همچنان زندگی؛ در سوگ "من گذشته"
✍🏼 Wendy Mitchell
▫ ترجمه توسط کانال تلگرام علی نیک‌جو
@alipsychiatrist
نخستین بار در محل کارم متوجه علائم شدم. حافظهٔ قوی من، چیزی که بیشتر از هر ویژگی خود به آن اتکا میکردم شروع به محو شدن و رها کردن من در فضایی ناشناخته کرد. در جلسات کاری کلمات ساده را فراموش میکردم و نام افرادی که سالها با آنها همکار بودم، تبدیل به معمایی بزرگ میشد.
تا آن زمان عادت به دویدن های طولانی مدت در مسیر رودخانه برای تمدد اعصاب داشتم، اما از زمانی که ناهماهنگی مغز با پاهایم آغاز شد، دچار سقوط های مکرر در حین دویدن میشدم. می‌دانستم که یک جای کار در مغز من درست پیش نمی‌رود اما از زمانی که به پزشک مراجعه کردم، تا دریافت تشخیص قطعی زمان زیادی طول کشید. من ۵۸ سالم بود و اگرچه دریافت تشخیص زوال عقل(dementia) در این سن، ویران‌کننده است، اما در عین حال، به عنوان پایانی برای تمام ابهامات، تسکین‌دهنده نیز بود.
دریافت این تشخیص، نشانهٔ از دست رفتن "من گذشته"، تمامی خاطرات، سلائق و اهداف من تا آن روز، و تولد یک من تازه بود؛ که نیاز به برنامه‌ریزی برای یک زندگی متفاوت داشت. اکنون، پس از گذشت چند ماه از آن روز، گربه‌ای در خانه‌ام دارم که از بودن با او احساس آرامش می‌کنم؛ در حالی که برای 'من گذشته'، وارد شدن هر حیوانی به خانه‌ام، موضوعی محال و وحشت آور بود.
شروع زندگی با دمانس، مانند شروع بازی شطرنج با یک حریف تازه بود که برای هر حرکت و ترفندی، منتظر حرکتی از طرف او میشدم. اکنون به عضویت انجمن های خیریه و گروه های مطالعاتی تازه ای در آمده‌ام که اگرچه بر سرانجام بیماری‌ام تاثیر چندانی نمی‌گذارد، اما با قرار دادن مغزم در معرض گفتگوها و محیط‌های گوناگون، باعث کند شدن سیر آن می‌شود. بدترین هفته های من زمانی است که تقویمم خالی است، چرا که خلأ فکر و فعالیت، فضا را برای تشدید علائم دمانس، و مشغولیت و کار، مهار نسبی آنها را ممکن میکند.
متوجه شده‌ام که عملکرد قسمت‌هایی از مغز من، مثل توانایی تایپ کردن، درک شیوایی یک نوشتار و ویرایش متن دست نخورده باقی مانده است. این توانایی ها نیز اگرچه دمانس را از من جدا نمی‌کنند، اما در حفظ اتصال به جریان زندگی و ثبت خاطرات باقی‌مانده یاری‌ام می‌کنند.
ما بیماران مبتلا به دمانس، هیچ‌گاه احساساتمان را از دست نمیدهیم، چرا که آنها در محل دیگری از مغز، متفاوت با جایگاه ذخیرهٔ خاطرات، نگه داری میشوند. ممکن است زمانی که به دیدار ما می‌آیید، گفته ها و رفتار شما را فراموش کنیم، اما احساسی را که در بودن با شما و بعد از رفتنتان تجربه کرده‌ایم، هرگز فراموش نمی‌کنیم.
این روزها، من و دخترهایم، بیشتر از قبل با یکدیگر صحبت می کنیم. ما به اهمیت و تاثیر گفتگو در نخستین مراحل شناسایی بیماری ایمان آوردن ایم. من هنوز یک مادر هستم و دوست دارم منبع حمایت و کمک برای آنها باشم، اما این یک واقعیت است که امروز این من هستم که نیاز و وابستگی بیشتری به کمک آنها دارم. اگر با هم حرف نزنیم آنها چطور متوجه چالش های ذهنی من میشوند و من چطور متوجه نگرانی های آنها.
تکنولوژی زمانی برای من یک راز بود؛ رازی که تشخیص دمانس، من را به کشف و استفاده از آن برای مدیریت تمام فعالیت های روزانه ام سوق داد. تبلت من، اکنون برایم تبدیل به دوست تازه ای شده است که در احساس سردرگمی پس از بیداری، روز و زمان را به من نشان می‌دهد؛ در مواقع اضطراب با موسیقی آرامم میکند؛ زمان فعالیتها و مصرف داروهایم را یادآوری میکند، و امکان مکان یابی و دسترسی فرزندانم را به من، در هر محلی که باشم، فراهم میکند.
فکر می‌کنم بزرگ‌ترین درسی که دمانس به من آموخت این بود که هیچ‌گاه خود را به عنوان یک موجودیت از دست رفته، آنطور که اغلب در مورد افراد شبیه به من تصور می‌شود، رها نکنم. اینکه توانایی هایی دارم که دمانس قدرت نابود کردن همهٔ آنها را در یک شبانه روز ندارد. اما شاید، همانند همه همتایانم، بیشتر از گذشته نیاز به حمایت اطرافیان خود برای انجام کارهای مورد علاقه، کشف توانایی ها، و سازگاری با محدودیت هایم دارم.
دمانس اگرچه وضعیتی تداعی‌کنندهٔ نزدیکی به مرگ است، اما آیا نزدیکی به مرگ، بخشی از تمام لحظات زندگی ما نیست؟ آنچه من از دمانس آموختم این بود که نه غرق در غم فقدان‌هایم شوم و نه اضطراب آینده، چرا که کنترلی بر هیچ یک از آنها ندارم. اینکه هر روز و در هر لحظه قادر به انتخاب میان ساختن یا نابود کردن فرصتهایی هستم که زندگی، در اختیارم میگذارد؛ لحظه ای که فردا و فرداها، حتی در خاطرات خود، قادر به بازیابی و زیستن دوباره در آن نیستم.