Больная туберкулезом девушка

Пятно в легких

Два с половиной года назад у меня была упорядоченная жизнь, которая мне очень нравилась: я недавно сменила работу и занималась организацией международных групповых поездок. Я постоянно была в командировках: Португалия, Грузия, Армения, Перу, Испания. Правда, у такого режима были свои минусы: постоянный стресс, недосып и смена часовых поясов. Ещё у меня только-только начинались отношения с человеком, в которого я влюбилась.

Во время зимних праздников я решила поехать на каникулы в детский лагерь вожатой. Для этого нужно было оформить медицинскую книжку, а вместе с ней пройти медосмотр и флюорографию. Через два дня мне позвонили и сказали, что у меня пятно в лёгких, так что документ мне не выдадут. Я не слишком доверяла этому медцентру и решила, что у них был плохой аппарат. Честно говоря, я так и забыла бы об этой истории, если бы не мама, которая постоянно напоминала: «Сходи проверься, мало ли что. Пятно в лёгких — это очень плохо». Я отказывалась, но мама не отступала. Только в начале марта я всё-таки отправилась на обследование. Из клиники мне позвонили со словами: «У вас пятно в лёгких». И началось.

Капсула

В клинике врачи отправили меня на обследование в Центральный НИИ туберкулёза, где мне сделали пробу Манту — за два дня из миллиметровой точки она разрослась в пятно во всю руку. Я снова приехала в больницу, но от прежнего спокойствия не осталось и следа. Компьютерная томография показала степень тяжести предполагаемого заболевания: из всех форм туберкулёза у меня оказалась самая безопасная — туберкулома. Если совсем просто, то работает это так: когда в организме появляется инфекция, иммунитет ослабевает. Пока инфекция развивается, организм «берёт себя в руки» и собирает бактерии в капсулу внутри лёгкого. По сути, эта капсула и есть туберкулома. При такой форме действительно невозможно никого заразить, но по разным причинам инфекция может активироваться, и человек становится опасен для себя и окружающих. Теоретически есть люди, которые живут с такой капсулой и даже ничего о ней не знают — либо знают, но надеются, что ничего не произойдёт.

Учитывая форму заболевания, меня отпустили домой на пару дней, чтобы собрать вещи. Фраза врача звучала так: «Через два дня ты ложишься в туберкулёзный диспансер, но на какое время, никто не знает». Тогда же я впервые задала вопрос: «Как я вообще могла заболеть туберкулёзом?» Доктор сказал, что причину установить почти невозможно, если не знать наверняка, что был контакт с инфицированным человеком. Дремлющая форма заболевания есть у каждого четвертого в мире.

За два дня до диспансера

В тот день я приехала в больницу вместе с мамой: начала рыдать в кабинете, как только узнала о диагнозе, и продолжила дома — все два дня, что я собирала вещи, я не могла сдержать слёз. Написала начальнику: «Прости, я сегодня не приду на работу». Проснувшись на следующий день, я решила расстаться со своим молодым человеком: к тому моменту мы встречались чуть меньше двух месяцев и я решила, что эти проблемы ему не нужны. Когда мы увиделись, я рассказала ему о диагнозе, о том, что не знаю, как долго пролежу в больнице и смогу ли вылечиться вообще. Он ответил, что это не повод расходиться, и мы решили сохранить отношения. Все выходные я собирала вещи — мне, по сути, предстоял переезд. Я рассказала обо всём на работе, начав с фразы: «Кажется, я увольняюсь». К счастью, мне пошли навстречу. Начальник попросил не брать больничный, сказал, чтобы я лечилась столько, сколько потребуется, и возвращалась, когда буду готова. Мне даже продолжали начислять небольшую часть зарплаты во время отсутствия.

Утром в понедельник мы проснулись вместе с парнем у меня дома. Я ещё раз поплакала, а когда пришли родители, поехала в больницу. Поначалу меня положили в палату вместе с пожилой женщиной, но спустя две недели я решила переехать в одноместную. В России туберкулёз официально признан болезнью социально значимой — это значит, что лечат его в обязательном порядке и бесплатно. Но для того, чтобы жить в одноместной палате, нужно было заплатить — это стоило то ли тысячу, то ли тысячу двести рублей в сутки.

Не входить. Надеть маску. Надеть халат.

В самом диспансере было страшно, потому что меня положили в отделение для незаразных, но оно располагалось этажом выше над теми, чья форма туберкулёза была опасна для окружающих. Каждый раз, когда я шла по лестнице, я видела запечатанную дверь с плакатами, на которых было написано красными буквами: «НЕ ВХОДИТЬ. НАДЕТЬ МАСКУ. НАДЕТЬ ХАЛАТ».

Конкретный срок, который мне предстояло провести в больнице, врачи не называли. Это связано со спецификой лечения туберкулёза: никто не знает, подойдёт назначенная схема или нет. Главный метод — химиотерапия. Я съедала по пятнадцать таблеток в день, среди которых были антибиотики; по идее они должны были уничтожить туберкулому. Со мной это не сработало, потому что лекарства сильно действовали на печень, приходилось их менять и делать перерывы в лечении. После первых двух недель терапии мой показатель АЛТ [фермент, на уровень которого ориентируются при диагностике повреждений печени] был 1500 ед/л при норме 31 ед/л — это почти гепатит. Моя кожа пожелтела, и я провела неделю под капельницей, восстанавливая печень. Потом был перерыв несколько дней, а затем смена терапии. Врачи попробовали три различных курса, но ни один мне не подошёл: после каждого нового препарата у меня умирала печень. К моменту окончания последнего курса химиотерапии я провела в диспансере два месяца.

