快的速度穿过我身体然后消失，然后出现在远处。然后我就起来了，半夜四点多。

我也不知道什么意义，反正就做了四个怪怪的梦 😅😅😅

[ 拼了命的坚持下去 ]

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与癌症共存的第 357 天

病情没有恶化，只有每天的心情一天比一天好。好好的珍惜每一天。也努力着过好每一天。今天纯分享 "费用"

[ 费用 ]

一开始我是在新加坡医院因为脚痛导致入院，而发现了我的肝有更严重的问题。做了我也不记得多少 scan 跟住院 10 天。(Blood test, X-ray, scope 胃 & 肠，Ct Scan，MRI Scan ...)，这笔费用我公司的 medical 本来只 cover $10k，也是 Management 心疼我帮我争取全额 covered。

新币 ：SGD $ 14k

过后就是我从 2 月 17 号一直治疗到就算到 12 月 31 号 (2022 年)。(我有买保险，所以是住 KPJ私人医院）直接先说总费用，我总共 claim 了保险 RM 500k ++ (这笔账是保险公司告诉我的)

我之前做账的记忆，每一包 chemo 药 RM2500 +- (第一次我打的)，过后因为有参些比较专门的药每一次 RM3000+- ~ RM4500 +-，Radiotheraphy 一次是 RM350 +-, 做一个 Ct scan 是 RM3500+-，MRI Scan RM 5000+-，肿瘤检测 RM 8000+- ，差不多是这些比较贵的。其它就是 Doctor consultant, 药物，住院房间等等等等。

其实在新加坡知道我是癌症的时候我父母就有卖房子的心态，因为我没跟他们说过我买保险的事。只是当时认为，大多数人都会买吧就没跟我家人说。说回费用，每一次做化疗电疗都需要一个 register fee 是保险不 cover 的，每一次 RM90+-，因为过后大多数我是因为脚失去知觉才会住院，需要护士帮忙，所以我都升级到单人房间。保险是 cover RM150 (住双人房只需要 RM120) 升级单人房最低是 RM250，我通常拿 RM295 有一个沙发可以给我家人过夜 (RM250 是两张椅子)，也通常我妈妈会在医院过夜。就要自己补贴多一个 RM145/day。之前也有些特别研究新药是不是可以对我的癌症有疗效的 testing 是保险没有 cover 的。到最后，我就算一个大概在医院自己出的费用差不多 RM10k +-

中药，每一次化疗的前十天跟后十天我都会吃中药来降低副作用，一包是 RM20，所以每次化疗需要一个 RM400 是买中药的。中药方面就算个 RM 5000 +- 。

脚不能走路的拐杖，轮椅，厕所椅，病床我都是在一个癌症慈善中心借的叫 i-kasih (在 nusa bestari)，其实还有很多琐碎的费用像成人尿片，屁股下面的 pad，气床 (这个蛮重要的，如果你一直躺着，背后不通风会有很多的后遗症，气床是让通风的)，一些补品什么的，wet tissue，等等等等。这些真的已经算不到了。

大概大概总费用 (2022 年)

SGD $14k (公司 covered)

RM 500k ++ (保险 covered)

RM 10k (自费 - 医院其它费用)

RM 5k (自费 - 中药)

PS ：虽然说我的癌症比较特殊，可是其实我没有开刀，动手术。我知道动手术的费用更高，如果真的癌症第四期再加上需要动手术是有可能超过 500k 的。

现在我请的专门护士算是 2023 年的费用就没放在上面了，其实我的护士比较便宜一点，总账单也还没有给到我，我就不真实的说我的护士价钱了。市场价是 RM60 ~ RM80/小时。我现在是每天两小时。

然后我现在吃的中药是箭猪枣 + 片仔广，10天差不多是 RM650 + RM400，就算一个月 RM 3000。

我个人意见，其实在医院常常会有病人跟医生说他保险只 cover RM 60k 或者 RM 100k 的病人。私人医院医生也很无能为力说你一开始可以在我们这里看，过后再 transfer 你去政府医院。政府医院只有一种化疗药，都是杀死你身上所有细胞的，也没有特别针对是乳癌，大肠癌，还是任何癌。而且还要排队，动手术可能要排三四个月。这些是我听到病人和医生的对话知道的，是不是真实的我自己也没有亲生体验过。有时你真的不知道你几时会病，如果真的有能力供保险，就买个保障吧。我不是卖保险的，可是想回去，如果我真的没有保险，两年我家应该都被我医没了。

[ 纯分享 ]

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与癌症共存的第 363 天

今天还是纯分享

[ 生活作息 ]

癌症是因为某些坏细胞避开了你的免疫系统，然后在某些地方滋生，而你的免疫系统迟迟没发觉到，导致它滋生的越来越大。这是最基础得癌症的原因，当然也会因为某些饮食，某些药物引导癌细胞迅速的生长。也有基因因素等等。

