By Tatiana Schlossberg

By Tatiana Schlossberg

November 22, 2025

https://www.newyorker.com/culture/the-weekend-essay/a-battle-with-my-blood

Traducción automática

Por Tatiana Schlossberg

22 de noviembre de 2025

Cuando te estás muriendo, al menos en mi limitada experiencia, empiezas a recordarlo todo. Las imágenes llegan en ráfagas —personas, lugares y conversaciones sueltas— y se niegan a detenerse. Veo a mi mejor amiga de la escuela primaria mientras hacemos un pastel de lodo en su patio trasero, le ponemos velas y una diminuta bandera estadounidense, y observamos, con pánico, cómo la bandera se incendia. Veo a mi novio de la universidad, usando zapatos náuticos unos días después de una nevada récord, resbalando y cayendo en un charco de aguanieve. Quiero terminar con él, así que me río hasta que no puedo respirar.

Tal vez mi cerebro está reproduciendo mi vida ahora porque tengo un diagnóstico terminal y todos estos recuerdos se perderán. Tal vez es porque no tengo mucho tiempo para crear otros nuevos, y alguna parte de mí está tamizando las arenas del tiempo.

El 25 de mayo de 2024, mi hija nació a las 7:05 de la mañana, diez minutos después de que llegué al hospital Columbia-Presbyterian, en Nueva York. Mi esposo, George, y yo la sostuvimos, la miramos y admiramos su novedad. Unas horas después, mi médico notó que mi conteo sanguíneo se veía extraño. Un conteo normal de glóbulos blancos es de unos cuatro mil a once mil células por microlitro. El mío era de ciento treinta y un mil células por microlitro. Podría ser simplemente algo relacionado con el embarazo y el parto, dijo el médico, o podría ser leucemia. "No es leucemia", le dije a George. "¿De qué están hablando?".

George, que entonces era residente de urología en el hospital, empezó a llamar a amigos que eran médicos de atención primaria y ginecobstetras. Todos pensaban que era algo relacionado con el embarazo o el parto. Después de unas horas, mis médicos pensaron que era leucemia. Mis padres, Caroline Kennedy y Edwin Schlossberg, habían traído a mi hijo de dos años al hospital para conocer a su hermana, pero de repente me estaban trasladando a otro piso. Se llevaron a mi hija a la sala de recién nacidos. Mi hijo no quería irse; quería conducir mi cama de hospital como si fuera un autobús. Me despedí de él y de mis padres y me llevaron en la camilla.

El diagnóstico fue leucemia mieloide aguda, con una mutación rara llamada Inversión 3. Se veía principalmente en pacientes mayores. Cada médico que veía me preguntaba si había pasado mucho tiempo en la Zona Cero, dada la frecuencia de los cánceres de sangre entre los rescatistas. Yo estaba en Nueva York el 11 de septiembre, en sexto grado, pero no visité el sitio hasta años después. No soy una anciana; acababa de cumplir treinta y cuatro años.

No podía curarme con un tratamiento estándar. Necesitaría al menos unos meses de quimioterapia, con el objetivo de reducir el número de blastos en mi médula ósea. (Los blastos son células sanguíneas inmaduras; un conteo alto puede ser signo de leucemia). Luego necesitaría un trasplante de médula ósea, que podría curarme. Después del trasplante, probablemente necesitaría más quimioterapia, de forma regular, para intentar evitar que el cáncer regresara.

No podía —no era capaz de— creer que estuvieran hablando de mí. Había nadado una milla en la piscina el día anterior, con nueve meses de embarazo. No estaba enferma. No me sentía enferma. De hecho, era una de las personas más sanas que conocía. Corría regularmente de cinco a diez millas en Central Park. Una vez nadé tres millas a través del río Hudson —inquietantemente, para recaudar fondos para la Sociedad de Leucemia y Linfoma. Trabajo como periodista ambiental, y para un artículo esquié el Birkebeiner, una carrera de esquí de fondo de cincuenta kilómetros en Wisconsin, que me tomó siete horas y media. Me encantaba invitar a gente a cenar y hacer pasteles para los cumpleaños de mis amigos. Iba a museos y obras de teatro y pude saltar en un pantano de arándanos por mi trabajo. Tenía un hijo al que amaba más que a nada y una recién nacida a la que necesitaba cuidar. Esto no podía ser posiblemente mi vida.

