"Попадание в ПНИ – это катастрофа". Марина Рис – о волонтерстве, профилактике расстройств и психиатрии

Марина Рис – основательница благотворительного фонда "Просто люди", помогающего людям с психиатрическим опытом. Сергей Другов пообщался с Мариной и разобрался, как можно помочь людям с расстройствами, чем отличается ограниченная и полная недееспособность и почему психиатрические институты чаще изолируют, а не лечат пациентов. Интервью расшифровала и отредактировала Ирина Спасюк

Расскажите, как давно существует ваш фонд? Как вы его создавали, и какая идея лежала в основе? Хотелось бы узнать эту историю из первых рук

Создавала я его одна, в 2013 году, когда начала ходить в психиатрические больницы, волонтерить, заниматься благотворительностью. Затем меня вместе с другими волонтерами пригласили в ПНИ. У нас была достаточно большая волонтерская команда, сейчас уже не смогу посчитать сколько там было человек, думаю, не одна сотня.

Но волонтерские программы не очень стабильны. Когда ты работаешь с такими непростыми благополучателями, нужна четкая программа, стратегия: когда мы приходим, в каком составе, кто что делает, то есть требуется какой-то профессионализм. С 2017 года, когда был создан фонд, мы уже перешли от волонтерских программ к более профессиональным.

Это была ваша внутренняя потребность или вы на личном примере столкнулись с чем-то, что побудило вас помогать людям с психиатрическим опытом?

У меня есть личные причины, по которым я люблю помогать. В благотворительности я уже очень давно, с 2004 года. Это не первый мой опыт. Я работала с фондом "Подари жизнь", "Вера", "Кислород", помогала детям с ДЦП, заключенным в тюрьмах. В 2013 году поняла, что у нас нет организаций, помогающих взрослым людям с психиатрическим опытом.

Можно сказать, что вы были первыми на этом поле и первыми предложили хоть какое-то решение проблемы?

Я была не совсем первая, но, когда я гуглила фонды помощи людям с психическими расстройствами, я ничего не нашла на тот момент. Фонды, конечно, были, но другие. Сейчас я уже хорошо знаю всех коллег, но они больше концентрируются на помощи детям с множественными нарушениями развития – родительские по происхождению организации. Сейчас, конечно, многие коллеги пришли в ПНИ и помогают там. Раньше я была единственной организацией в московских ПНИ, в Питере были другие инициативы.

И что конкретно вы предложили, какую помощь, когда только начали создавать организацию? Чего не хватало в 2013 году и что сейчас поменялось?

В 2013 году ПНИ – это были еще абсолютно закрытые учреждения, куда не входил никто, кроме навещающих родственников. Там не было общественных организаций, не было общественного контроля или хотя бы присмотра. У людей в такой изоляции вообще не было возможности пообщаться с кем-нибудь из обычного мира. А, как вы понимаете, в закрытых учреждениях складывается совершенно особая атмосфера, вредоносная для человека.

И когда вы начали навещать пациентов в больницах, то вы проводили какие-то мероприятия, комплексные работы или что конкретно вы делали?

В больницах никакие мероприятия для людей в остром состоянии, конечно, невозможно провести. Это были посещения. Мы навещали пациентов, приносили еду, сладости, фрукты, гигиенические принадлежности. Ходили в основном к тем, кого никто не навещает, это примерно 10% по больнице – это огромное количество людей. И мы приходили к ним, вручали подарки. В ПНИ мы начали организовывать занятия, арт-терапию. В процессе я сама арт-терапевт.

Помогли ли вы людям с тяжелыми состояниями справляться с тяжелыми состояниями, легче переносить болезнь?

Конечно, облегчение всегда приносит любая встреча, любой час, проведенный с группой или индивидуально. Здоровое человеческое общение помогает. Насколько это целебно? Да, я по-прежнему уверена, что это целебно.

