Elle a assez patienté

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Elle a assez patienté
Explorations politiques et féministes autour de la naissance
La période estivale ne constitue pas une trêve dans l’irrespect des droits du patient. J’en ai vécu une belle illustration. Alors que je voyageais dans une région reculée de France, j’ai été amenée à faire une prise de sang. J’avais pris soin de m’assurer auprès de l’infirmière opératrice de la possibilité d’en obtenir ensuite les résultats par téléphone auprès du laboratoire, ce qu’elle m’a expressément garanti en m’en donnant toutes les coordonnées. Le lendemain, j’ai donc appelé ce laboratoire, et, après avoir décliné mon identité complète, le lieu et le jour de la prise de sang, j’ai eu la surprise de voir mon interlocutrice me refuser leur communication, arguant qu’elle « n’avait pas le droit de me les donner par téléphone, que c’était la loi ».
Le ton a monté, moi invoquant mon droit à obtenir les informations sur mon état de santé, elle s’obstinant à me poser des questions de plus en plus ridicules, cherchant celle à laquelle je ne pouvais pas répondre pour justifier la non-communication des résultats. Au bout du fil, cette dame me considérait, tant par le ton que par ses paroles, comme une scélérate tentant de mettre main basse sur des documents confidentiels, comme une usurpatrice à l’assaut de données secrètes, comme une criminelle cherchant à me faire passer pour quelqu’un d’autre afin d’obtenir des résultats d’analyse dont moi seule connaissait pourtant l’existence. Telle une enquêtrice de série B, elle se ruait dans les failles de mes réponses pour confondre l’imposteur que j’étais, s’insurgeant contre le fait que je ne connaissais pas par cœur le numéro local à partir duquel j’appelais, et pensant déjouer ma substitution d’identité lorsque je lui ai avoué ne pas connaître de mémoire le numéro de fax de mon médecin. Après une volée d’insultes de ma part sur l’absurdité de ses questions et de la situation, elle a fini par me cracher le résultat de mes analyses, ajoutant une dose d’humiliation dans la voix, comme pour me signifier toute mon illégitimité à obtenir ces informations.
« Le respect du secret médical », se sont empressés d’invoquer les personnes proches des médecins, cherchant à justifier le comportement ignoble de cette femme. Après l’ affaire des touchers vaginaux sur les patientes endormies et l’incapacité des gynécologues à mettre en œuvre le principe du consentement libre et éclairé du patient, le monde médical démontre une fois de plus sa méconnaissance du droit applicable dans la profession.
La loi garantit au patient le droit à l’information
La Loi Kouchner consacre le droit à l’information du patient en ces termes : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. ». L’information est donc la règle. Seule l’urgence ou l’impossibilité d’informer le patient peuvent dispenser le médecin. De plus, contrairement à ce que prétendait mon interlocutrice, aucune loi n’interdit d’informer le patient par téléphone. La Haute Autorité de Santé considère même que l’ information orale doit primer sur l’information écrite .
Le secret médical vise, quant à lui, l’interdiction de communiquer des données du patient à un tiers . Il s’agit du respect de sa vie privée, lui garantissant que ses informations ne seront pas divulguées à d’autres personnes. Le but du secret médical est de permettre à chacun de s’adresser à son médecin en tout confiance, en livrant des renseignements personnels et toutes les informations utiles pour décrire son état de santé, déterminer ses éventuels risques médicaux et poser le meilleur diagnostique, sachant que le professionnel ne les répercutera ni à son partenaire, ni à son employeur, ni à quiconque qui pourrait les utiliser pour lui nuire. Le secret médical n’interdit en aucun cas la communication d’information au patient lui-même. Contrairement à ce que mon interlocutrice prétendait, la loi sur le secret médical n’interdit pas non plus la communication au patient de résultats par téléphone.
Le droit à l’information des personnes soignées et le droit au secret médical ne s’opposent pas. Ils sont complémentaires et ont une finalité unique : l’intérêt du patient. Les médecins doivent dès lors faire preuve d’autant de zèle et de détermination pour informer les personnes qui les consultent que pour éviter de divulguer ces informations à des tiers.
Si le principe du secret médical est globalement très respecté, il n’en est malheureusement pas de même pour l’information du patient.
Il est surprenant que 150 ans après l’invention du téléphone, les professionnels de la santé n’aient pas encore mis en place un système très simple d’identification du patient, qui consiste par exemple à lui donner un code à communiquer au laboratoire s’il souhaite obtenir les résultats sur base d’un simple coup de fil. Il est aussi étonnant qu’à l’ère d’internet, chaque citoyen ne puisse pas avoir accès à son dossier médical en quelques clics sécurisés, exactement comme à sa déclaration d’impôt.
