Дистония, диабет и биполярное расстройство: как живут екатеринбуржцы с невидимой инвалидностью

В начале декабря отмечается всемирный день людей с инвалидностью. Мы привыкли к тому, что такие люди обычно легко заметны в обществе — передвигаются на колясках, перемещаются на ощупь или плохо слышат. Но есть и невидимая инвалидность — внешне человек может выглядеть здоровым, но вынужден жить с заболеванием, которое серьезно затрудняет его быт, работу и общение с другими.

Это может быть мышечная дистония, когда мозг посылает слишком много сигналов мышцам и человек неестественно двигается. Или более знакомые для многих онкология, ВИЧ и диабет. Как и у любой инвалидности, вокруг них тоже есть свои стереотипы, а сами носители опыта невидимой инвалидности стигматизированы и слабо представлены в обществе. Мы не всегда знаем, как лучше говорить и взаимодействовать с ними, стоит ли предлагать им помощь или это будет выглядеть унизительно для них.

Чтобы развенчать стереотипы и снять стигмы, нужно об этом рассказывать. Поэтому в Ельцин Центре проходит «Неделя (не)видимой инвалидности» — фестиваль, на котором своим опытом поделятся люди с хроническими заболеваниями, которые не видно на первый взгляд. Мы поговорили с тремя из них — писательницей Еганой Джаббаровой, журналисткой Екатериной Бормотовой, профессиональным туристом Максимом Махмутовым — о том, как они узнали о своих заболеваниях, как учатся жить с ними и как стараются преодолеть стереотипы.

Егана, вторичная генерализованная дистония

«Выглядишь, как абсолютно здоровый человек»

Дистониями называют непроизвольные мышечные сокращения — например, когда мозг вместо десяти сигналов при поднятии руки отправляет сто. Мышцы сокращаются слишком часто, что приводит к резким, скручивающим, перемежающимся спазмам или заставляет человека принимать аномальное положение. Из-за этого правая рука или нога может стать короче левой. В итоге, человек теряет контроль над телом и начинает инвалидизироваться.

Мышечная дистония — это третье по распространенности неврологическое заболевание. Зачастую она проявляется в фокальной форме, когда задета только одна мышца. Одним из таких примеров является спастическая кривошея, когда у человека повернута на бок голова, и ничего ему не помогает распрямить шею.

— Моя форма дистонии довольно редкая. Там есть слово генерализованная, а это означает, что задеты все мышцы, — объясняет Егана.

— В диагнозе есть еще одно слово — «вторичная». Врачи пришли к выводу, что болезнь была вызвана родовой травмой. Я родилась семимесячной, и у меня была гипоксия мозга, то есть я не дышала какое-то протяженное время. Из-за этого некоторые клетки головного мозга умерли. Погибшие клетки спровоцировали дебют дистонии в подростковом возрасте. 

Диагностировать ее не могли долго — к моменту, когда поставили диагноз, прошло порядочно лет. Для российских врачей это новый диагноз, и они практически не видели таких кейсов. Мне просто повезло, мой лечащий врач видел четыре таких случая за все годы своей практики, поэтому смог предположить, что это именно дистония, — рассказывает Егана.

При дистонии у человека происходит спастика мышц — они каменеют, так что человек не может расслабиться. Обычно помогают миорелаксанты — препараты, расслабляющие мышцы, или инъекции ботокса, которые блокируют сигнал от мозга к мышце, и человек снова получает контроль. Егане не помогло ни то, ни другое, поэтому ей сделали операцию и поставили нейростимулятор.

— Он вшит под плечом и соединен проводом по шее с металлическими стержнями в головном мозге, а в стержне есть электроды. Стимулятор на постоянной основе отправляет ток электродам, а они отправляют твоим мышцам столько сигналов, сколько нужно.

Поэтому ты функциональный, дееспособный, можешь что-то делать и выглядишь, как абсолютно здоровый человек. В общем, если люди не знают, что у меня дистония, они и не могут это предположить, но если я выключу стимулятор, то будет видно. Эта операция называется «Глубинная стимуляция мозга», спасибо нейрохирургам, которые придумали ее, — делится девушка. 