Terminé pasando cinco semanas en Columbia-Presbyterian, y la extrañeza y la tristeza de lo que me decían sobre mí misma me hicieron buscar el humor en ello. No sabía qué más hacer. Decidí que todos en el hospital tenían síndrome de Munchausen por poder, y yo era su objetivo. Era una broma que a mí me parecía más graciosa que a los demás. Más tarde, cuando estaba calva y tenía un raspón en la cara por una caída, mi broma era que era un Voldemort destrozado.

Hubo indignidades y humillaciones. Tuve una hemorragia posparto y casi muero desangrada, antes de ser salvada por mi obstetra. (Ella ya me había salvado la vida una vez al notar mi conteo sanguíneo y darme la oportunidad de curarme. Esta vez se sintió como demasiado). Pequeñas cosas lo hacían más fácil, o de alguna manera hacían sentir que todo iba a estar bien. Mi hijo venía a visitarme casi todos los días. Cuando los amigos se enteraron de que me gustaba el agua mineral Spindrift, enviaron cajas; también enviaron pijamas, kits de acuarela y buenos chismes. La gente hizo pinturas y dibujos para decorar mis paredes. Dejaban comida en el apartamento de mis padres, a donde se habían mudado George y los niños. Las enfermeras me traían mantas calientes y me dejaban sentarme en el suelo del puente elevado con mi hijo, aunque no debía salir de mi habitación. Devoraban los chismes que yo recolectaba; miraban hacia otro lado cuando veían que tenía una tetera y una tostadora de contrabando. Me hablaban de sus hijos, de sus vidas amorosas y de sus primeros viajes a Europa. Nunca he conocido a un grupo de personas más competentes, más llenas de gracia y empatía, más dispuestas a servir a los demás que las enfermeras. Las enfermeras deberían gobernar el mundo.

Eventualmente, mi conteo de blastos bajó y me permitieron hacer una ronda de tratamiento en casa, con mi familia. Mi atención fue transferida al Memorial Sloan Kettering (M.S.K.), uno de los centros de trasplante de médula ósea más grandes del país. Cada vez que necesitaba volver al hospital, mi oncólogo me visitaba casi a diario, hablando de mi enfermedad, por supuesto, pero también de la caza del zorro, de quién me estaba molestando esa semana, de su nuevo gato. Él es judío ortodoxo y observa el Shabat, pero aun así respondía a los mensajes que yo enviaba groseramente los sábados. Ha rastreado cada rincón de la tierra buscando más tratamientos para mí; sabe que no quiero morir y está tratando de evitarlo. Mi médico de trasplantes, siempre con pajarita, siempre gritando un gran saludo, es un científico loco disfrazado de uno de los principales expertos del país en trasplantes de médula ósea, quien me sacó sano y salvo de una infección pulmonar y no parpadeó cuando saqué un rosario y una botella de agua bendita, bendecida por el Papa Francisco y enviada desde Roma. Me miró y dijo: “Vaya con Dios”.

Después de la quimio en casa, ingresé en el M.S.K. para una dosis de veneno aún más fuerte. Luego estuve lista para el trasplante. Resultó que mi hermana era compatible y donaría sus células madre. (Mi hermano era compatible a medias, pero aun así preguntaba a cada médico si tal vez una compatibilidad media era mejor, por si acaso). Mi hermana mantuvo los brazos rectos durante horas mientras los médicos extraían sangre de uno, sacaban y congelaban sus células madre, y bombeaban la sangre de vuelta por el otro.