现在医药越来越发达，及时就医是蛮多情况都可以治疗跟痊愈，可是其实这也代表了，人体本能的免疫系统也越来越弱，人体本能的健康指数越来越底。病了一年，卧床两个月，我真的想说，健康很重要 ~~

今天分享我的生活作息，我不知道我的癌症是不是我长久作息而导致的，医生也没办法肯定，可是我认为多多少少有影响。

先从我中学说起吧，中学时期，我就有自己的房间，自己的电脑，那时候的我沉迷于游戏，StarCraft, Warcraft, Dota, CS 等等。那时候，我基本玩游戏玩到凌晨 4 点，这是最早的。有时候直接是玩到早上上学。然后我才在课室睡觉。放学了回家有时也会睡，不然就找朋友去 cc 打游戏。基本整个中学时期都是这样。

College，University 的时候，也是一样很喜欢打游戏，所以休息还是一样的少。读 U 的时候，在澳洲，那时候学会了喝酒，平常 5 ~ 8 瓶 (355ml) 是平常，有时会去到 15 ~ 20 瓶，差不多是直接醉了啦。平均两个星期一次吧。我是认为这个量还不算多。

过后我就养成了一种 "天赋" 每天只需要睡 4 个小时左右就够，非常累的时候有一个 power snap 二十分钟就可以补眠，一天可能需要两次，一整天我就都可以精精神神的。

过后有几年我在马来西亚做工，印象我还是喜欢打游戏，可是上班比较累，那时候我好像是睡比较长时间的。过不久，我就进新加坡做工长达 9 年，每天来回，一段时间我还自己做 car pool。基本这九年，每一天晚上我也不会睡超过 5 小时。然后就是忙碌的一天。而且我这种习惯不会在周末继续多睡，就算周末我也最多睡到 6 小时，就会自动醒来。

以为的一种 "天赋"，就这样付出了代价，我没有后悔，因为我知道世界本就没有后悔药，你曾经享有的，或者你经历的，都会原原本本的打回给你自己。现在的我，也就好好的向前看，就会耗尽我的体力跟耐力。所以真的没有什么多余的力量让我去后悔，去想回以前不应该这样，早知道怎样怎样，既然也不能改变了，就也不需要多想。所以我认为，我还能做的就是分享。

真心希望，如果现在 30几，40几的，身体一有什么不舒服就马上看医生，做个定期检查。如果还有机会保持身体健康的，就真的认真的保持下去，我们的身体机能一天比一天弱。如果 20 几觉得自己精力旺盛每天熬夜的，会不会再过一个 10 年，你的身体就不小心直线下滑 ？10 几的，应该不会看到我的贴了，10 几的就好好的养成营养的生活作息吧。有孩子的父母，尽量的也把孩子养成健康的生活作息，当然，这种很不营养的生活作息都是从叛逆期开始。

以下再分享一个知识点 - 排毒时间

9pm ~ 11pm = 血管，淋巴，免疫系统排毒 ( 需要在一个休息模式状态，看电视，听音乐，玩一些不费神轻松游戏这些 )

11pm ~ 1am = 肝脏排毒 ( 必需熟睡状态 )

1am ~ 3am = 胆排毒 ( 必需熟睡状态 )

3am ~ 5am = 肺排毒 ( 不一定需要熟睡，可是尽量保持闭眼休息状态 )

5am ~ 7am = 大肠排毒 ( 这段时间最好上厕所 )

7am ~ 9am = 小肠吸收营养最好时间，最好吃营养早餐

PS : 我认为人体健康有几个因素都很重要，第一是心情，尽可能不要让自己一直活在压力跟不开心的心情下。第二是作息，就我上面所说的，要有足够的睡眠。第三是饮食，我认为罪魁祸首是我们摄取了过多的糖份，糖份给予人们多巴胺，让你觉得快乐，而且会上瘾，可是糖份也带来了蛮多疾病的，就适量吧 ~

[ 希望可以帮助更多的人 ]

[ 健康很重要 ]

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与癌症共存的第 370 天

又下雨了，抢林弹雨。抗癌的勇士，勇往直前，嘛不是畏惧前面的每一步，含着泪，就想往前多走一步吧。

之前压到神经线，体验满满，现在瘤跟瘤搞拥抱，一起压着我的骨头，又是脊椎骨。如图显示，左边胸前的瘤往内挤了，右边肩膀的瘤也往内挤，它们前世是情人吧，互相拥抱，喂喂喂，中间有我的骨头啊，虽然不想分开你们，但我是真痛啊。压到骨头是怎么痛法呢，其实很容易形容，就你尝试一只手抓着另一只手，大大力出力，一开始你会觉得一点酸痛，然后过后就会越来越痛了，到挤压到骨头，基本就是那种感觉吧，痛到泪留那种，基本不是阵痛的痛是持续的痛，只是不小心某个姿势，会更特别特别的痛。😢😢

