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À l'âge de 35 ans, une entorse lombaire oblige Ginette Lacourse à quitter son poste de secrétaire administrative. Sa douleur au dos, au lieu de s'estomper, persiste puis gagne ses jambes. « J'ai rencontré plusieurs médecins spécialistes. Ils voyaient bien que les muscles de mes jambes étaient durs comme du béton. J'ai passé une foule d'examens, mais on ne détectait pas de lésion. Aucun médecin n'arrivait à expliquer pourquoi ma douleur persistait », raconte-t-elle.
Laissés à eux-mêmes, les gens atteints de douleur chronique cherchent à se traiter par leurs propres moyens. En effet, d'après une enquête américaine menée auprès de 805 personnes atteintes de douleur chronique modérée à grave, les deux tiers d'entre elles prenaient des médicaments sans ordonnance 2 . La proportion qui consommait des médicaments sous ordonnance, comme des anti-inflammatoires, des opioïdes ou des antidépresseurs était de 29 %, 16 % et 9 %, respectivement. Plus de la moitié de ces sujets souffraient depuis au moins cinq ans.
Sans diagnostic, pas de traitement possible. « Je me sentais complètement dans le vide », se rappelle-t-elle. Ce n'est que sept ans plus tard, au moment où elle ne peut plus marcher, qu'elle reçoit enfin un diagnostic : elle souffre de fibromyalgie, une maladie qui provoque des douleurs musculaires dans plusieurs parties du corps.
Comme Ginette Lacourse, de nombreuses personnes affligées de douleur chronique errent longtemps dans le système de santé avant d'obtenir un diagnostic , puis, un traitement adéquat.
De tels patients, la D re Aline Boulanger 1 , anesthésiste, en rencontre tous les jours dans les deux cliniques de la douleur qu'elle dirige à Montréal. Selon elle, de toute évidence, les médecins de première ligne ne sont pas armés pour faire face à ce type de problème. « La principale explication est que peu de médecins ont une bonne formation sur la douleur. Par conséquent, la compréhension qu'ils peuvent en avoir reste malheureusement limitée », explique la D re Boulanger.
En effet, dans les facultés de médecine du Québec, les étudiants reçoivent à peine cinq à dix heures de formation sur la douleur. Pourquoi? « C'est récent que les patients réclament qu'on soulage leurs douleurs », soutient la D re Boulanger. Pendant longtemps, les gens ont en effet préféré endurer leur mal plutôt que d'en parler à leur médecin.
Qu'est-ce qu'une clinique de la douleur?
Cette clinique, généralement liée à un hôpital, offre les services d'une équipe multidisciplinaire spécialisée dans le traitement de la douleur chronique. On en compte une douzaine au Québec. L'équipe multidisciplinaire est généralement composée d'un médecin (habituellement un omnipraticien ou un anesthésiste), d'un psychologue, d'un physiothérapeute, d'un ergothérapeute, d'une infirmière et parfois d'un travailleur social.
Le manque de ressources est un réel problème. Au Québec, lorsqu'un médecin de famille est incapable de soigner une personne atteinte de douleur chronique, il peut la diriger vers une clinique de la douleur.
Or, ces cliniques ne peuvent répondre à la demande : l'attente se prolonge souvent jusqu'à deux ans, sinon plus. En 2005, une étude démontrait que parmi les 4 500 Québécois en attente d'une première évaluation dans une clinique spécialisée dans le traitement de la douleur, les deux tiers attendaient depuis plus de neuf mois 3 .
Ce temps d'attente nuit considérablement à la santé des patients. Avec le temps, la douleur peut en effet s'aggraver, causant davantage d'invalidité et de problèmes de santé mentale comme la dépression. Des associations de patients, telles l'Association québécoise de la douleur chronique, travaillent étroitement avec le milieu médical afin de rendre ces services plus accessibles.
En plus de devoir faire preuve de patience, les personnes atteintes de douleur chronique subissent fréquemment une autre épreuve : l'incrédulité de leurs médecins. Certains d'entre eux vont même jusqu'à nier les souffrances de leurs patients. Cette attitude plonge les patients dans l'incertitude, ce qui a souvent pour effet d'aggraver leurs douleurs.
