Болезнь бехтерева, помогите

______________

✅ ️Наши контакты (Telegram):✅ ️

>>>🔥🔥🔥(ЖМИ СЮДА)🔥🔥🔥<<<

✅ ️ ▲ ✅ ▲ ️✅ ▲ ️✅ ▲ ️✅ ▲ ✅ ️

______________

Болезнь бехтерева, помогите

Болезнь Бехтерева

Болезнь бехтерева, помогите

«Приходи, когда не сможешь ходить»: почему в России тяжело лечить болезнь Бехтерева

Болезнь бехтерева, помогите

Болезнь Бехтерева — ревматологическое аутоиммунное заболевание, поражающее позвоночник и суставы. Один из первых симптомов — обычная боль в спине, но постепенно разрушается все больше отделов позвоночника. Оно неизлечимо и требует своевременной терапии, от которой зависит качество жизни. Перспектива для человека без лечения — полное окостенение позвоночника, который нельзя восстановить, и потеря двигательных способностей, и постоянные боли. Обычно для лечения хватает противовоспалительных лекарств стоимостью не более тысячи рублей в месяц — они нужны пожизненно. Но существуют люди, которым подходят только генно-инженерные биологические препараты искусственные антитела. Чтобы человек смог получить дорогостоящие виды помощи бесплатно, сначала он должен оформить инвалидность, но претендовать на нее можно, только если довести болезнь до запущенной стадии и подтвердить это на медико-социальной экспертизе. После наступления ремиссии пациент может потерять право на это лечение: повторная экспертиза через год не подтвердит, что он инвалид, потому что препараты, которые он получал все это время бесплатно, стабилизировали его состояние. И все начинается заново: ухудшение самочувствия, которое снова приводит к инвалидности, но та же самая терапия может стать менее эффективной после ее длительного отсутствия. Представитель Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. В битве за препарат вскрываются все достоинства и недостатки системы здравоохранения. Первое, с чем сталкиваются пациенты, — с отсутствием ревматологов. Поставить диагноз, оценить активность заболевания, перебрать стандартные методы лечения и оценить их эффективность, как правило, может только квалифицированный врач, но их катастрофически не хватает. Врачи помогают получить препараты генной инженерии в соответствии с клиническими рекомендациями, но от этого мало толку. Когда медико-социальная экспертиза выносит решение, их мало волнует активность заболевания, они оценивают необратимые изменения в позвоночнике и суставах. Это все порочный круг. Надо ждать, пока ты «немного развалишься», чтобы экспертиза сказала: «Ну да, ты инвалид. Теперь смело иди за препаратом». Еще одна проблема возникает, когда человек приходит на подтверждение инвалидности после ремиссии. Комиссия может решить, что по всем признакам он здоров. Его снимают с учета и перестают выдавать препараты. А потом наступает второе обострение, которое может быть сильнее первого. Конечно, большинству наших пациентов не нужна инвалидность, льготы и доплаты, только лекарства. Если нет инвалидности или ревматолог не дал назначения на препарат, то спасение — ряд федеральных центров. Они берут человека на госпитализацию, где предоставляют лекарство, но это временная мера. Для стационаров это дополнительная нагрузка, а их пропускная способность ограничена. А препараты должны вводить вовремя, так как задержки приводят к ухудшению здоровья. Но если мест нет, то врачи говорят: «Значит, придете через три недели». Это прямое нарушение клинических правил. Я считаю привязку лекарственного обеспечения к инвалидности порочной практикой. Пациентам нужна не инвалидность, а лекарственное обеспечение. Хотя существуют исследования, показывающие, что это экономически нецелесообразно. Если работоспособный пациент действительно нуждается в дорогостоящих препаратах, то экономически выгоднее выдать их сразу, чем когда он станет совсем недееспособным. После чего все равно дать препарат вместе с пособиями и социальными льготами, а человек к этому времени уже будет нетрудоспособен. Болезнь Бехтерева появилась у меня в 29 лет. Сначала заболели ноги. Эти \\\\\\\\\\\\\[болезненные\\\\\\\\\\\\\] ощущения мигрировали на другие места, а в период обострения болело все, вплоть до челюстных суставов. Невозможно было встать с дивана и элементарно дойти до туалета — я становилась недееспособной. Правильный диагноз поставили не сразу, сначала говорили про синдром грушевидной мышцы патология мышечно-связочного аппарата. Диагностика заболевания заняла около года, и мне еще повезло: десять лет назад это точно было сложнее и дольше. Обычно на одну поликлинику в Москве есть один ревматолог. Я живу в Южном Бутово, и в моей его вообще нет. Функции ревматолога на себя берет невропатолог или терапевт, что играет плохую роль в момент