Las células olían a sopa de tomate en lata. Cuando comenzó la transfusión, estornudé doce veces y vomité. Luego esperé: a que mis conteos sanguíneos se recuperaran, a que las células de mi hermana sanaran y cambiaran mi cuerpo. Nos preguntábamos si heredaría su alergia al plátano o su personalidad. Se me empezó a caer el pelo y usaba pañuelos para cubrirme la cabeza, recordando con vanidad, cada vez que me ponía uno, lo genial que solía ser mi cabello; cuando mi hijo venía a visitarme, él también los usaba. Después de unos días, no podía hablar ni tragar debido a las llagas en mi boca; la comida se convertía en polvo en mi lengua.

George hizo por mí todo lo que humanamente pudo. Habló con todos los médicos y gente de los seguros con los que yo no quería hablar; durmió en el suelo del hospital; no se enojó cuando yo estaba furiosa por los esteroides y le gritaba que no me gustaba la ginger ale Schweppes, solo la Canada Dry. Se iba a casa a acostar a nuestros hijos y volvía para traerme la cena. Sé que no todo el mundo puede estar casado con un médico, pero, si puedes, es una muy buena idea. Él es perfecto, y me siento tan estafada y tan triste de no poder seguir viviendo la vida maravillosa que tenía con este genio amable, divertido y guapo que logré encontrar.

Mis padres, mi hermano y mi hermana también han estado criando a mis hijos y sentándose en mis diversas habitaciones de hospital casi todos los días durante el último año y medio. Han sostenido mi mano sin vacilar mientras sufría, tratando de no mostrar su dolor y tristeza para protegerme de ellos. Esto ha sido un gran regalo, aunque siento su dolor cada día. Durante toda mi vida, he tratado de ser buena, de ser una buena estudiante, una buena hermana y una buena hija, y de proteger a mi madre y nunca hacerla sentir mal o enojada. Ahora he añadido una nueva tragedia a su vida, a la vida de nuestra familia, y no hay nada que pueda hacer para detenerla.

Regresé a casa después de cincuenta días en el Memorial Sloan Kettering. El trasplante me había puesto en remisión, pero no tenía sistema inmunológico y tendría que recibir todas mis vacunas infantiles de nuevo. Comencé una nueva ronda de quimioterapia para mantener el cáncer a raya. Recaí. Mi médico de trasplantes dijo que a la leucemia con mi mutación “le gustaba volver”.

En enero, me uní a un ensayo clínico de terapia de células T con CAR, un tipo de inmunoterapia que ha demostrado ser eficaz contra ciertos cánceres de sangre. Los científicos manipularían las células T de mi hermana, dirigiéndolas para atacar mis células cancerosas. Estaba oscuro todo el tiempo fuera de la ventana de mi hospital. Me dieron más quimioterapia; después del tratamiento de CAR-T, tuve el síndrome de liberación de citocinas, en el que una tormenta de inflamación me dejó incapaz de respirar sin oxígeno de alto flujo. Mis pulmones se llenaron de líquido, mi hígado estaba resentido y yo estaba constantemente al borde de ir a la UCI. Unas semanas después, estaba de nuevo en remisión, aunque había perdido unas veinte libras. Los médicos estaban contentos con los resultados: me había ido mejor que a otros pacientes del ensayo, lo cual era increíble, pero me fui a casa.

Realmente no se sentía como si estuviera en casa: tenía que ir a la clínica ambulatoria casi todos los días, para tratar infecciones o recibir transfusiones, sentada en un sillón reclinable durante horas y horas, esperando saber cuándo tendría que volver al hospital. A principios de abril, volví, con solo unos días de aviso, para mi segundo trasplante. Esperaba que esto funcionara. En realidad, decidí que iba a funcionar. Copié obedientemente poemas de Seamus Heaney en mi cuaderno: “The Cure at Troy” (“Cree que una orilla lejana / es alcanzable desde aquí. / Cree en los milagros / y en las curas y en los pozos de sanación”) y “The Gravel Walks” (“Camina sobre el aire en contra de tu buen juicio”). Intenté ser la paciente perfecta: si hacía todo bien, si era amable con todos todo el tiempo, si no necesitaba ayuda ni tenía problemas, entonces funcionaría.