Стимулятор, однако, не исцеляет человека, его функция — маскировка болезни и повышение качества жизни. Он лишь контролирует процессы, которые не способен контролировать организм. Диагноз Еганы считается неизлечимым, а болезнь продолжает прогрессировать.

«Когда назвала имя, то не узнала свой голос, он был похож на камнепад»

Первые симптомы болезни у Еганы проявились в подростковом возрасте. Тогда у нее начали беспричинно дергаться руки и ноги, а тело иногда немного шатало. Девушка не акцентировала на этом внимание, многие говорили, что это из-за переходного возраста. Позже болезнь начала стремительно прогрессировать. 

— Я шла на работу № 2 с работы № 1 и в один момент поняла, что волочу ногу. Она окаменела и стала деревянной, как нога пирата. Я не понимала, в чем дело, думала, что устала. Все мои коллеги говорили, что я ужасно хромаю. В таком состоянии я бодро отвела две пары, и когда вышла с работы, у меня начала каменеть рука с правой стороны. 

Доехав до дома, я испугалась, что это инсульт и позвонила в скорую. Они приехали через сорок минут, хотя для инсульта критическое значение времени — это пятнадцать минут.

Зашла фельдшер, спросила, как меня зовут. И тут я поняла, что происходит что-то страшное. Когда я назвала имя, то не узнала свой голос. Он стал очень странным, я произносила слова через усилие, они были похожи на какую-то кашу, а голос — будто на камнепад.

По лицу фельдшера я поняла, что она меня не понимает, и вот тут я действительно испугалась. Тогда стало ясно, что с моим телом происходит что-то необратимое, что я не могу его контролировать, — рассказывает писательница.

Что происходит с Еганой, не смогли понять и в больнице. Ее выписали с предварительным диагнозом «рассеянный склероз». Через полгода его сняли, но болезнь продолжала прогрессировать. 

— Правую стопу так сводило, что она принимала другое положение, и было больно ходить. Я снова пришла ко врачу, он сказал, что это плоскостопие, на что получил ответ, что он идиот. Потому что плоскостопие — это когда плоская стопа, а тут она кривая, — делится Егана.

Три года девушка ходила по неврологам, но никто не мог понять, что это за болезнь. Каждое утро у нее сводило новую мышцу, а нормально говорить она могла только на миорелаксантах, которые ей выписали экспериментально.

— Все покатилось, как снежный ком. Все больше и больше мышц я не могла контролировать. Начали появляться хореические движения, когда твои руки и ноги будто живут отдельно, сильно повредилась шея, и я не могла ее выпрямить, — говорит Егана.

Врачи часто списывали симптомы болезни на психосоматику. Ссылались на то, что Егана очень эмоциональная и внушительная. Друзья посоветовали ей сходить на платный прием в больницу № 40, где ее осмотрел врач Рустам Шаяхметов.

— Он просил улыбнуться и поднять брови. Был достаточно жуткий момент, когда он поменялся в лице и ушел. На следующий день он повел меня к заведующему неврологическим отделением Маркову Игорю Станиславовичу, это самый главный мужчина в моей жизни. Тот сказал, что знает, что происходит. Меня отправили в Москву, где подтвердили диагноз, — рассказывает поэтесса.

«Ты же писатель, пиши»

Первое, что испытала Егана, когда ей озвучили диагноз, — облегчение. Потом началась депрессия, но уже можно было наметить план действий. Знание того, что с ней происходит, в какой-то степени, позволило адаптироваться к обстоятельствам.

— У меня была тяжелейшая депрессия, я плакала 24/7 и не могла выйти из этого состояния. Моя подруга тогда мне сказала, что ты же писатель — пиши. Я взяла свой большой блокнот и начала записывать все, что происходит до бесконечности. Наверное, именно письмо и преобразование этого опыта в словесное полотно меня и вытащило.

В момент, когда ты это написал, оно становится отдельным от тебя. Для меня было важно, чтобы при чтении человек не просто наполнялся моей болью, а чтобы он преобразовал ее во что-то иное, в любовь, эмпатию или в какой-то свой смысл, — объясняет Егана.

«Сильно бесит, когда начинают бессознательно разговаривать с тобой, как с ребенком»

Егана считает, что нужно рассказывать об опыте страданий, но не для того чтобы захлебнуться в боли, а чтобы ощутить силу эмпатии, способность сопереживать другому, даже если он не похож на тебя. Нужно уважительно относиться к другому человеку, хотя бы потому что ты такой же хрупкий, как и он.