En réalité, bon nombre de médecins considèrent le patient indigne de recevoir les informations sur son état de santé. A l’instar de l’employée du laboratoire, beaucoup pratiquent l’abus de droit en invoquant le secret médical sous prétexte ne pas être certain de l’identité du patient, ou refusent de lui donner l’information qu’ils se transfèrent entre confrères. Nombreux sont ceux qui remettent au soigné une enveloppe scellée contenant des données à transmettre à un spécialiste, ou invoquent l’impossibilité technique de lui fournir copie des informations notifiées à d’autres professionnels par voie électronique.
En y regardant de plus près, apparaît en filigranes l’idée que l’information médicale serait dangereuse pour le patient. Selon les arguments entendus, celui-ci pourrait subir un choc en ayant accès à des informations précises sur son éventuelle maladie. Il ne les comprendrait pas, ou mal, ce qui l’inciterait à une automédication dangereuse ou des comportements dommageables. Il les utiliserait à mauvais escient, par exemple en se tournant vers un charlatan plutôt que vers un spécialiste.
Ces arguments semblent sortir tout droit des tréfonds de l’Histoire, d’une époque ancienne où le médecin faisait partie, avec l’instituteur et le curé, des notables des villages où vivaient des paysans illettrés et adeptes de superstitions. Une telle infantilisation des patients est anachronique dans une société où le niveau d’éducation de la population est largement suffisant pour permettre à chacun de comprendre des informations relatives à sa santé. De plus, même le soigné dépourvu de qualification n’est pas un ignorant puisqu’il se rend chez son médecin en apportant des éléments connus de lui seul sur les symptômes qu’il observe, les sensations qu’il éprouve, son parcours de vie, les risques auxquels il est exposé, ses craintes et ses préférences, et toutes les informations médicales dont il dispose déjà. Il serait dès lors beaucoup plus judicieux de mettre ces données en adéquation avec les connaissances médicales du professionnel, et d’aboutir à une coconstruction d’un éventuel traitement, en reconnaissant dans chaque patient, non pas un enfant à protéger, mais l’acteur premier de sa santé.
Un autre argument pour refuser d’informer le patient est que celui-ci subirait la pression de son entourage, voire de son assureur, pour qu’il délivre des informations sur sa santé à des personnes mal intentionnées. Il s’agit une fois de plus de considérer le patient comme un être faible à la merci de tous, comme un danger pour lui-même. Je ne nie pas que certaines personnes puissent être dans une situation de grande fragilité et victimes d’agissements illicites. Je me demande néanmoins si, face à un patient enchevêtré dans des relations familiales délétères, soumis à la pression de ses proches voulant prendre des décisions à sa place, forcés à des actes contraires à sa volonté par des menaces et à des violences, il ne serait pas plus judicieux de lui apporter aide et secours plutôt qu’en plus le priver d’accès à ses informations médicales. Quant aux rares assureurs qui conditionneraient leur contrat à la consultation du dossier médical de leur client, un simple mécanisme de plaintes anonymes qui enclencherait une enquête et, le cas échéant, une condamnation effective de ces pratiques frauduleuses, serait bien plus efficace que priver des millions de citoyens d’accès aux données sur leur état de santé.
Les femmes, ces éternelles ignorantes
Si tous les patients doivent se débattre pour obtenir les informations auxquelles ils ont droit, les femmes sont encore plus exposées à ce phénomène. En effet, elles sont, plus que les hommes, en contact avec les professionnels de la santé puisqu’elles consultent des gynécologues pour dépistages et accès à la contraception, des sages-femmes et obstétriciens pour leur grossesse et leur accouchement, et des médecins et pédiatres auprès desquels elles se rendent plus fréquemment que leur conjoint en cas de maladie de leurs enfants.
En tant que femmes, elles cumulent deux situations spécifiques. Premièrement, elles sont confrontées à la médecine pour des situations pourtant non pathologiques. En effet, lorsqu’elles veulent un contraceptif, lorsqu’elles sont enceintes et qu’elles accouchent, elles s’adressent à des médecins alors même qu’aucune de ces situations n’est en soi une maladie. A ces occasions, elles doivent se soumettre à bon nombre d’examens dont l’accès aux résultats peut s’avérer laborieux. Deuxièmement, elles subissent les stéréotypes de genre voulant qu’elles soient moins aptes que les hommes à comprendre les mathématiques, les sciences et, plus généralement, toutes les matières reposant sur des raisonnements logiques, ce qui incite les médecins à s’abstenir d’explications qu’ils jugent hors de portée pour ces esprits limités.