Но сейчас программы помощи стали другие, они трансформировались, мы много занимаемся психосоциальной помощью, социальной коррекцией, то есть проводим серьезные программы для адаптации больного к нормальной жизни. Мы восстанавливаем дееспособность, работаем как юристы. Мы считаем, что это комплекс программ: недостаточно просто выиграть в судах.

Важно человека вернуть к жизни. Но еще важнее, чтобы человек не попадал в ПНИ. Поэтому с 2020-го года мы запустили проект ПСИПРОСВЕТ и будем заниматься развитием пациентских сообществ, психопросвещением, психообразованием и психолого-социальной помощью.

Грубо говоря, уделите внимание больше профилактике?

Да, сейчас мы с коллегами делаем акцент на профилактике. Проблему надо решать в зачатке, до того, как она переросла в катастрофу. Потому что попадание в ПНИ – это катастрофа.

Если говорить про российскую систему ПНИ, то люди с какими диагнозами туда чаще попадают? Это только те люди, которые лишены дееспособности и не могут элементарно о себе позаботиться? Или туда могут попасть и просто люди, которым поставили тяжелый диагноз и они не смогли его опровергнуть?

Нет, поверьте мне, если человек туда попадает, то это не просто так произошло. Я уже столько судебно-психиатрических экспертиз прочитала и видела истории жизни многих людей. Это либо врожденная какая-то история. Многие детишки, даже вполне здоровые, из детских домов плавно переводятся в ПНИ. У них нет серьезных диагнозов (например, ЗПР). Эта система их доканывает.

В ПНИ также есть люди с шизофренией, очень редко встречаются люди с БАР, буквально по пальцам могу пересчитать. Это люди, которые, вероятно, недостаточно хорошо лечились в самом начале болезни. Плюс потеряли поддержку родственников, поддержку семьи.

А если человек все-таки попадает в ПНИ, какие у него есть шансы оттуда выбраться?

Недавно представители Минздрава проводили масштабное государственное исследование. Они пообщались со всеми людьми, которые там живут и готовятся к социализации. Количество возвращенных в социум порядка 30-40%. Но мы знаем, что для того, чтобы действительно человека вывести обратно, нужно 3-4 года планомерной работы на восстановление социальных функций. Это очень непросто. Надо пересматривать подходы к лечению, надо как можно чаще выходить в тот же самой социум и не в виде экскурсий, а с целью полезной деятельности, покупки продуктов, например. Очень много чему нужно учиться, а плавать все-таки учатся в бассейне, а не на берегу.

С 2020-го года учреждения закрыты, и все наши программы, всё, что наше сообщество делало на протяжении многих лет, вся наша работа просто обрушена. И кто в этом виноват? Никто не виноват. Я тоже могу понять Роспотребнадзор и администрацию, которые закрывают эти учреждения. В них есть слабые, больные люди, старики, и если они там все умрут, то кто на себя возьмет такую ответственность. То есть ситуация непростая, но мы не прекратили работу с 2020-го года. Мы полностью ушли в онлайн и с Минкультом и порядка 30-ю музеями Россииделаем культурно-образовательные события. Но живого общения это конечно заменить не может, в общем, ждем, когда все мы вернемся в офлайн.

Чем отличаются разные степени дееспособности: ограниченная дееспособность, полная недееспособность и как это коррелирует с ментальной инвалидностью?

Полная недееспособность предполагает, что у человека есть опекун, который совершает за него все юридически значимые действия. Опекун аналогичен родителю для ребенка до шести лет. То есть ребенок до шести лет по закону не имеет права себе купить жвачку. Вот примерно в таком же положении находится человек, лишенный дееспособности. Он не может купить себе пачку сигарет. Он не имеет права выбирать, где ему жить, поэтому недееспособного человека можно легко отправить в интернат, даже если он этого совершенно не хочет. Это серьезнейшее ограничение прав на свободу действий и свободу передвижения. Это серьезнейшая процедура по лишению человека прав производится тяп-ляп за 15 минутное судебное заседание. Мне, как юристу, больно видеть, что творят суды. Ладно, систему ПНИ я уже понимаю, но почему суды не работают, почему суды не исследуют эти дела досконально – это мне не понятно.

