"بعد از این زندگی چگونه خواهد بود؟.."
✍🏼 Sharon King
▫ترجمه توسط کانال تلگرام علی نیک‌جو
@alipsychiatrist
نوزاد من گریه نمی‌کرد. او فقط به محیط جدیدش خیره شده بود. در همان لحظه عاشقش شدم. او تحسین‌برانگیز بود؛ با چشم‌های بادامی، دهان کوچک و موی کرک‌مانندی که صورت و شانه هایش را پوشانده بود. در طی روزهای بعد که در حال بهبودی پس از جراحی سزارین بودم، متخصصان متعددی به اتاقم رفت‌وآمد می‌کردند. غروب سومین روز را به خوبی به یاد دارم. به سختی چشم‌هایم را باز نگه داشته بودم تا رُمانی را که قبل از تولد «دیزی» شروع کرده بودم، تمام کنم. در همان زمان یکی از پزشکان داخل اتاق آمد. مدتی کنار تخت نوزاد ایستاد و با پیشانی در هم کشیده به او نگاه میکرد. تا وقتی که پرسیدم "مشکلی پیش آمده است؟" و او جواب داد "ما فکر می‌کنیم که این نوزاد طبیعی نیست و مبتلا به نوعی سندرم است".
"سندرم داون؟" من پرسیدم، چون در آن روزها فقط همان سندرم را می‌شناختم. و او پاسخ داد: "شاید چیزی شبیه آن. قدرت ماهیچه‌های نوزادتان کم است و پاهای او کوتاه هستند". احساس کردم که در یک چاه تاریک سقوط کرده‌ام. هزاران سوال داشتم که تا مشخص شدن تشخیص قطعی، پاسخی برای آنها وجود نداشت. بعد از خارج شدن پزشک از اتاق، دیزی را در آغوش گرفتم و به این فکر میکردم که هر اتفاقی بیفتد با هم هستیم. و سوالی که بیش از هر چیز ذهنم را به خود مشغول میکرد این بود که "زندگی بعد از این چگونه خواهد بود؟"
تشخیص مشکل دیزی بعد از کامل شدن آزمایشات ژنتیکی، زمانی که او ۱۲ ماهه بود، سندرم کابوکی بود. که علائم آن در دیزی، قدرت عضلانی پایین، شلی مفاصل و کم‌توانی شدید در یادگیری بود.
دو سال بعد از تولد دیزی، فرزند سوم من به دنیا آمد که اگرچه برخلاف دیزی عضلات قوی و مفاصل سالمی داشت اما قادر به صحبت کردن نبود، با همسالانش وارد بازی نمیشد و به جای بازی‌های معمول با ماشین‌هایش به چرخ های در حال حرکت آنها خیره میشد. در سه سالگی او مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شد، زمانی که باید به فرزند اولم که آن زمان هفت‌ساله بود میگفتم، که او نه فقط یک خواهر کم‌توان، بلکه یک برادر مبتلا به اوتیسم هم دارد. فرزند اول من باهوش، درس‌خوان و کنجکاو بود. اما با بزرگ‌تر شدن او، توجه من هر روز بیشتر به تفاوت‌های او با همسالانش جلب میشد. او مشکلاتی در وارد شدن به ارتباطات اجتماعی داشت و در سن ۹ سالگی تشخیص آسپرگر برای او مطرح شد.
پذیرفتن این واقعیت که هر سه فرزند من مشکلات و چالش‌هایی متفاوت با کودکان دیگر دارند، دشوار و دردناک بود اما سعی کردم که شجاعت رو به رو شدن با آن را پیدا کنم. هر جا که می‌رفتیم نگاه‌هایی به سمت ما جلب میشد. یکی از آنها روی صندلی چرخدار نشسته بود، یکی از نگاه کردن و ارتباط با دیگران اجتناب می کرد و دیگری غرق در دنیای خیالی خود بود. سعی میکردم که کنجکاوی نگاه دیگران را تبدیل به فرصتی برای به اشتراک گذاشتن آگاهی‌ها و وارد شدن به رابطه‌ای دوستانه با آنها کنم. گاهی اگر در این کار احساس ناتوانی میکردم، فرزند اولم «لنی»، فورا شروع به صحبت با آنها میکرد: "خواهر کوچک من راه نمی‌رود چون مبتلا به سندرم کابوکی است. مشکلی نیست چون او مانند یک فرشته زیباست. و این برادر کوچکتر من است که مبتلا به اوتیسم است، او خیلی باهوش و عاشق تماشای چرخ هاست"
بعد از گذشت نزدیک به دو دهه از مادر بودنم، میتوانم بگویم فرزندانم بهترین معلم های من بوده‌اند، بخصوص لنی که بسیاری از اوقات می‌توانست آنچه را که برادر و خواهرهایش احساس می کنند اما قدرت بیان آن را ندارند، درک کند. با این حال همیشه آرزو داشتم که یک دوست و حامی در اولین روزها و سالهای مواجهه با مشکلات فرزندانم، در کنارم داشتم.