— Об этом нужно говорить, чтобы другой человек мог сопоставить свой опыт с твоим. Второй момент — это противостояние стигматизации. Когда мы не говорим об опыте других людей, мы исключаем группу с этим опытом из общественного поля. Получается, мы усугубляем проблему непредставленности человека. Важно артикулировать свой опыт, чтобы расшатывать норму и сопротивляться стигме. Нужно дать людям понять, что нормально иметь какие-то особенности, — говорит Егана.

В один момент, когда у Еганы началась сильная дизартрия (нарушение речи), она начала замечать, что некоторым людям стало сложно с ней коммуницировать. 

— Ты получаешь много реакций и зачастую не самых приятных. Например, видишь, как человек раздражается, потому что ему нужно дослушать, что ты там говоришь. Человек часто испытывает страх, потому что есть какая-то установка, что если я вижу болезнь и с ней соприкасаюсь, то тоже буду болеть. А это не так, вы не подхватите дистонию по воздуху, это невозможно. 

Бывает наоборот, когда люди начинают тебя жалеть, гипертрофировано реагировать. Или бессознательно говорить с тобой, как с ребенком. Это очень сильно бесит. Эта стратегия поведения еще больше подчеркивает для человека его ненормальность. 

Артикуляция этих проблем помогает выстраивать нетоксичную коммуникацию между людьми. Чтобы человек не ушел с липким чувством неприятности, что он какой-то ущербный, и что с ним что-то не так, — говорит девушка.

Одна из главных мыслей Еганы в том, что нельзя достучаться до человека, пока общество не ставит в приоритет представленность разных групп. Любой человек должен иметь возможность передвигаться по городу и посещать разные места и мероприятия, но в стране сейчас другие приоритеты.

— Можно сколько угодно об этом говорить, но если ты на улице не видишь этих людей, а ты их не видишь, потому что им сложно передвигаться, вряд ли что-то изменится. Для себя я эту проблему решаю тем, что артикулирую свой опыт и пишу о нем. Это уже будет моим маленьким вкладом в то, чтобы отношение изменилось.

Грустно, но факт, мы находимся в той хронологической точке, когда человеческая жизнь обесценена и агентности лишены все, — заключает Егана.

Екатерина, биполярное расстройство

«Успела испугаться себя»

Биполярное аффективное расстройство (БАР) — это расстройство личности, которое выражается в перепадах настроения. Депрессивный эпизод сменяется маниакальной фазой, которая выражается в повышенной активности, завышенной самооценке и раздражительности. По статистике Института показателей оценки здоровья, в России биполярное расстройство есть у 853 тысяч граждан.

Екатерине БАР диагностировали пять лет назад, когда она попала в психиатрическую больницу на восьмом километре Сибирского тракта. После выписки девушка написала пост в соцсетях, где рассказала о диагнозе. 

— Я испытывала такую лютую ненависть к себе, что хотела причинить реальный физический вред. При этом я не была обессилена, как это бывало ранее во время депрессивных эпизодов, я была полна сил и готовности действовать (теперь я знаю, что это называют «смешанка»). И каким-то краем сознания я успела испугаться себя. И вызвала врачей, — писала тогда девушка.

Сейчас Екатерина работает журналисткой, ходит на приемы к психотерапевту, периодически принимает назначенные препараты и старается не допускать свое состояние до обострений.

— Тебя бросает из депрессии в манию. Депрессивное состояние проходит со всей классикой: бессилием, слабостью, подавленным настроением, попытками суицида и так далее. В мании начинается состояние не просто счастья, пропадает критика, и ты чувствуешь себя немножко богом.

Всякая твоя идея бесподобна и гениальна. Как тебе кажется, у тебя все получается, появляется очень много энергии, тебе уже не нужно спать, не нужно есть. Звучит на самом деле это все круто, но проблема в том, что критика отсутствует и ты не понимаешь, что у тебя получается, а что нет. Ты творишь очень странные вещи. Помимо всего прочего, это очень сильная вспыльчивость. Например, бросить в человека картошкой за то, что он не помыл посуду — отличный план. 