Ограниченная дееспособность полегче, у человека есть не опекун, а попечитель и некоторые сделки, например крупные: кредиты, покупка-продажа недвижимости, человек совершает с разрешения своего попечителя. Институт тоже функционирует очень плохо и когда мы возвращаем человеку ограниченную дееспособность, никто не определяет, какие действия он может совершать сам, а какие не может. В общем все это остается на совести попечителя, которому конечно проще запретить, чем разрешить. Но, конечно, люди с ограниченной дееспособностью, они пользуются большей свободой. Они имеют право покидать интернат и возвращаться, то есть их уже так запереть невозможно. Они ходят в магазин, что-то себе покупают, устраиваются на работу, получают зарплату. Более или менее нормальная жизнь.

Ограниченную дееспособность ввели только в 2015 году, это достаточно новый инструмент в праве и он недостаточно хорошо проработан.

А понятие ментальной инвалидности в каких случаях присваивается?

Нет такого понятия. Это такой термин, придуманный. Есть инвалидность в связи с психическим расстройством. Ментальная инвалидность – это просто разговорный короткий вариант.

И в каком порядке она присваивается и всегда ли коррелирует с дееспособностью?

Нет, не коррелирует. Инвалидность – это признание необходимости в социальной поддержке такого человека и выплаты пособия по инвалидности. Она бывает первой, второй и третьей групп, чтобы ее получить, надо пройти экспертизу, где проверяются основания для социальной поддержки. Многим людям инвалидность помогла, потому что объективно трудоспособность снижена или утрачена на долгий срок, инвалидность помогла получать хоть какие-то дополнительные деньги и выживать. То есть в принципе система придумана для защиты человека, но при этом происходит такая беда: инвалидность предполагает диспансерное наблюдение. И, как следствие, ограничение многих видов деятельности.

В январе 2019 года был выпущен огромный перечень тех действий, которые недоступны для людей с психическими расстройствами, состоящими на диспансерном наблюдении. Ну скажу там список! Кстати, недавно мы открыли новый вид юридической деятельности. Многие люди с диагнозами, поставленные на учет в ПНД, вылечились или подлечились, то есть находятся в нормальном состоянии, и они хотят поменять диагноз на более легкий и уйти с этого наблюдения, и главное, чтобы ограничения были сняты. Вот недавно мы врачу-онкологу даже без суда сняли ограничение, чтобы он мог работать по профессии. Представьте, врач-онколог, с 25 летним стажем работы, и что ей теперь делать, пойти полы помыть? А врачебная деятельность под запретом. Педагогическая деятельность тоже под запретом. У нас очень много клиентов-учителей, хороших нормальных учителей, не опасных для детей, которые чем-то психическим переболели. Все, до свидания педагогическая деятельность.

К чему вообще такие меры, если психические расстройства лечатся лучше, чем в 20 веке, когда был психиатрический учет?

Я бы сказала, что это, во многом, от бедности. Недостаточно средств выделяется на психиатрическую помощь, чтобы помогать человеку, а не карать его за то, что он психически болен.

То есть легче всех больных отодвинуть, чем оказывать им качественную помощь?

Да, и не брать на себя ответственность. Как при любом психозе поставить шизофрению. Но мы то с вами знаем, что психоз может быть просто симптомом или синдромом, который один раз появился и пропал. Если его правильно пролечить, он больше уже никогда не повторится. Человек выходит с диагнозом шизофрения, наблюдение ведут в ПНД и естественно он не хочет лечиться, ему не нравится эта система, в итоге он и не лечится, это какой-то замкнутый круг. Почему люди отказываются пить таблетки? – Да потому что им от них плохо.

Они любой психиатрический препарат ассоциируют с галопередолом, хотя уже есть много новых препаратов. Как говорят наши врачи – золотой стандарт психиатрии, чтобы человек вообще не замечал, что его лечат. Да, бывают резистентные случаи, но тут я процитирую второго нашего психиатра: «У нас, психиатров, не очень много лекарств. Схемы в основном простые: нейролептик, антидепрессант, нормотимик. Но почему-то человеку назначают одну схему, и он на этой схеме сидит всю жизнь. Надо подбирать, надо работать. Это ответственность и пациентов, и врачей.