Esta vez, tuve un donante no emparentado, bajo la lógica de que las células serían distintas a las de mi hermana y las mías, y por lo tanto estarían mejor preparadas para enfrentar el cáncer. Todo lo que sé del donante es que es un hombre de unos veinte años del noroeste del Pacífico. Imaginé a un leñador de Portland o a un tipo de la tecnología de Seattle. De cualquier manera, desearía poder agradecerle. Entré en remisión de nuevo; recaí de nuevo. Me uní a otro ensayo clínico. Me hospitalizaron dos veces más —semanas que no recuerdo, durante las cuales perdí otras diez libras. Primero tuve la enfermedad de injerto contra huésped, en la que las células nuevas atacan a las viejas, y luego, a finales de septiembre, me abatió una forma del virus de Epstein-Barr que destrozó mis riñones. Cuando llegué a casa unas semanas después, tuve que aprender a caminar de nuevo y no podía cargar a mis hijos. Los músculos de mis piernas se atrofiaron y mis brazos parecían tallados en hueso.

Durante el último ensayo clínico, mi médico me dijo que podría mantenerme con vida un año, tal vez. Mi primer pensamiento fue que mis hijos, cuyos rostros viven permanentemente en el interior de mis párpados, no me recordarían. Mi hijo podría tener algunos recuerdos, pero probablemente empezará a confundirlos con fotos que vea o historias que escuche. Realmente nunca pude cuidar a mi hija —no pude cambiarle el pañal, ni bañarla, ni alimentarla, todo por el riesgo de infección después de mis trasplantes. Estuve ausente casi la mitad de su primer año de vida. No sé quién cree ella realmente que soy, y si sentirá o recordará, cuando me haya ido, que soy su madre.

Mientras tanto, durante el tratamiento de CAR-T, un método desarrollado durante muchas décadas con millones de dólares de financiación gubernamental, mi primo Robert F. Kennedy, Jr., estaba en proceso de ser nominado y confirmado como Secretario de Salud y Servicios Humanos. Durante todo mi tratamiento, él había estado en el escenario nacional: anteriormente demócrata, se postulaba a la presidencia como independiente, pero sobre todo como una vergüenza para mí y el resto de mi familia inmediata.

En agosto de 2024, suspendió su campaña y apoyó a Donald Trump, quien dijo que iba a “dejar que Bobby se volviera loco” con la salud. Mi madre escribió una carta al Senado para intentar detener su confirmación; mi hermano llevaba meses denunciando sus mentiras. Observé desde mi cama de hospital cómo Bobby, frente a la lógica y el sentido común, era confirmado para el cargo, a pesar de no haber trabajado nunca en medicina, salud pública o en el gobierno.

De repente, el sistema de salud del que yo dependía se sintió tenso, inestable. Los médicos y científicos de Columbia, incluido George, no sabían si podrían continuar sus investigaciones, o incluso si tendrían trabajo. (Columbia fue uno de los primeros objetivos de la Administración Trump en su cruzada contra el supuesto antisemitismo en los campus; en mayo, la universidad despidió a ciento ochenta investigadores tras los recortes de fondos federales). Si George cambiaba de trabajo, no sabíamos si podríamos obtener un seguro, ahora que yo tenía una condición preexistente. Bobby es un conocido escéptico de las vacunas, y me preocupaba especialmente no poder recibir las mías de nuevo, lo que me dejaría el resto de mi vida inmunocomprometida, junto con millones de sobrevivientes de cáncer, niños pequeños y ancianos. Bobby ha dicho: “No hay ninguna vacuna que sea segura y eficaz”. Bobby probablemente no recuerda a los millones de personas que quedaron paralíticas o murieron por la polio antes de que la vacuna estuviera disponible. Mi padre, que creció en la ciudad de Nueva York en los años cuarenta y cincuenta, sí lo recuerda. Hace poco le pregunté cómo fue cuando recibió la vacuna. Dijo que se sintió como la libertad.