C'est ce qu'a vécu Louise O'Donnell-Jasmin à quelques reprises. « Les médecins me disaient que j'étais folle lorsque je leur racontais à quel point j'avais mal », se souvient-elle. Une erreur médicale au cours d'une chirurgie dentaire, à 43 ans, a engendré chez elle d'importantes douleurs neuropathiques au visage et des spasmes musculaires au cou. De simples effleurements de la peau lui causaient des douleurs foudroyantes. Or, quelques mois après l'intervention fatidique, les examens médicaux ne démontraient plus aucune lésion.
Gaston Brosseau 4 psychologue et hypnothérapeute
La douleur peut-elle être d'origine psychologique?
« La douleur comporte deux composantes : la douleur physique et la souffrance. Lorsqu'on se fait mal, l'organisme entier est mobilisé. Des hormones antidouleur sont produites. On a le réflexe de massage et nos yeux se portent sur la blessure. C'est la composante " douleur " qui reflète la réaction physique du corps à un incident.
Or, cet incident fait réapparaître toute une histoire de vie marquée par les souffrances psychologiques vécues dans le passé. Notre souffrance sera plus ou moins grande selon nos manques affectifs, nos expériences de rejet, etc. Cette souffrance peut aussi augmenter si nous appréhendons les expériences douloureuses. La crainte de l'accouchement est un bel exemple de cela. Cette part psychologique peut entretenir une douleur. Cela explique, du moins en partie, pourquoi certaines personnes ont plus mal que d'autres. »
« La douleur envahissait toute ma vie, raconte Louise O'Donnell-Jasmin. Elle m'a rendue détestable. Avant, j'étais une personne boute-en-train, de bonne humeur... Mais quand tu ne t'endures plus, comment veux-tu endurer les frustrations de la vie quotidienne? »
Avant de trouver les médicaments adéquats, Louise O'Donnell-Jasmin a vécu une dépression profonde. Mère de quatre enfants, elle a dû quitter sa carrière d'éditrice. « À part mon mari, ma maison, mes enfants, plus aucune de mes références n'existait. Toutes les petites choses de la vie qui m'apportaient du plaisir, je les avais perdues. Mes enfants ne réussissaient plus à l'école parce qu'ils avaient de la peine, mon mari était découragé... », se remémore-t-elle avec émotion.
La dépression est courante chez les personnes victimes de douleur chronique, d'autant plus lorsque cette affection dure depuis plusieurs années et qu'elle cause de l'invalidité. « Les études rapportent que de 30 % à 60 % des personnes qui souffrent de douleur chronique vivent de la dépression », rapporte la D re Aline Boulanger, anesthésiste, qui oeuvre dans des cliniques de la douleur.
Une étude menée par l' Organisation mondiale de la Santé auprès de 25 916 personnes âgées de 18 ans à 65 ans révèle que la douleur chronique rend quatre fois plus à risque de dépression ou d'anxiété 5 .
Lorsque la douleur cause des souffrances physiques et psychologiques terribles, la mort peut être perçue comme la seule libération possible. D'ailleurs, 5 % à 14 % des personnes atteintes de douleur chronique 6 auraient des idées suicidaires .
Ginette Lacourse, atteinte de fibromyalgie, a songé au suicide. « Je ne voulais plus de cette vie-là, de cet état végétatif. » Ses douleurs et sa fatigue lui ont non seulement fait perdre son emploi, mais aussi son conjoint, sa maison... et son autonomie.
« Je ne pouvais plus prendre soin de moi, dit-elle. Même les plus grands spécialistes ne voyaient pas ce que j'avais. Je n'ai jamais été une personne dépressive, mais aujourd'hui, je comprends quelle sorte de souffrance morale peut amener à la constatation que la vie ne vaut plus la peine d'être vécue. »
Si elle s'en est sortie, c'est en partie parce qu'elle a accepté de demander de l'aide autour d'elle. Une décision difficile pour elle, mais combien salutaire. « Certains jours, je n'arrive pas à poster mon courrier ou à faire certaines courses... Je me suis donc développé un réseau d'entraide, raconte Ginette Lacourse. Ma sagesse a été d'apprendre à tricoter mon bonheur autour de mes nouvelles limitations. »
Elle insiste : « La qualité de vie est encore possible, mais cela nécessite beaucoup d'efforts ».