اگر در اطراف خود کسی را می‌شناسیم که کودکی مبتلا به اوتیسم یا کم‌توانی دارد، از راه‌های مختلفی می‌توانیم به او کمک کنیم. بر اساس تجربه‌ی شخصی ام از نیازم به حمایت در آن روزها، به بعضی از این راه‌ها اشاره میکنم.
✳ والدین کودک مبتلا به اوتیسم را به دریافت کمک و حمایت از هر خدمات اجتماعی و آموزشی که برای کودکان مبتلا به اوتیسم در دسترس او وجود دارد تشویق کنیم.
✳ در حالی که توجه پزشکان و مربیان برای درمان و حمایت از کودک، اغلب معطوف به کارهایی است که او در انجام آنها کم‌توان است، به عنوان یک مادر یا پدر، ما نیاز به دیده‌شدن و معتبر دانسته شدن توانایی ها و نقاط قوت فرزندانمان را هم داریم. داشتن دوستانی که درباره‌ی توانمندی‌ها و استعدادهای کودک مبتلا به اوتیسم، به او و والدینش بازخورد و توجه می‌دهند، نیاز بسیاری از این والدین و کودکان است.
✳ مواجه شدن با نگاه کنجکاو و قضاوت‌گر افراد غریبه تجربه‌ی آزاردهنده‌ای برای والدین کودکان مبتلا به اوتیسم یا هر کم‌توانی دیگر است. کمک به آنها در چنین موقعیت‌هایی، به طور مثال گفتن توضیحاتی شفاف در مورد وضعیت کودکان، یک حمایت ارزشمند است.
✳ خواب منقطع یک مشکل شایع در بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم است. گذراندن شب‌های بسیار با بی‌خوابی، سلامت ذهنی، جسمی و هیجانی والدین آنها را تحت تاثیر قرار می‌دهد. گذراندن ساعت‌هایی در کنار این والدین و مراقبت از فرزند آنها در طول روز یا شب، امکان بازیابی نیروی جسمی و روانی را تا حدی برای این والدین فراهم می‌کند.
✳ با بزرگ‌تر شدن یک کودک مبتلا به اوتیسم، تفاوت‌های آنها با کودکان دیگر واضح‌تر میشود. رفتارهایی مانند ضربه زدن به سر، چرخیدن، تکان دادن دست و ..که به دلیل جلب توجه اطرافیان باعث خجالت زده شدن والدین و تلاش آنها برای متوقف کردن این رفتارها میشود. در حالی که این رفتارها، بیش از آنکه یک عادت آزاردهنده باشند، نشانه ای از احساسات کودک و روش او برای ابراز ناراحتی، شادی یا دور کردن خود از یک موضوع غیرقابل تحمل هستند. درک این موضوع توسط دوستان و اطرافیان خانواده یک کودک مبتلا به اوتیسم، مانع از انزواطلبی آنها به دلیل احساس شرم در ارتباط با این رفتارها خواهد شد.
✳ نگرانی مفرط والدین کودکان مبتلا به اوتیسم برای آینده، میتواند باعث تحلیل رفتن انرژی آنها برای حل مشکلات زمان حال شود. این در حالیست که بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم پیشرفت‌های حیرت‌انگیزی در دوران بزرگسالی خود دارند که در کودکی آنها غیرممکن به نظر می‌رسیده است. آینده‌ای که روشن بودن آن بیش از هر چیز به برخورداری کودک از عشق و پذیرش نامشروط از سوی والدین بستگی دارد.