A medida que pasaba más y más tiempo de mi vida bajo el cuidado de médicos, enfermeras e investigadores que se esfuerzan por mejorar la vida de los demás, veía cómo Bobby recortaba casi quinientos millones de dólares para la investigación en vacunas de ARNm, tecnología que podría usarse contra ciertos tipos de cáncer; recortaba miles de millones en fondos de los Institutos Nacionales de Salud (N.I.H.), el mayor patrocinador mundial de investigación médica; y amenazaba con destituir al panel de expertos médicos encargados de recomendar pruebas preventivas de detección de cáncer. Cientos de subvenciones del N.I.H. y ensayos clínicos fueron cancelados, afectando a miles de pacientes. Me preocupaba la financiación para la investigación de la leucemia y la médula ósea en el Memorial Sloan Kettering. Me preocupaban los ensayos que eran mi única oportunidad de remisión. Al principio de mi enfermedad, cuando tuve la hemorragia posparto, me dieron una dosis de misoprostol para ayudar a detener el sangrado. Este fármaco es parte de la medicación para el aborto, que, a instancias de Bobby, está actualmente “bajo revisión” por la Administración de Alimentos y Medicamentos (F.D.A.). Me quedo helada cuando pienso en lo que habría pasado si no hubiera estado disponible de inmediato para mí y para millones de otras mujeres que lo necesitan para salvar sus vidas o recibir la atención que merecen.

Mi plan, si no me hubiera enfermado, era escribir un libro sobre los océanos: su destrucción, pero también las posibilidades que ofrecen. Durante el tratamiento, supe que uno de mis medicamentos de quimioterapia, la citarabina, debe su existencia a un animal marino: una esponja que vive en el Mar Caribe, Tectitethya crypta. Este descubrimiento fue realizado por científicos de la Universidad de California, Berkeley, quienes sintetizaron el fármaco por primera vez en 1959, y quienes casi con seguridad dependieron de fondos gubernamentales, precisamente lo que Bobby ya ha recortado.

No escribiré sobre la citarabina. No sabré si fuimos capaces de aprovechar el poder de los océanos, o si dejamos que hirvieran y se convirtieran en un vertedero de basura. Mi hijo sabe que soy escritora y que escribo sobre nuestro planeta. Desde que estoy enferma, se lo recuerdo mucho, para que sepa que yo no era solo una persona enferma.

Cuando lo miro, trato de llenar mi cerebro con recuerdos. ¿Cuántas veces más puedo ver el video de él tratando de decir “Anna Karenina”? ¿O de cuando le dije que no quería helado del camión de helados, y me abrazó, me dio palmaditas en la espalda y dijo: “Te entiendo, amiga, te entiendo”? Pienso en la primera vez que llegué a casa del hospital. Entró en mi baño, me miró y dijo: “Es un placer conocerte aquí”.

Luego está mi hija, con su pelo rojo rizado como una llama, entrecerrando los ojos y mostrando una sonrisa con huecos tras dar un sorbo de agua mineral. Camina ruidosamente por la casa con botas de agua amarillas brillantes, fingiendo hablar por el teléfono de mi madre, con un collar de perlas falsas alrededor del cuello, sin pantalones, riendo y huyendo de cualquiera que intente atraparla. Nos pide que pongamos “I Got the Feelin’” de James Brown levantando un altavoz portátil y diciendo: “Baby, baby”.

Sobre todo, trato de vivir y estar con ellos ahora. Pero estar en el presente es más difícil de lo que parece, así que dejo que los recuerdos vayan y vengan. Tantos de ellos son de mi infancia que siento como si me estuviera viendo a mí misma y a mis hijos crecer al mismo tiempo. A veces me engaño pensando que recordaré esto para siempre, que lo recordaré cuando esté muerta. Obviamente, no será así. Pero como no sé cómo es la muerte y no hay nadie que me diga qué viene después, seguiré fingiendo. Seguiré tratando de recordar