Ces deux facteurs peuvent expliquer les transgressions de droits, voire différentes formes de violence, que subissent les femmes lorsqu’elles consultent un gynécologue. Il est en effet flagrant de voir la grande proportion de témoignages recueillis sur le trumblr « Je n’ai pas consenti » visant des consultations gynécologiques ou des accouchements. Le nombre d’expériences négatives vécues par les femmes dans l’intimité du cabinet de gynécologie et la difficulté qu’elles éprouvent à trouver un professionnel qui les traite correctement, a même encouragé des féministes à la création d’un annuaire de soignants respectueux « Gyn&co ».
L’accouchement est probablement l’événement où la réticence des praticiens à communiquer des informations est la plus grande. Pour ne prendre qu’un exemple vécu, à la fin de ma grossesse, alors que le terme théorique était dépassé, je me suis rendue à la maternité en vue d’un monitoring pour vérifier l’état du placenta et du bébé. Après l’examen, une gynécologue a déboulé dans la salle en me disant qu’il fallait déclencher l’accouchement. Elle a balayé du revers de la main mes différentes questions en se contentant de marteler « ici, on ne prend aucun risque ». La discussion a tourné à l’altercation. Malgré mon insistance puis mes esclandres pour obtenir une copie des résultats de l’examen, elle a refusé de me les communiquer, prétextant qu’ils étaient directement envoyés à ma sage-femme. Par la suite, il s’est avéré que le monitoring démontrait une situation tout à fait normale et que rien ne justifiait un déclenchement.
Lors d’un accouchement, la plupart des gestes subis par la future mère ne sont pas médicalement justifiés. Les sages-femmes et obstétriciens les posent parce qu’ils suivent un protocole, par ignorance de la littérature médicale et scientifique, parce qu’ils ont peur et veulent se prémunir de toute poursuite judiciaires, ou tout simplement par facilité ou par habitude. Exiger des informations médicales, questionner les praticiens pour comprendre et évaluer la pertinence de chacun de leurs gestes, peut les confronter à l’inutilité de ceux-ci. Il est donc très probable qu’ils se retranchent derrière moult excuses pour refuser de communiquer l’information plutôt qu’établir un dialogue serein avec la parturiente.
Qui détient l’information détient le pouvoir
Au-delà de toutes ces raisons, la motivation première du médecin qui refuse l’accès aux données médicales à un patient est souvent la volonté de maintenir un pouvoir, une supériorité sur celui-ci. Fournir des informations, c’est être amené à expliquer un geste, à démontrer le bienfondé d’un acte, à justifier l’intérêt d’un traitement. C’est, pour le professionnel, s’exposer à des questions, à des interrogations, voire à des critiques. C’est être forcé à descendre de son piédestal pour se mettre au niveau du soigné, ce qui est inconcevable pour bon nombre de praticiens adeptes de l’idée qu’ils font partie d’une élite.
Après des siècles de domination des médecins sur leurs patients, il est temps de pousser la médecine de retrouver son rôle premier : être au service du patient et promouvoir la santé.
Emmanuelle Jouet, Luigi Flora, Olivier Las Vergnas, « Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients » in Jouet, E. et Flora, L (coord) « Usagers-formateurs : la part du savoir des malades dans le système de santé », Pratique de formation – Analyses, N°58/59, Saint Denis, 2010, pp. 13-94.
Philippe Karazivan, Vincent Dumez, Paule Lebel, Audrey-Maude Mercier, Gabriela Muriel, Djahanchah Philip Ghadiri, Andrée Boucher, « Le patient partenaire de soins : un atout pour le médecin! », site des Médecins francophones du Canada.
Pascale Senk, « La révolution des “patients experts” », Psychologies, novembre 2014.

Bonjour
Je lis souvent votre blog et je le trouve intéressant.
Je suis médecin, je suis une femme et ce post me choque.
Mais au risque que vous supprimiez ce commentaire, pas dans votre sens.
Oui l’information est due au patient. Mais nous ne pouvons pas donner de résultats par téléphone, ne pouvant nous assurer de l’identité, puisqu’il y a des cas de plainte à ce sujet. En effet, un membre de la famille peut appeler ou quelqu’un se faire passer pour vous et nous recevons des plaintes de patients qui estiment que l’information n’aurait pas dû être donnée. Le professionnel qui donne une information par téléphone prend un risque. Un code à donner est une option mais cela est encore discuté, je ne parle même pas du mail non sécurisé.
Je suis dubitative sur le fait de jeter des résultats au patient par téléphone. Résultats qui sont possiblement anxiogènes si le patient n’a pas les clés pour les comprendre. Ce n’est pas du paternalisme qu’expliquer ses résultats à quelqu’un. Je donne au patient son courrier pour le spécialiste sans enveloppe, la situation n’est pas la même, il peut lire, mais l’information est dans sa main et nous en avons parlé ensemble. Un de mes patients a par contre pris des comprimés le jour où le radiologue lui a donné son compte rendu écrit “atrophie du cerveau”. N’aurait-il pas mieux fallu que quelqu’un lui explique et pondère ce résultat générateur d’angoisse mais finalement pas si expéditif ?
