10 процентов зрения

Перед школой Софья проходила медкомиссию, как положено. У нее было обнаружено лёгкое снижение зрения и прописаны очки. Ну очки так очки. Софья пошла в школу в очках.

Училась хорошо, сплошные пятерки, первый класс, второй. Умница. 

На лето во втором классе задали читать книги. Софья открывала книгу и закрывала. 

- Почему ты не читаешь? - сердилась мама Анна. Она думала, что Софья ленится читать: ну ещё бы - лето, прогулки, подружки! 

- Мам, я не вижу ничего! - ответила вдруг Софья. 

- Вообще ничего? Может, что с очками?

Анна записала дочь к офтальмологу. Штатно. Без паники. Просто провериться. 

Тот показывал картинки. Спрашивал:

- Видишь ёлочку?

- Не вижу, - мотала головой Софья. 

- А сейчас?

- Не вижу.

Врач направил Софью на госпитализацию. Это ей было десять лет. 

Анна ехала домой, когда ей, спустя три дня госпитализации, позвонил лично главный офтальмолог региона. Анна плохо запомнила тот разговор, только там фраза была, от которой сжалось сердце: "Мы сделали всё, что могли". 

Анна испугалась. 

Что? Что случилось с моей дочерью????

Он говорил ещё про какие-то палочки, колбочки, про 10 процентов зрения... И это боковое зрение... Центральным нервом она не видит...

"Мы сделали всё, что могли".

Аня в панике взяла билеты (они живут в Гусеве, это Калининградская область), и они полетели в Москву, разбираться, что случилось, почему у Софьи так сильно просело зрение. 

Реально осталось только 10 процентов, и то боковое. 

В больнице имени Бочкова они попали на консультацию генетика, и нашли мутацию гена. И диагноз теперь есть. Болезнь Штаргардта.

Из самого главного, что нужно знать об этом диагнозе: зрение никак не вернуть, заболевание не лечится. Болезнь будет прогрессировать, и к сорока годам совсем плохой прогноз - слепота. 

Анна чувствовала себя так, будто для нее тоже поблек этот мир. 

Почему это произошло? Что она , как мама, сделала не так? Может, зря была с дочкой иногда строга? Иногда ругалась, что та не убирается в своей комнате или не занимается. Но это же не могло повлиять на ген, и он не мог же мутировать из-за бардака в детской или маминого ворчания...

- Софья, ты меня видишь? - я слушаю Анну, но спрашиваю у Софьи. Мы сидим за столиком в кафе, в отеле. Девчонки приехали ко мне в Зеленоградск, тут относительно недалеко. 

- Да. Вижу. Ну, очертания, - кивает Софья. - Лицо размыто.

- Какие у меня серёжки, видишь? 

- Нет, сережки не вижу, - отвечает Софья. 

А они у меня крупные и яркие. Становится понятнее, что такое 10 процентов зрения. 

- А гулять одна ходишь?

- Ну, одна стараюсь не ходить. Я светофоры плохо вижу. 

- Мы недавно ехали и видели, как с самолета прыгают парашютисты, - помогает дочери с ответами Анна. - Мы все видели и снимали. А Софья не видела... И на море она не видела рыбок...

Софья рассказывает, что как-то даже не плакала, когда всё это случилось. 

Наверное, просто не поняла. 

- Она вообще у меня редко плачет, - перехватывает инициативу Анна. - Заплакала, только когда узнала, что ей теперь запрещено тхэквондо. 

- А, да, точно. Я же успехи делала. Но при моем диагнозе тхэквондо противопоказано, - вздыхает Софья.

- Чем-нибудь заменили?

- Да, плаванием. Плаваю теперь. У меня мечта - стать олимпийской чемпионкой по плаванию, - говорит Софья.

- Паралимпийской, - поправляет ее мама.  

- А вы как справляетесь? - поворачиваюсь я к Анне. - Очень страшно всё это даже слушать, а уж проживать...

- Сейчас мне уже получше. Это же второй год длится, наша эпопея. В 10 поставили диагноз, сейчас Софье 12. Я на антидепрессантах. Депрессию мне диагностировали, не миновало. Пока проходили эти медосмотры, получали инвалидность, думала, сойду с ума. 

- Кто-то вас поддерживает?

- Конечно. Я медсестрой работаю в больнице. Раньше стюардессой работала - и вот ушла в медсестры. Много у меня друзей врачей. Все, как узнали диагноз, стали писать своим знакомым офтальмологам. Окружили меня сразу поддержкой и вниманием. Но все офтальмологи ответили, что не лечится это. Пока. А то я стала шерстить интернет, и периодически находила кого-то, кто чудо обещал. Но нет. Пока нет этого чуда. 

- Это прекрасно, что у вас такие друзья. А ещё поддержка есть? Я думала про папу Софьи...

- А. Нет. Хотя помощь была бы очень кстати, у меня зарплата 30 тысяч. Но с папой всё сложно. Там такая история... Софья же родилась абсолютно здоровой девочкой. 9 по шкале Апгар. Вообще беспроблемная была. Но в три года Софья заболела ротовирусом. Вроде ничего страшного - все дети болеют - но именно эта болезнь была определяющей. Софье было очень плохо, я не спала уже не помню какую ночь, и попросила мужа купить лекарства. А он тогда сказал строго: "Давай договоримся: всеми вот такими социальными делами занимаешься ты сама". Вот так стало понятно, что даже находясь в браке можно и чувствовать себя одинокой, и быть ею. И никакой поддержки и опоры не получать. Развелись. И сейчас, когда всё это случилось с Софьей, я к нему тоже пришла, попросила помощи. А он сказал: "Пусть вам поможет государство".

В целом, девчата справляются с жизнью. Анна работает, увлекается цветами, садоводством, мечтает отдохнуть от проблем без телефона, но признает, что при ее тревожной натуре отдых без телефона звучит как утопия. 

Софья учится, ходит в обычную школу и на плавание. И выглядит как абсолютно обычный ребенок. Поэтому иногда даже тренеры забывают, что у Софьи есть такая особенность здоровья. 

Например, когда ей какую-то тему объясняют, она смотрит в бок. Потому что только боковое зрение у нее осталось. 

А тренер спрашивает :

- Что ты не смотришь на меня, не интересно что ли?

Им предлагали перейти в школу для детей с проблемным зрением. Но пока Софья справляется и в обычной. Ей только нужен хороший многофункциональный видеоувеличитель. Это такой прибор, который поможет Софье видеть всю школьную дидактику и не отставать от сверстников. 

#АрмияВолшебников, поможем будущей чемпионке справиться с этим испытанием?

https://ludimayaki.ru/nuzhna-pomosch/sofiya-parkhach/

Также помочь можно через СПБ:

https://qr.nspk.ru/BS1A004GLCHFQ3T99RFB30GSMHALBC90?type=01&bank=100000000007&crc=2CCD