恩，又报到医院的第三天，我有点无奈西医，或者说西药。每一种西药带着自己的副作用，然后会用另外一种药来减轻上一种药的副作用。结果，不知不觉，我就服了 7 - 8 种药，本来从骨头痛，和吃止痛药罢了，止痛药会导致便秘，然后吃便秘的药，最近因为肚子痛胃口不好，胃不舒服，然后吃胃药。更好笑我好像吃错东西，泄肚子，吃止泄药。我现在不知道要怎么吃，便秘的药要我大便，然后又吃止泄药，还要吃保胃的药。整个肚子在玩刺激的过山车，肚子痛到忽略了骨头痛。

虽然真的很痛，可是也有一个好消息，这次的疗程 4 次电疗，今天第一天，前面两天瘤会因为电疗而再扩大一点点，然后才收缩，星期六就完成全部疗程。一切会顺利的！😁😁

[ 这场雨，体验全新的痛 ]

[ 经历越多风雨，遇到的彩虹会越多 ]

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与癌症共存的第 379 天

有点黑，没什么光。看不清路了。站起来走着走着，不确定是不是还在往前走？走了几步蹲下来，等 ？等什么我自己也不知道。索性就睡下去吧，走累了，是时候休息休息再休息了。命还是很硬的，不是尽头，可是，是可以休息了。

21／2 MRI 报告

1.肺部肿瘤恶化，扩张压到了胸口

2.肝的肿瘤全部都有变大

3.脊椎骨头发现更多细小的癌细胞

4.骨头的癌细胞扩散到整个脊椎

22／2 治疗 ：4 次电疗

27／2 治疗完成

28／2 脊椎无力以及更痛了，留院观察多一天

1／3 出院

本来说两粒瘤压着骨头，一起电疗两粒瘤是最好的办法。可是胸前的瘤太靠近食道跟呼吸道，所以不建议电疗。不然在扩大的时候压到呼吸道会有危险，不然压到食道，我进食就会有问题了。所以医生只电疗了后面脊椎的瘤。平时电疗的回复是 0 天到 2 天。可是今天第 4 天了，我的脊椎疼痛感觉只减少了最多 10% ~ 20%。

28／2 从医生那边了解了一件事情或者事实。其实我的疼痛只会越来越多。就像这个脊椎，虽然后面的瘤可以电疗，可是其实前面的瘤还是压着我骨头的。一定还会感觉到疼的。医生也说他碰到很多癌症患者在这个阶段过后，基本就是继续恶化下去，现在是骨头，过后是一个一个器官失去功能，越来越多问题，越来越痛是必不可少的。如果我现在还可以做什么的，想做的就去做吧。

对啊，这个是事实，我都要面对，有点恨自己先是脚神经线出问题，现在不能行动，第二碰到的既然是脊椎，现在基本我不能坐起来。就算这种病床可以把头调高的，我调高到一个高度脊椎就极其难受。不知调理好了这两，我还有时间做我想做的事情吗 ？

这里再补充一个，我的肝因为又肿起来了顶到我的肋骨，从左边肿到中间，移到了胃的位置，导致吃东西可能吃不多，也可能进食的时候会觉得不舒服。

这个星期吧，情绪是很低落的，也变得特别敏感。眼泪都特别容易流。家人真的很随便的一句话就算我知道是关心／担心。可是真的太多事情不是我不想做，而是我做不到。吃一个晚餐都需要打一支止痛针，因为有时候我会不小心让身体往前去咬那个汤匙里面的食物，有时候没事，有时候就不小心用到太多脊椎的力了，就会很疼。然后肝那个顶到胃的，我也没办法知道吃下哪一口饭，肚子就莫名的疼。甚至有时候喝水都会痛，太多水在胃里面常常也会肚子痛。

以下这些话都会让我这敏感的情绪流泪

- 吃那么少

- 你尿很少

- 要多喝水

- 最后半粒蛋做么不要吃

这些话真的是关心你的人随口都会说的话，所以我也不知道怎么去阻止。这些话加重了更多关心跟担心的时候，我心里面真的泪流不止，太多事情不是我不想，就我真的做不到，却又不敢表达，毕竟他们出自担心跟关心。

- 哎哟！你不可以吃酱少勒，都没有营养了。

- 做么你尿酱黄啊，我弄什么什么什么水给你喝

- 你要喝多一点水勒，刚刚两点到十点才那么一点点尿，你一定喝很少水咯

- 你不是最喜欢吃鸡蛋的咯，最后半粒吃掉它啦

我真的想说，没有这些担心跟关心，我也走不到今天，可是偏偏在情绪非常低落的时候再加上恨自己无能为力的时候，脾气就跟着上来了。

[ 累了，也可以好好休息 ]