La plupart du temps, la médecine peut améliorer le sort des personnes atteintes de douleur chronique, indique la D re Aline Boulanger. Selon elle, il est exceptionnel qu'elle soit complètement impuissante.
Par contre, le patient ne doit pas s'attendre à ce que la douleur disparaisse, plaide-t-elle. C'est très rare. « En clinique de la douleur, on offre le maximum de soutien afin que la personne puisse réintégrer le plus possible la société », déclare la D re Boulanger. Certains réussissent à retourner au travail. Cependant, d'autres développent des handicaps trop limitants ou des douleurs si intenses qu'ils doivent y renoncer.
Louise O'Donnell-Jasmin a, quant à elle, peu à peu repris le contrôle de sa vie grâce à un médecin spécialiste qui a trouvé les bons mots... et les bons médicaments, qui la soulagent sans la rendre trop amorphe.
Cette rencontre a été un point tournant. Ses nouveaux médicaments lui ont permis peu à peu de retrouver sa lucidité et de sortir de la dépression. « J'ai recommencé à cuisiner, à lire, à faire des promenades. » Son bénévolat à l'Association québécoise de la douleur chronique l'a aidée à reprendre confiance en elle. « J'avais besoin de sentir que j'étais encore capable de faire des choses », affirme-t-elle.
Elle a profité de cette épreuve pour régler certains problèmes personnels et apaiser des souffrances psychologiques refoulées pendant de nombreuses années. Pour ce faire, elle a notamment eu recours à l'hypnothérapie. « Tu es face à toi-même toute la journée. Tu as le choix : soit tu gèles tes émotions en regardant la télé ou en buvant, soit tu règles les affaires qui remontent à la surface une à une, dit-elle avec aplomb. En allégeant les souffrances de l'âme, le reste paraît moins lourd. »
Bien qu'elle ait réussi à améliorer son état de santé, toutes les stimulations trop fortes (bruit, émotions, activités physiques, etc.) déclenchent encore d'intenses douleurs. Elle doit aussi composer avec des pertes de mémoire.
« J'ai dû refaire ma vie avec ce qui me reste, poursuit Louise. Parce que je suis mieux dans ma peau et que j'ai plus de temps, je crois que je suis une meilleure épouse et une meilleure mère qu'avant. Pour ma famille, je suis un exemple de courage... »
Note : les liens hypertextes menant vers d'autres sites ne sont pas mis à jour de façon continue. Il est possible qu'un lien devienne introuvable. Veuillez alors utiliser les outils de recherche pour retrouver l'information désirée.
National Library of Medicine (Ed). PubMed, NCBI . [Consulté le 7 novembre 2006]. www.ncbi.nlm.nih.gov
1. D re Aline Boulanger est présidente de la Société québécoise de la douleur et première vice-présidente de l'Association québécoise de la douleur chronique. 2. American Pain Society. Chronic pain in America : Roadblocks to relief. [Consulté le 7 novembre 2006]. www.ampainsoc.org 3. Veillette Y, Dion D, et al . The treatment of chronic pain in Quebec: a study of hospital-based services offered within anesthesia departments . Can J Anaesth . 2005 Jun-Jul;52(6):600-6. 4. Gaston Brosseau est psychologue consultant à la Polyclinique Maisonneuve-Rosemont à Montréal. Il est responsable du chapitre des psychologues de la Société québécoise de la douleur. Il a aussi publié deux livres et deux DVD sur la douleur et l'hypnose. 5. Gureje O, Von Korff M, et al . Persistent pain and well-being: a World Health Organization Study in Primary Care . JAMA . 1998 Jul 8;280(2):147-51. Erratum in : JAMA 1998 Oct 7;280(13):1142. 6. Tang NK, Crane C. Suicidality in chronic pain: a review of the prevalence, risk factors and psychological links . Psychol Med . 2006 May;36(5):575-86. Epub 2006 Jan 18.