обострения болезни. Распознать ее может только узкий специалист. Сейчас моя основная проблема — очереди. Например, я ждала приема у врача месяц, но не дождалась, и скорая госпитализировала меня после ухудшения состояния. Мне пришлось добиваться инвалидности, чтобы получать генно-инженерную терапию, так как появилось сопутствующее заболевание — болезнь Крона. Я получила ее только на год, но без проблем, потому что в медико-социальной комиссии были ревматологи. Новые препараты лечат и болезнь Крона, и болезнь Бехтерева. Минус статуса инвалидности — ад, который нужно проходить каждый год для ее подтверждения. Я получала лекарство до повторного освидетельствования, которое было в том году. Если прекратится госпитализация сейчас Елену лечат в стационаре — Прим. При болезни Бехтерева заболят суставы, а при болезни Крона я получу серьезные проблемы с кишечником. Если бы мне спокойно давали препарат, я была бы на седьмом небе от счастья. Сейчас Сергею 21 год. Он заболел в детстве, но тогда ревматолога в Подольске не было. Врачи поставили точный диагноз только в 17 лет. Нам назначили таблетки, которые не помогали, а потом от них открылась язва желудка. Так врачи поняли, что нужна генно-инженерная терапия: после первого укола сын перестал чувствовать боль — для него это было очень непривычно. Последние три года мы получали препараты без инвалидности. А нам потом сказали, что Минздрав теперь требует ее, так как лечение дорогое. Но по факту Сергей не инвалид. Вроде бы выписывают лекарство, чтобы не доводить до состояния инвалидности, но справка о ней все равно нужна. Полгода я покупала препарат за свои деньги по рецепту врача. Я писала в разные инстанции по поводу лекарственного обеспечения, даже уполномоченной по правам человека. В итоге пошла в суд. Он встал на нашу сторону, и обязал Минздрав компенсировать нам тыс. Оформлять инвалидность нам тоже не хотели. Я как законный представитель Сергея написала жалобу в Главное бюро экспертизы, попросила посмотреть все анализы и указала на то, что болезнь прогрессирует. Мне ответили, что, вообще-то, есть улучшения, хотя это не так. Нам снова дали возможность лечиться бесплатно только в январе. Я работаю в интернате для пенсионеров. У меня никогда не было проблем со здоровьем, и я редко обращалась в поликлинику. Иногда беспокоил позвоночник, но мануальный терапевт всегда помогал. Три года назад появились страшные боли в каждом суставе и мышцах, невозможно было встать с кровати. Это тяжелый период жизни, который я не люблю вспоминать. От постановки диагноза до получения лекарств прошло девять месяцев, в мае года наконец-то получила лекарства, постепенно достигла ремиссии и вернулась к нормальной жизни. Останавливать терапию нельзя, потому что это жизненно важный препарат. А с апреля года аптека перестала принимать рецепт. Я ездила в районную больницу к ответственному за лекарственное обеспечение, где мне объяснили, что без инвалидности не обеспечат лекарствами, но ее не будет, потому что «денег нет». Я писала всем, кому только можно, потому что хочу жить. Обратилась в Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, они помогли отправить обращение в Росздравнадзор. Параллельно я писала во все благотворительные фонды, которые просили предоставить официальный письменный отказ от обеспечения лекарствами, который врачи мне не давали. В итоге Росздравнадзор поддержал меня, а прокуратура выявила факты нарушения. Мы обратились в суд, а фонд «Помоги. Назначали гормональные препараты, и через два года наступила ремиссия. На первом курсе университета появилось прихрамывание и боли в шее, спине и позвоночнике. После чего в году мне поставили диагноз болезнь Бехтерева. Но, как сказали профессора НИИ ревматологии, скорее всего, первые симптомы заболевания были именно в детстве. О генно-инженерной терапии я узнал, когда меня пригласили на форум пациентов, для которого я бесплатно делал дизайн листовок. Там я посетил ревматолога, и врач рассказала, что бывают генно-инженерные препараты. Меня направила на госпитализацию, во время которой собрали консилиум и сделали мне два укола. Самочувствие улучшилось, и меня отпустили домой с наставлением: «Добивайся получения этого препарата по месту жительства». Дома я пошел с назначением экспертно-врачебной комиссии в поликлинику. Врачи поселка отправили письмо в Минздрав, на что им ответили: «Нужно назначение не московской Федеральной комиссии, а главного ревматолога по Ростовской области». Получить препарат можно, но на него очереди, было бы проще сделать это по инвалидности. В сентябре я прошел комиссию, и врач отправил мой пакет документов в Минздрав, где пообещали начать выдавать