Почти каждый день ко мне кто-то приезжал: либо мама, либо бабушка, либо друзья или мой парень. В моём блоке было свободное посещение. Два или три раза в перерывах между капельницами и новой терапией меня отпускали домой на выходные. Многие знакомые даже не подозревали, что со мной, потому что в такие моменты мои социальные сети оживали: я делала много фотографий с запасом и выкладывала их планомерно в течение недели. Фото из тубдиспансера я не постила, это было принципиальное решение: я не хотела, чтобы о диагнозе узнали все. Даже реакция тех людей, которых я всё-таки звала в больницу, была разной. Некоторые отказались приходить с формулировкой: «Прости, но мы туда не поедем». Даже после того, как я объясняла, что это безопасно и что меня каждый день навещают люди.

Стереотипы

Туберкулёз по-прежнему считают болезнью бездомных и заключённых, мол, у «нормальных людей» такого не бывает. Конечно, это происходит из-за отсутствия информации. Когда я пыталась читать о болезни, складывалось ощущение, что на всех сайтах один и тот же текст, что никто ничего не знает. Было страшно, потому что было непонятно, кого спросить.

Кстати, когда я всё-таки постепенно начала рассказывать о диагнозе, выяснилось, что вокруг меня очень много людей, чьи знакомые и родственники пережили туберкулёз. Просто говорить об этом не принято.

Отношение людей или «Победим туберкулёз вместе»

Я всё ещё обижена на людей, которые отказались приезжать ко мне в больницу. С кем-то из них я прервала связь: мы стали меньше общаться из-за того, что не виделись, и постепенно всё сошло на нет. При этом были люди, с которыми я случайно списывались, пока была в больнице, — а до этого мы не контактировали по несколько лет. Я думала: мы и так не общаемся, если я им расскажу, что изменится? А они вдруг приезжали на следующий день, и всё было очень легко. Я этого совсем не ожидала.

В какой-то момент мне даже показалось, что я не слишком выпадала из жизни. Первое время я работала, мне приносили флешки с кино и сериалами, удавалось пользоваться социальными сетями.

Почти с самого начала госпитализации я вступила в группу «ВКонтакте» с дурацким названием вроде «Победим туберкулёз вместе». В ней состояло помимо меня несколько тысяч человек. Люди в обсуждениях рассказывали историю болезни, кто-то из регионов искал таблетки, которые не могли получить у себя. Все друг друга поддерживали.

Я познакомилась с девушкой, с которой общаюсь до сих пор: мы никогда не виделись, но у нас одна форма болезни. Мы слали друг другу фотографии со шрамами после операции, говорили о побочных эффектах, об изоляции. Она старше меня буквально года на полтора. Помню, она очень переживала: её выписали из больницы в мае, а в августе у неё была свадьба. Она говорила: «Как же так, я даже шампанского там выпить не смогу».

Операция и осложнения

Когда мы перепробовали все варианты, врач сказал, что нужно вырезать кусочек лёгкого из той области, где находится туберкулома. Он объяснил, что лёгкие поделены на доли, а доли — на сегменты. Мне нужно удалить два сегмента, а ткань вокруг закрепят скобками, которые останутся во мне навсегда. Был вариант ничего не делать и жить дальше с капсулой, но я почти сразу согласилась на операцию. Тогда же мне сообщили, сколько ещё времени я должна провести в больнице.

Через неделю после этого разговора меня прооперировали. Пожалуй, самое тяжёлое время из всего проведённого в диспансере — это четыре или пять дней после операции. Я и не думала, что в реанимации будет так плохо. Сама операция длилась два часа, но когда я пришла в себя, то увидела, как врачи кричат матом и бьют мужчину, который пытается встать после наркоза. Я плакала, смотрела в потолок и думала: «Где я вообще нахожусь, что будет со мной?» После операции у меня был в руке катетер, куда добавляли обезболивающее. От одного у меня распухла рука, и хотя с другим препаратом всё было хорошо, мне почему-то всё равно продолжали давать неподходящее лекарство.

После удаления кусочка лёгкого я несколько дней провела с дренажными трубками, из которых вытекала жидкость. Почти сразу выяснилось, что эти трубки установили неправильно и они пережали мне нервы на спине, отчего я почти не могла двигаться. Чтобы просто сесть, я тратила минут пятнадцать. Ходить было почти невозможно, а делать это было нужно для восстановления. Кожа на том месте, где остался шрам, онемела, и я до сих пор не чувствую этот участок.

Заключение

Я провела в диспансере почти три месяца. После того как меня выписали и я вернулась домой, я продолжила принимать поддерживающие антибиотики, это продолжалось ещё почти год. Всё это время я не пила алкоголь. Первое время приезжала в больницу каждые пять-семь дней за новой порцией антибиотиков — их нельзя купить и можно получить только у врача.

На работе я договорилась, что хочу отдохнуть летом, а уже осенью вернулась. Я продолжила так же много летать.

Перед первым перелётом очень переживала, что из-за металлических скобок запищу на рамке металлоискателя. У меня всегда с собой справка о том, что у меня внутри скобки из лёгкого сплава. Справка, конечно, не переведена на английский, но пока она ни разу не пригодилась.

Спустя два с половиной года после того, как я узнала о туберкулёзе, моя история не закончилась. Теперь я состою на учёте в туберкулёзном диспансере и раз в полгода приезжаю туда проверяться, сдаю кровь и мокроту, делаю флюорографию и пробу Манту.

Через полгода мне предстоит приехать в диспансер в последний раз. Если всё будет хорошо, то меня снимут с учёта.

Подписывайтесь на канал "Взгляд изнутри" и делитесь статьей с друзьями