Это перепады такого состояния. У кого-то они длятся недолго, неделю или две, у кого-то могут длиться месяцами. У меня, как правило, затяжные депрессивные эпизоды и короткие мании, которые заканчиваются гневливой манией. Это подвид мании, когда ты становишься еще и агрессивной. Начинаются срывы на близких людей, истерики. До драк у меня не доходило, но знаю, что и такое бывает, — объясняет Екатерина.

В качестве примера мании Екатерина рассказывает о случае, когда она познакомилась с молодым человеком и у них был флирт. После чего она решила, что он ее судьба.

— Я нашла его в другом городе, я была уверена, что мы вместе. Если он переставал отвечать на мои звонки, приезжала и закатывала истерики. Я убедила всех своих и его друзей, что мы вместе, в том числе и его сестру. Это было натуральное преследование. Его девушке я устраивала скандалы и в итоге отвадила. Это было очень давно, больше 10 лет назад. Но когда я рассказала об этом врачу — мы поняли, что это максимально похоже на манию, — делится Екатерина.

«Ты всю жизнь понимаешь, что с тобой что-то не так»

Когда Екатерина узнала свой диагноз, она, скорее, обрадовалась. Как и Егане, ей стало легче, потому что стало ясно, что именно с ней происходит и что с этим можно сделать. Первые три года у Екатерины было только медикаментозное лечение, потом она начала проходить курс психотерапии и постепенно отказываться от вредных привычек.

— Ты всю жизнь понимаешь, что с тобой что-то не так. То ты думаешь, что особенный, что все какие-то идиоты. Есть периоды, которые переживаешь с мыслями, что ты убогий или неполноценный, — рассказывает журналистка. 

Врач поставил Екатерине условие — бросить пить, поскольку алкоголь вызывает рецидивы и помогает болезни прогрессировать.

— Когда диагноз не ставят вовремя, очень часто люди в качестве самопомощи, еще не понимая, что происходит, прибегают либо к наркотическим веществам, в том числе к алкоголю, что под руку попадается. А там уже как повезет. И это часто, во-первых, ухудшает течение болезни, во-вторых, создает отдельную проблему, — говорит Екатерина. 

Девушка уточняет, что полностью отказаться от алкоголя у нее получилось только полтора года назад. Потребовалось время и разные методики, в том числе посещение групп анонимных алкоголиков, а также терапия.

«Проснулся, а у тебя абсолютно чужое тело»

Екатерине также выписали препараты, которые вызвали побочные эффекты, с последствиями которых ей пришлось справляться.

— Был период, когда в первый год после выписки мне назначили нейролептик и я набрала на нем 20 килограммов за три месяца. Это очень странное ощущение, потому что ты три месяца спал, потом проснулся, а у тебя абсолютно чужое тело. Я все время спала, ходила до магазина и работала на дому. А тут нужно идти в офис, а тебе даже надеть нечего. Есть кофта и джинсы, которые на тебе не застегиваются. Это был какой-то первый период принятия себя, потому что нейролептик изменил гормональный фон, — рассказывает девушка.

Теперь Екатерина следит за своим ментальным здоровьем, в этом ей помогает дневник настроения, который, правда, она иногда забывает вести. Со временем она выработала привычку отстраненно смотреть на свои эмоции, чтобы их анализировать.

— Для некоторых моих знакомых я стала первым человеком, у которого появился диагноз. Когда я стала об этом открыто говорить, мне начали писать люди, которые сталкивались с чем-то подобным, необязательно с БАР. Им было не с кем поговорить из-за боязни, что окружение не поймет.

Это неловкая ситуация, когда ты, вроде, понимаешь, что это такой же человек, но помочь ему на лестнице или не помочь? Он справится сам и его унизит, если ты предложишь помощь, или ему необходима сейчас эта помощь? Об этом всем участникам коммуникации некомфортно говорить, — добавляет Екатерина.

«Важно не хоронить себя раньше времени»

Биполярное расстройство личности, по мнению Екатерины, вполне можно считать «невидимой инвалидностью». Ведь бывают периоды, когда ты не можешь работать, тебя кто-то должен содержать, ты становишься зависим от своего окружения и теряешь самостоятельность.

