Дети с синдромом Дауна (как им живется в нынешних условиях)

Газета "Леди"

Октябрь – Месяц осведомленности о синдроме Дауна. Мы поговорили с Анисой ШАМСУТДИНОВОЙ, специалистом международного класса по инклюзивному пространству, основателем некоммерческого социально-информационного проекта Downside Sport, мамой Оскара – 6-летнего мальчика с синдромом Дауна, о проблемах, возникающих в нашем обществе у родителей детей с ментальными особенностями.

Продолжаем рассказывать о сложностях и потребностях детей с синдромом Дауна и их родителей.

Аниса и ее соратники, информируя общество о синдроме Дау­на, пытаются снизить процент сиротства среди детей с этим синдромом, борются за то, чтобы дети с ментальными особенностями обучались, развивались и социализировались в Узбекистане без дискриминации по состоянию здоровья.

– Аниса, сейчас, в отличие от прошлых лет, в нашем обществе много говорят о проблемах людей с инвалидностью. Вы изнутри можете сказать, как меняются условия жизни детей с ментальными особенностями?

– Недавно президент подписал Закон «О правах лиц с инвалидностью» – это важно. Сегодня благодаря СМИ общество больше информировано о людях с особенностями развития, в частности о синдроме Дауна. Раньше эту тему поднимали только родители детей с особыми потребностями. Хочу сказать о радостном событии – в этом году мальчика с синдромом Дауна (его родители входят в наше сообщество) взяли в общеобразовательную школу. Ребенок сдал все вступительные экзамены на равных с другими детьми. Родители с детства готовили мальчика к реальной жизни, он ходил в обычный садик. Их цель – поступление в вуз.

– Вы сказали об обычном детском саде, а инклюзивные доступны для детей с синдромом Дауна?

– В позапрошлом году в Ташкенте открылся современный инклюзивный детский сад. Анонсировали социализацию детей с инвалидностью. Я пришла туда с Оскаром. Нам заведующая сказала, что детей с особыми потребностями в обычную группу сразу не берут. Сначала ребята будут в отдельной. Когда ребенок себя проявит, пройдет тесты-экзамены, его переведут в продвинутую группу. Нас такой вариант не устроил, это сегрегация. Ментально, физически развитый, адекватный ребенок с особенностями, умеющий себя обслужить, может сразу общаться с ровесниками.

– Наши воспитатели, педагоги умеют работать с детьми с особыми потребностями, владеют методикой?

– В инклюзивном саду должны быть педагоги, умеющие общаться с ребенком с особенностями. Мы с помощью нашего проекта готовы провести информационные семинары, инструктаж для педагогов и руководителей школ и дошкольных учреждений.

Также важно проводить разъяснительные беседы с родителями других ребят – взрослыми, у большинства из которых стереотипы относительно детей с особенностями. В моей практике, если родителей грамотно проинформировать, с положительными примерами, то ни один не говорит: «Нет, я не хочу». Родители боятся за комфорт и безопас­ность своего ребенка, но если видят, что дети с инвалидностью адекватны и не угрожают окружающим, то против никто не будет.

– Вы в своей волонтерской информационной деятельнос­ти сотрудничаете с государственным сектором: профильными министерствами, медицинскими учреждениями?

– 3-4 года назад я приходила в дошкольные учреждения, предлагала безвозмездно провести ввод­ный курс – рассказать о детях с синдромом Дауна, как они социа­лизируются, но руководители не заинтересовались. Они отвечали, что у них своя работа, а для таких детей есть спецшколы, спецсады. У меня нет возможности выходить на РайОНО, ГУНО, я физическое лицо, активист, волонтер. Медицинскому сектору, сфере образования это не надо, у них другие прио­ритетные задачи. Сейчас стучаться в каждую дверь, как я делала раньше, уже физически трудно. К ним не пробиться.

– Какие проблемы возникают сегодня у родителей детей с синдромом Дауна?

– В сообществе нашего проекта сейчас более 500 семей, в которых растут дети с синдромом Дауна. Первое, что необходимо родителям – это психологическая поддержка, когда они узнают о диаг­нозе ребенка. Далее практическая сторона – где найти дефектолога, логопеда, массажиста. Специалис­тов хороших мало, к ним очереди, мы рекомендуем проверенных. Кроме того, наши тренеры-волонтеры проводят инструктаж по ЛФК в домашних условиях. С детьми постарше занимаются общим физическим развитием: футболом, теннисом, гимнастикой. Нигде на государственном уровне таких спортивных секций нет.

– А на улице возникают сложности при социализации детей с ментальными особенностями?

– За последние 2 года видно, что сейчас детей с особенностями развития разного возраста не прячут, выводят на улицу, социализируют. Сегодня и взрослых с инвалидностью больше на улице, раньше не видела. И на развлекательных площадках, в игровых зонах детей с особыми потребностями больше, окружающие реагируют адекватно.

– Какую работу вы проводите с помощью проекта?

– Мы проводим различные международные конкурсы по Цент­ральной Азии. Конкурс рисунка, например, недавно был. Октябрь – Месяц осведомленности о синдроме Дауна. Мы выпускаем информационные календари, участвуют дети с синдромом Дауна и их родители. На страницах календарей рассказывается, что такое синдром Дауна, об известных людях с этим синдромом, которые добились успеха в жизни, о проекте, его целях, задачах, где можно получить информацию. Календари распространяются бесплатно. В прошлом году я раздавала их в медицинских учреждениях.

Среди волонтеров за последние 2 года появилось много молодежи, а не просто родители, родственники детей с особыми потребностями. Когда в 2019 году мы проводили информационные акции, то у нас было больше ста волонтеров. Тенденция хорошая, общество развивается.

– Какую-то благотворительную помощь вам оказывает частный бизнес?

– Когда крупные компании хотят оказать нам благотворительную помощь в виде своей продукции – это не наша модель. Мы за развитие и социализацию детей с ментальными особенностями. Я запустила корпоративное волонтерство – провожу семинары среди сотрудников компаний, оказывающих нам поддержку. Мы информируем о людях с особенностями, как с ними общаться, и предлагаем сотрудникам различные возможности, где можно проявить себя как волонтеры. Цель бизнес-волонтерства – трудо­устройство людей с ментальными особенностями. Такие сотрудники могут быть ценны.

– У нас людей с ментальными особенностями берут на работу, если мы говорим о сфере бизнеса?

– На сегодняшний день частный бизнес не заинтересован в сотрудниках с ментальными особеннос­тями. Человека с инвалидностью считают балластом, которому надо платить зарплату. Но, например, у людей с ментальными особеннос­тями нет вредных привычек. И на производстве упаковщик не будет отвлекаться от работы, выходя на постоянные перекуры. Для работодателя это выгода.

– Как Оскар воспринял карантин?

– Ограничение в общении, в перемещении накладывает негативный отпечаток. В четырех стенах сидеть ребенку с ментальными особенностями сложно – это стресс. В садик не ходили, общения нет, возможен регресс. Наскребли всем семейством денег и, когда открылись частные садики – отдали туда, так как мне надо выходить на работу, а государственные специализированные детсады не работают.

– Вы, наверное, готовите сына к школе?

– Оскар к школе пока не готов: палочки в тетради писать он не сможет, устная речь у него есть, но выучить четверостишие ему не по силам. Кроме того, Оскар еще картавит, у него нет четкости в произношении слов, но ход мыслей понятен. Дети с особенностями могут пойти в школу и в 8, и в 9 лет, такая практика есть. Хотелось бы, чтобы Оскар учился в общеобразовательной школе.

Фото предоставила Аниса Шамсутдинова.