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Quand la douleur est installée depuis longtemps, une approche d’autogestion peut être utile, propose la D re Anne Marie Pinard, anesthésiologiste en douleur chronique. En voici les grands principes.
Si vous ressentez de la douleur depuis plus de trois mois, ou si celle-ci persiste malgré la guérison de la maladie ou de la blessure qui en est à l’origine, vous souffrez de douleur chronique, un mal qui touche de 20 % à 25 % de la population. Les conséquences pour les personnes atteintes sont énormes, autant biologiquement que psychologiquement : anxiété, problèmes de sommeil, diminution de la concentration, perte de l’estime de soi. « Tout le fonctionnement est altéré », résume la D re Anne Marie Pinard, professeure titulaire à la Faculté de médecine de l’Université Laval et titulaire de la Chaire de leadership en enseignement sur la douleur chronique.
Ces personnes peuvent aller jusqu’à se retirer de la vie sociale et cesser de travailler. C’est pourquoi la douleur chronique coûte extrêmement cher. Selon des données américaines, cela représenterait 600 milliards de dollars par année. Or, « contrairement à la douleur aiguë, la douleur chronique est inutile puisque le danger est généralement écarté, mais le système d’alarme du corps reste allumé », explique l’anesthésiologiste, qui se spécialise dans le soulagement de la douleur.
« Les gens qui arrivent dans nos bureaux à la clinique de la douleur ont vécu une quantité phénoménale d’échecs », remarque la D re Pinard. En effet, l’efficacité des traitements médicamenteux est souvent limitée. Dans la majorité des cas, ils diminueront seulement de 30 % à 40 % la douleur.
Selon l’anesthésiologiste, il est tout de même possible d’aller mieux à condition de s’engager dans son traitement et d’être bien accompagné. C’est ce qu’elle appelle l’autogestion. Il s’agit de la capacité à gérer ses symptômes et ses traitements, mais aussi les conséquences physiques et psychosociales de la douleur, tout en effectuant les changements de mode de vie nécessaires pour fonctionner au quotidien.
« C’est prendre le taureau par les cornes et s’aider, mais ce n’est pas nécessairement simple », reconnaît la D re Pinard. Les personnes qui souffrent de douleur chronique ont besoin d’accompagnement et doivent être guidées dans ce processus, estime-t-elle. Dans le réseau de la santé, les listes d’attente peuvent toutefois limiter l’accès aux ressources appropriées.
« C’est pourquoi nous travaillons à mettre au point des outils qui permettront aux gens de se prendre en charge eux-mêmes s’ils s’en sentent capables, souligne l’anesthésiologiste. Une de mes étudiantes au doctorat a élaboré un programme d’autogestion en collaboration avec des patients. Il a été validé par des professionnels de la santé et sera en ligne d’ici un an. » En effet, puisqu’il s’agit d’un projet de recherche, des analyses doivent encore être effectuées. Le programme se retrouvera ensuite sur le site Gérer ma douleur , qui répertorie déjà de nombreuses ressources offertes sur le Web pour les personnes souffrant de douleur chronique.
Le programme comporte plusieurs chapitres qui abordent différents aspects de l’autogestion. « La première question évalue si la personne est prête pour l’autogestion, mentionne la D re Pinard. Par la suite, on explique comment se fixer des objectifs. On parle aussi de dosage des activités, de santé psychologique, d’exercices, d’alimentation et de tabagisme. Le participant est invité à s’impliquer, à se questionner et à choisir des stratégies. Il peut prendre des notes dans un journal et suivre sa progression. »
L’un des principes importants de l’autogestion est de revoir sa perception de la douleur. « Les gens arrivent à la clinique en espérant se faire prescrire une piqûre ou une pilule magique », dit l’anesthésiologiste. Il faut pourtant s’attendre à ce que l’amélioration ne soit pas instantanée. « Si on a mal depuis 10 ou 15 ans, il faudra plus que quelques semaines pour que la douleur s’en aille, ajoute-t-elle. Cela peut prendre des mois, voire des années avant de retrouver un bon fonctionnement. »
La douleur ne devrait toutefois pas empêcher les gens d’être actifs. « Beaucoup de patients nous disent que lorsqu’ils n’auront plus mal, ils feront telle
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