[ 对不起关心我的人，脾气有点爆，情绪有点低 ]

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与癌症共存的第 388 天

一天一天期盼着的疼痛没有减轻。脊椎的疼痛治疗过了两个星期，疼痛仍然继续，不知道接下来会减轻吗？每天持续的打止痛针也不知道有没有个结果。已经很少半夜被痛醒了，结果今天三点半还是被脊椎的疼痛痛醒。

尿管阻塞，这段时间又经历了另外一种痛。肝脏的瘤肿大过后导致胃移位，原来也间接的压到了大肠跟膀胱。然后大肠与膀胱之间有摩擦导致有伤口，大肠的排泄物会流进膀胱，而我现在都是用着尿管／尿袋连接膀胱排尿，尿管只有 6mm 的宽度，很容易被排泄物阻塞。前天我的尿管就完全被阻塞，导致我完全不能排尿，膀胱疼痛到最后剪掉尿管像个喷水池尿液从我下体喷出 ~ 尿管被阻塞的感觉是要小便，可是死命挤也挤不出尿液，整个膀胱要爆掉的感觉。🤭😅😅😅 过后也因为这样导致膀胱细菌感染跟发炎，会时不时的小抽筋。护士是说膀胱抽筋就像女生自然生产过后会觉得要小便，便意很重可是却没有尿排出。我没自然生产过，所以不知道这种感觉，可是我现在时不时也膀胱抽筋了，我觉得有一点点小难受，需要暖暖包来敷膀胱会舒服很多。

[ 坚持 ]

有人问我，你有没有想过要放弃啊 ？ 我跟她说，只有一次想过放弃，那时候在医院知道自己脚萎缩了，然后下半身没知觉，感觉不到自己大号，肚子巨痛再加上医生找不出原因的时候。就一次。然后就没有想过要放弃。然后她就哭了，她说如果是她应该中途会有很多次都想放弃的念头。她也问我你有什么想做却还没有做的事情，假如你现在走了，会有遗憾吗 ？我回答，其实没什么遗憾勒，该做的事情都有好好的去做了，是真的没有遗憾的，如果今天我就在阎王路上，我就回头看看你，看看我家人，看看朋友，可能哭一会儿，就继续往前走呗，你们也不要太伤心。是有很多很多想做的事情，可是如果做不到了，就算了呗，还能做到就更开心咯，嘻嘻。

FB 里很多朋友都鼓励我，说我很勇敢，很棒，每次看到这种留言都很感动和开心。可是其实每个人都在为生活努力着，每个人也都棒棒的啊 ~ ~

为什么没想过放弃 ？其实我更想问回会问我这个问题的人，为什么要放弃 ？就真的每个人不是都在努力的活下去嘛 ~ 也没有一个人例外。这个世界，很美啊 ~ 每一天都很值得我再活多一天啊。忍一忍，握拳头，敲一敲病床，咬一咬手，不是也过去了。过去了，就再好好的睡觉，好好的吃饭。😝😝😆😆 或许我会有放弃的一天，但是还没有到吧，还能再享受这世界的美好，多一天是一天。

不知不觉中的分享自己的体验，好像有在无意间帮助了身边的朋友，情绪低落的，觉得生活没意义的等等。首先我非常感谢你们赞同我的坚强与乐观。但是你们也应该知道，你也一定是很坚强的在努力生活啊 ~ 我认为辛苦没得做比较，不是说癌症就特别辛苦的 ~ 只要你认为它蛮辛苦的，它就是辛苦的，相反，你也可以就不觉得它辛苦。🤣🤣

说回遗憾啊 ~ 我是真没什么遗憾的。不知道是之前我做事情都是努力的做好它所以也就没什么遗憾，还是之前我都没有努力的想做好一件事情，所以没有遗憾。🤭🤭 回想回去，如果是一年前我就走了，我应该就会有遗憾，遗憾没有陪伴家人多一点。在家的这一年，会了解很多很多父母的关心疼爱，我就不写太多细节了。就这个年龄父母还健康健在的，就是一件幸福的事情了。跟家人相处过后，会发现，父母不了解你就因为你们少沟通罢了，都成年了，父母也不会再干涉你太多生活，她们更多想了解你现在的状况罢了。或许老人就还有一些传统观念，可是我相信孩子愿意多沟通，父母一定很愿意理解，接受然后支持的 ~~

[ 不要让自己有遗憾 ]

[ 大多数人到最后都遗憾没有陪家里老人家多一些 ]

编按: 第388天 12/3/23，这是Evo Hong 最后一次的患癌记录，不幸地他已于23/3/23 不敌癌魔，英年早逝。