препарат к январю. В итоге к этому сроку я ничего не получил, мне сказали: «Наверное, письмо лежит у них на столе или потерялось». И в итоге — тишина, до врача не дозвониться, а ситуация не изменилась. Инвалидность есть, но препаратов все равно нет. Человек в стадии обострения получает инвалидность и лекарства, благодаря которым ему становится лучше. А через год перестают выписывать препарат, потому что нет обострения. Болезнь Бехтерева — распространенное ревматологическое заболевание, тяжелое и в ряде случаев инвалидизирующее. Может нарушаться подвижность позвоночника, воспалятся и разрушаться суставы, что ограничивает передвижение. Это с большей вероятностью развивается у пациентов без лекарств, поэтому болезнь требует внимательного наблюдения специалиста. Вначале проявления не имеют специфического характера — у всех болит спина или суставы, и потом проходит на несколько лет. Это частая проблема, которая бывает у каждого из нас. Учитывая неопределенность жалоб, возникает проблема в диагностике на начальном этапе. Это не вина врача, вопреки мнению населения. Даже если он сделал все возможное — подробно спросил про боли, провел тесты при осмотре, сделал рентген и анализы, — то все равно могут быть затруднения в их оценке в первые месяцы болезни. Тут важно дальнейшее наблюдение. Каждый ревматолог обязан оказывать помощь в полном объеме, и может использовать любые зарегистрированные и разрешенные методы. Но мы сталкиваемся с системой организации медицинской помощи, когда тривиальные назначения может делать любой врач, а специальные, например дорогостоящие, — только главный специалист региона. В результате ревматологи осваивают новые технологии лечения только в теории, теряют квалификацию и способность к самостоятельному принятию решений. Страдает пациент, вынужденный ходить по клиникам, терять массу времени и не получать четких ответов. Не будет ничего хорошего, если мы дадим пациенту классные современные рекомендации, а он не сможет выполнить их. Бывает, что люди не могут купить лекарства и за двести рублей, а биологические препараты стоят несколько сотен тысяч рублей в год, и нужны они пожизненно. Тем временем людей без инвалидности по-прежнему не лечат во многих регионах России, вопреки правам на льготное лекарственное обеспечение. У Вас отключён JavaScript. Для нормальной работы сайта включите Javascript в Вашем браузере! Срочная доставка главного через наш телеграм. Из первых рук. Катя Клементьева. Популярное на сайте. Без терапии оно может привести к окостенению позвоночника, но она доступна не для всех. Игорь Загороднев Представитель Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева В битве за препарат вскрываются все достоинства и недостатки системы здравоохранения. Елена Путинина 37 лет, Москва Болезнь Бехтерева появилась у меня в 29 лет. Врачи, посмотрев на состояние здоровья и мою ремиссию которая возникла благодаря препаратам , решили, что я вполне дееспособна и больше инвалидность не нужна. Меня это, безусловно, радует, но, отменив ее, меня оставили без жизненно необходимых лекарств. Подробности по теме. Каково это — лечиться от туберкулеза в современной Москве. Елена Бобкова 45 лет, Суздаль Я работаю в интернате для пенсионеров. Проблема медико-социальной экспертизы в том, что они не пытаются предотвратить инвалидность и снижение качества жизни, будто говорят: «Приходи, когда не сможешь ходить». Александр Елонаков Врач-ревматолог Болезнь Бехтерева — распространенное ревматологическое заболевание, тяжелое и в ряде случаев инвалидизирующее. На это уходит много времени и поездок в разные клиники, что не всегда удобно и доступно человеку с проблемами двигательного аппарата. Ребенок может умереть от инсульта: что такое болезнь моямоя и лечат ли ее в России. События недели на afisha. Посвященный Эннио Морриконе новый мультфильм от студии Pixar. Звук металла. Первоклассный кинематографический роман о суровом испытании. Телохранитель жены киллера. Райан Рейнолдс спасает жену Сэмюэля Л. Джексона от террористов. Юнона и Авось. Легендарный спектакль «Ленкома» с Певцовым вместо Караченцова. Рекомендации партнеров. Другие материалы по темам Теги. Минздрав РФ. Генпрокуратура РФ. Елена Бобкова. Максим Колесников. Проекты «Афиши» Afisha. Подпишитесь на рассылку «Афиши Daily» Подписаться. Мобильная версия Нашли ошибку? Нажимая кнопку «Подписаться», вы соглашаетесь c Правилами рассылок. Пользовательское соглашение.

Купить марихуану Даламан

Закладка Амфетамина Экибастуз

Болезнь бехтерева, помогите

Астраханская область купить закладку Героин натуральный

Москва Новогиреево купить закладку MDMA Pills - BLUE

Mn 49 легальный реагент