Vous parlez d’une pression de l’assureur qui demanderait son dossier au patient : le patient est libre de donner son dossier à son assureur s’il le souhaite.
Par ailleurs, nous pouvons regretter que nos dossiers médicaux ne soient pas disponibles en un clic sur internet. Les piratages de certaines données me font quand même penser que c’est plutôt une bonne chose. Les “rares assureurs” qui accèderaient aux données… Pirater un site et faire payer les gens pour éviter de divulguer leur dossier médical pourrait devenir un sport. A titre personnel, je préfère que mes données ne soient pas si facilement piratables.
La partie sur “les femmes ces éternelles ignorantes” me semble complètement hors propos dans cet article, la situation étant différente.
Le “après une volée d’insultes de ma part” me laisse songeuse. Vous maltraitez vous-même quelqu’un qui fait son travail parce qu’une autre vous a promis quelquechose qu’elle n’aurait pas dû. Personnellement si on m’insulte je raccroche et je fais un signalement au conseil de l’ordre. Les plaintes ne fonctionnent pas que dans un sens. Et insulter quelqu’un n’a qu’un effet : le braquer.
Cet article n’est qu’une vomissure de haine envers les soignants en général. Et cela dessert le propos.
« Résultats qui sont possiblement anxiogènes si le patient n’a pas les clés pour les comprendre »
C’est de l’infantilisation en barres. Les femmes enceintes n’ont pas accès direct aux résultats de dépistage de la trisomy, sous ce prétexte. Oui, prétexte. La réalité c’est que c’est NOTRE corps et NOTRE santé et que nous devrions avoir accès DIRECT à la totalité de notre dossier medical et des résultats d’analyses.
Le seul fait que vous sortiez cet argument me rend dengue. Vous nous prenez vraiment pour des demeurées, en fait. C’est la maladie du corps medical français : prendre les patients pour des gros débiles. Zéro remise en cause de ce postulat, non, au contraire, vous vous appuyez dessus pour justifier l’opacité et le refus de donner un résultat directement à la patiente.
Bonjour,
D’accord avec vous sur la question du risque de divulguer les informations à des tiers.
Pas d’accord avec “Ce n’est pas du paternalisme qu’expliquer ses résultats à quelqu’un.”. Ce qui est du paternalisme, ce n’est bien évidemment pas d’expliquer ses résultats à quelqu’un, cela fait partie de votre métier et c’est même un devoir de l’expliquer au moins à qui le demande et au plus à toute personne que vous avez de visu en face de vous.
Ce qui est du paternalisme, c’est de choisir à la place de la personne si la personne doit ou non avoir des explications, et à quel moment. Que la personne fasse un mauvais choix en choisissant d’avoir ses résultats avant toute explication, c’est possible, mais c’est son choix. Si vous faites ce choix à sa place, vous vous substituez à son libre arbitre et on entre dans le paternalisme (l’abus de droit).
Bonne journée.
Tout à fait d’accord avec vous Claire Dodé ; prétendre faire le bien des gens en les privant de leur libre arbitre, c’est contradictoire. Les patient-e-s peuvent très bien décider pour eux-mêmes, en connaissance de cause (complexité d’interprétation etc.) et en assumant les conséquences de leur choix, s’ils/elles préfèrent recevoir leurs résultats en direct ou avec la médiation préalable du médecin.
Nouvellement arrivée sur le blog, je prends connaissance des différentes interventions, toutes dignes d’intérêt. Il se fait que je rencontre le même problème d’obtention de protocoles d’analyses sanguines. Ceux concernant ma mère, récemment décédée dans des conditions qui me laissent perplexe. Je suis en Belgique. Ce genre de situation est ici régi par la loi relative aux droits du patients (qui sont en fait ceux des médecins ai-je pu constater …) de août 2002. Cette loi est orchestrée en sorte qu’il est tout bonnement impossible d’obtenir toute information relative au dossier médical, que l’on soit mort ou vivant. Ainsi, je découvre que pour accéder au dossier médical de ma mère, celle-ci ne devait pas s’y être opposée de son vivant (soyez vigilant(e)s à cet aspect de chose ! Qu’il faut un lien de parenté, une demande justifiée et l’accompagnement d’un autre professionnel de la santé pour pouvoir compulser ledit dossier. Sur le dernier point, sachant que ces pros de la santé se tiennent entre eux, je vous mets au défi d’en dégotter un qui acceptera de vous accompagner dans la démarche. Il en va de même au niveau des labos d’analyse, ce qui pose question … car ayant opéré l’analyse, ils en
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Putain incroyable latine