— Мне помогали близкие и те, с кем я раньше работала. Они давали мне подработку, чтобы я хоть что-то зарабатывала. Но мне повезло, а продавец или крановщик не смогут работать на удаленке. Если брать какие-то другие вводные, другой круг общения, другую профессию или другой город, жить с диагнозом было бы гораздо сложней, — предполагает девушка.

По ее мнению, самое главное — не складывать руки. Важно пройти этот тяжелый этап и не застрять в нем. 

— Это о том, как мы инвалидизируем сами себя. Все по-разному переживают этот этап, у меня он проходил на ненависти к себе. Важно трезво оценивать свои возможности и отделять то, что ты можешь от того, на что сил нет. Иначе ты сам себе делаешь хуже, когда бросаешь таблетки, вытворяешь странные вещи или пропускаешь приемы у врача. Еще очень важно не хоронить себя раньше времени и прилагать, хоть и маленькие, но усилия, — подводит итог Екатерина.

Максим, диабет

«В школе я был довольно смышленым, но стал сильно тупить»

По расчетам Минздрава, диабет диагностирован примерно у 10,5 млн россиян, то есть у каждого 15-го. У Максима диабет первого типа и врожденный порок сердца. 

— Диабет это отклонение, когда функции поджелудочной железы нарушены. Поэтому мне нужно замерять, сколько углеводов в пище, которую я ем. Под количество углеводов я подбираю корректную дозу инсулина и делаю инъекцию, чтобы организм расщепил и усвоил углеводы, — объясняет Максим.

Если инсулина будет недостаточно, у Максима поднимется уровень сахара, из-за чего кровь станет гуще и не сможет попадать в глаза и в мелкие сосуды, плюс будет повышенная нагрузка на сердце. При высоком уровне сахара может начаться гипергликемия, при низком — гипогликемия, поэтому придется что-нибудь съесть, чтобы было больше углеводов.

При диабете первого типа, как у Максима, организм совсем не выделяет инсулин, поэтому ему нужно следить за уровнем сахара и ставить инъекции. Есть и второй тип диабета, когда инсулин выделяется, но организм перестает быть к нему чувствителен. Тогда человек начинает принимать препараты и переходит на медикаментозное лечение.

Диабет у Максима обнаружили в 14 лет. Он ходил на подготовительные курсы для сдачи экзаменов, и тогда заметил, что учеба стала даваться трудней, а физические ощущения изменились. 

— Я был довольно смышленым, но стал сильно тупить. Стало сложно делать задания. Второй яркий маркер был, что я очень сильно уставал, именно в ногах. Например, в девять часов утра встаешь, а в десять-одиннадцать у тебя состояние, будто марафон пробежал, то есть ноги натурально отваливаются. В принципе, мало сил, нервишки шалят. 

Был еще главный маркер, на который обратила внимание моя мама — я выпил одиннадцать литров жидкости. Один из ярких примеров гипо- или гипергликемии — это жажда. Организм пытается, как можно больше жидкости через себя прогнать, чтобы излишки сахара вымыть, — рассказывает Максим.

Когда с Максимом это происходило, все понимали, что это ненормально, но не было критических состояний, чтобы идти ко врачу или вызывать скорую. Однажды, когда семья праздновала Новый год с многочисленными застольями, глюкоза накопилась в организме молодого человека, и ему стало совсем плохо. 

— Мама сказала: «Все, хорош. В последние месяцы ты сам не свой». А у меня тогда правда не было сил, хоть от природы я всегда был активным.

Мы вызвали скорую из-за отравления. Тогда у них не было глюкометра, чтобы померить сахар, были тест-полоски, на которую капали кровью, и на оборотной стороне индикатор показывал уровень сахара. Фельдшер померил сахар, но почему-то тест ничего не показал, и в качестве версии выдвинули аппендицит. Повезли его резать, хотя никто не понял, почему это аппендицит, при нем есть характерные признаки, которых у меня не было, — рассказывает Максим.

В больнице врачи обнаружили, что у Максима «шкалит» сахар и диагностировали диабет. Его положили под капельницу, через которую вливалась глюкоза. 

«Ты че дикий?»

В разговоре Максим сразу развенчивает мифы о том, что сладкое может привести к диабету. Причины возникновения диабета действительно намного сложнее. В первую очередь диабет первого типа обусловлен генетическими причинами. Для диабета второго типа намного опаснее алкоголь и жирная еда, чем сладости. 