Если пациент хочет сменить врача или диагноз, насколько я знаю, это сложно, если ты наблюдаешься в каком-то одном ПНД, сложно поменять диагноз, потому что врачи смотрят историю болезни, слушают своих коллег. Какие есть возможности для того, чтобы сменить или снять диагноз?

Мы это делаем. Мы проводим серьезнейшую врачебную комиссию для этого человека. Привлекаем хороших врачей. Его смотрит не один врач, а сразу несколько, проводится патопсихологическое обследование. После чего комиссия врачей выносит свое взвешенное решение. Кроме того, человек собирает социальные справки, отзывы, в общем, огромный ворох документов и с этим ворохом отправляется в ПНД. В случае с вышеупомянутым врачом, она мужественно проходила всю эту процедуру, собрала все до бумажечки, пришла в ПНД и моментально поменяла диагноз. То есть вот такой проактивный подход дает результаты. Вы думаете это стоило колоссальных денег? Нет, это стоило порядка 30 тысяч. С учетом того, что для нее это было все бесплатно.

Если говорить про восстановление дееспособности, здесь алгоритм такой же или сложнее?

Там намного хуже, намного сложнее. Подать заявление в суд, потом назначается экспертиза. И на суд, и на экспертизу надо тоже принести огромную гору бумаг, правильно составленных. Желательно, чтобы адвокаты присутствовали на экспертизе, хотя это правило постоянно нарушается. Потом идет процесс. Департамент труда и соц. защиты недавно провел расследование, сколько было возвратов дееспособности по Москве. 2%. Эксперты почти всегда стараются избежать ответственности, поэтому это очень нелегко. Мы оспариваем экспертизы, недавно суд признал экспертизу недействительной, мы ее просто разложили по полочкам, сказали, что она проведена плохо. Судья очень сильно ругалась. Хорошие судьи тоже бывают.

Вы говорите, что помогли той женщине врачу снять диагноз, но что делать людям, которые столкнулись с похожей проблемой в регионах и рядом с ними нет организаций, способных им помочь? Как самим себя защитить, хотя бы, чтобы тебе поменяли диагноз? С чего начать?

Сейчас мы одного такого клиента ведем. То же самое, сходить к хорошим врачам в своем регионе, к частным врачам, получить объективную картину своего заболевания. Надо смотреть правде в глаза, когда человек не признает, что у него шизофрения, это не значит, что у него ее нет. Есть же очень разные формы шизофрении, на самом деле страшное заболевание, которое нужно лечить. Но можно поменять форму шизофрении с одной на другую и картина сразу поменяется. Но лучше знать правду, шизофрения – не смертельный диагноз и можно лечиться. Мы в принципе проводим консультации онлайн и можем проконсультировать каждого, кто обратится по этому вопросу. 

О какой горячей линии идет речь?

ПСИПРОСВЕТ – это и есть наша горячая линия. ПСИПРОСВЕТ – сайт, на котором можно записаться на консультацию. Или позвонить по телефону +74950251535. Здесь же можно записаться на одну из 8 бесплатных групп поддержек. Я сам веду группу поддержки и у нас есть несколько людей с тяжелыми диагнозами, которым хорошо бы его сменить, но я боюсь навредить советом.

Какие у вас дальнейшие планы?

Мне бы очень хотелось развития ПСИПРОСВЕТА, как такого уже библиотечного ресурса по психическим расстройствам. Хотим также создать пси-навигатор, в которому будут собраны все необходимые контакты для лечения психических расстройств: психиатры, психологи, социальные службы, административные сервисы. Мы даже с коллегой думали о том, чтобы автоматизировать эту работу. Пока мы делаем то же самое, но вручную, а можно как-то автоматизировать процесс, как мои коллеги сделали с онкологическими заболеваниями.