— Вы не заболеете диабетом, если объедаетесь шоколадом или сгущенкой. Можно сколько угодно есть сладкого, хотя несомненно есть сценарий, который приведет к диабету, — оговаривается он. — Это гормональный сбой, но в целом корреляции нет.

Я не хочу критиковать систему здравоохранения, но когда ты болеешь ребенком и сталкиваешься с этим впервые, тебе просто говорят, что тебе нельзя, но не доносят принцип. Это неполноценная картина.

Когда я в 19 лет попал во взрослую больницу к эндокринологу, он спросил: «Ты че дикий?». Он объяснил, что у меня есть определенная пропорция, что столько-то единиц инсулина понижает сахар вот настолько-то, и ты с этим живешь. Оказалось, что не нужно ставить инъекцию каждый раз перед едой, можно сначала поесть, потом посчитать, сколько ты съел, и поставить инсулин. 

Из сладкого можно есть хоть что, но в этом мало смысла. В половине шоколадки будет около сорока грамм углеводов, это примерно четыре хлебных единицы (мера исчисления для подсчета количества углеводов). Эти же хлебные единицы можно получить из комплексного обеда. С точки зрения питательности, есть сладкое довольно вредно, — говорит Максим.

«Стал понимать, что мое тело слабее во всех смыслах, чем у ребят»

Сейчас Максим занимается туризмом, из-за чего приходится обстоятельней подходить к питанию. Нужно сразу продумать, что взять с собой в поход и рассчитать количество еды. Это требует прагматичности и менеджмента, но так было не всегда. В подростковом возрасте у молодого человека начался «бунт».

— Когда начался пубертатный период, все стали пить пиво, и я думал, что тоже могу, так же произошло и с сигаретами. Но у меня были примеры, что это не то, на что стоит тратить свое время, то есть «внутренний поплавок». 

Потом я стал понимать, что мое тело слабее во всех смыслах, чем у ребят. Мы ходили на турники и занимались паркуром. Я мог делать упражнения, но ловил «перекосы» от перенапряжения. Если мы пили алкоголь, тоже были неприятные ощущения после, это даже не похмелье, а отсутствие тонуса.

Постепенно я успокоился и бросил курить. Иногда пью алкоголь, но умеренно. В этом смысле у всех есть самоконтроль. В туризме также — здоровый человек будет рассчитывать свои запасы еды, у меня есть надстройка, что из-за физической активности сахар будет падать. Поэтому мне нужно заранее прикинуть, что нужно взять пищу с углеводами, которые не будут поднимать сахар и дольше будут перевариваться. А чтобы можно было, наоборот, сразу поднять сахар, у меня всегда с собой сникерсы, в походе сгущенка, — делится Максим. 

 «Я живу жизнь, которую хотел бы жить»

По мнению Максима, стоит говорить о своем диагнозе, чтобы дестигматизировать проблему диабета. Это можно делать по-разному: в более локальном круге знакомых, чтобы не вызвать лишних вопросов, и на широкую аудиторию, чтобы поделиться своим опытом. 

— Я понимаю, что может возникнуть ситуация, в которой у меня упадет сахар. Я начну потеть, дергаться и есть шоколадки. Если наоборот будет высокий сахар, придется сделать инъекцию инсулина. Возможно, у меня не получится отойти в туалет и придется это сделать при ком-то. За этим может последовать неловкость. Всем будет проще, если я скажу, что у меня диабет, и что придется сделать укол. Ты всех предупреждаешь, и это нормализуется.

В глобальном смысле это дестигматизация, чтобы у людей изменилось к этому отношение. За все эти годы с диабетом у меня накопился опыт как хороший, так и спорный. Наверное, он может быть полезен людям, которые тоже с этим живут. Во-вторых, качество жизни, к которому я пришел, я считаю хорошим. Я живу жизнь, которой хотел бы жить, и хочу поведать, что так можно.

Если человека внутри тянет писать картины, то ни диабет ни магнитные бури не должны его отваживать от этого. Но в погоне за бунтом, все равно нужно быть бережней к себе. Это просто условность, из-за которой придется привыкнуть к каким-то ритуалам, но она не делает тебя бракованным или изгоем, — подытоживает Максим.