"اگر میتوانستم آن لحظه را دوباره زندگی کنم .."
تجربه‌های مادرانه از زندگی در کنار یک کودک مبتلا به سندرم داون
✍🏼 Deanna Smith
▫ترجمه توسط کانال تلگرام علی نیک‌جو
@alipsychiatrist
دیانا اسمیت، معلم سابق موسیقی، و مادر دو کودک به نام های آدیسون، سه ساله، مبتلا به سندرم داون، و کارتر، دو ساله است. او در وبلاگ شخصی خود، تجربه هایش را از مادری و پرورش یک کودک مبتلا به سندرم داون، یادداشت میکند. در این نوشته، او درسهایی را که در طول چهار سال گذشته، از زندگی در کنار فرزند خود آموخته است، با والدینی که در ابتدای این مسیر قرار دارند، به اشتراک میگذارد.
▫ اگر میتوانستم زمان را به عقب برگردانم و افکار و احساسات یکی از لحظه های زندگی ام را، با افکار و احساسات دیگری جایگزین کنم، لحظه ای را انتخاب می‌کردم که چهار سال قبل در یک تماس تلفنی، از تائید تشخیص سندرم داون در فرزندم مطلع شدم. روی کاناپه افتادم در حالی که نمیتوانستم جلوی اشک هایم را بگیرم و احساس می‌کردم که از درون، در حال فرو ریختن هستم. به یاد می آورم که بیش از هرچیز، احساس ناامیدی و سرخوردگی می‌کردم؛ دربارهٔ زندگی آیندهٔ فرزندم؛ دربارهٔ اینکه این تشخیص چه تاثیری بر روی من به عنوان مادر او میگذارد، و اینکه زندگی خانوادگی ما چقدر متفاوت با آن چیزی خواهد بود که تصور می کردم.
اما اکنون، هنگامی که پس از چهار سال آن لحظه را مرور میکنم، دوست دارم که اضطراب، اندوه و خشم آن لحظات را با احساسات متفاوت و امیدوارانه تری جایگزین کنم. چیزهای زیادی وجود داشت که در آن لحظه نمی‌دانستم. تنها یک تصویر قالبی از سندرم داون در ذهن من بود؛ کودکی با توانایی های نزدیک به صفر، بدون هیچ امکانی برای فکر کردن، احساس کردن و تجربهٔ یک زندگی حقیقی. تصویر غیرواقع بینانه ای که من را هم، مانند بسیاری از والدین شبیه به من، غرق در غم و ناامیدی کرده بود.
اگر میتوانستم در زمان به عقب برگردم و آن لحظه را دوباره زندگی کنم، و یا پدر یا مادری را در موقعیتی مانند آن روزهای خود تصور کنم، فرصت را برای گفتن این واقعیت ها و درسهایی که از آن زمان تا کنون آموخته ام، از دست نمی‌دهم.
کودک مبتلا به سندرم داون، قبل از هر چیز، یک کودک است؛ کسی که ما او را متولد کرده ایم، تنها "یک فرد مبتلا به سندرم داون" نیست. او یک کودک، و مثل هر انسان دیگر، یک موجود منحصر به فرد است، که در عین داشتن ویژگی های مشترکی با سایر مبتلایان به سندرم داون، دارای شباهت هایی اساسی به والدین و سایر اعضای خانواده، و همچنین ویژگی های خاص و منحصر به فرد خویش است. برای دوست داشتن فرزندمان، نیازی نیست که صرفا سندرم داون را دوست داشته باشیم. او را به عنوان صاحب یک زندگی، و نه صرفا یک سندرم به نام داون، نگاه کنیم.
موفقیت ها و نقاط عطف زندگی فرزند ما، موضوعی مخصوص به خود اوست. اگر در اطراف خود دوستان یا خواهر و برادرهایی با فرزندان همسال با کودک خود داشته باشیم، احتمال آنکه در لحظاتی، خود را در دام مقایسه با آنها ببینیم، بسیار زیاد است. بهتر است به جای مقایسهٔ فرزندمان با همسالان غیرمبتلا به سندرم داون، شروع به نوشتن فهرستی از دستاوردها و قله های فتح شدهٔ کوچک و در عین حال زیبای زندگی او کنیم. قله هایی که اگرچه مسیر آنها با سرعتی بسیار آرام تر طی شده اند، اما جشن گرفتن فتح آنها، از قرار دادن آنها در مقایسه با قله های بلندتر اطراف، لذت بخش‌تر است.
در اطراف همهٔ ما، دور یا نزدیک، منابعی برای دریافت کمک و حمایت، برای برآوردن نیازهای خاص یک کودک مبتلا به سندرم داون وجود دارد. باید دانست که افراد بسیاری در زمینهٔ تقویت مهارت های حرکتی، کلامی و ارتباطی در کودکان مبتلا به سندرم داون و کمک به آنها در رشد مهارت های اجتماعی-هیجانی، آموزش دیده اند. جست و جوی این افراد و دریافت کمک از آنها، به طی شدن سریع تر و ساده تر مسیرهای موفقیت در کودکان ما، کمک کننده است.
کودک مبتلا به سندرم داون، طیف وسیعی از احساسات را تجربه میکند؛ ممکن است شنیده باشید یا بسیاری از اطرافیان ما تصور کنند که "کودکان مبتلا به سندرم داون همیشه شاد هستند و می خندند". اما واقعیت این است که آنها هم، مانند هر انسان دیگر، احساسات عمیق و مختلف، اندوه، خشم، بی‌قراری، شوق و دلتنگی را تجربه می‌کنند.
از ناکامی های رابطه با فرزند خود، به عنوان فرصتی برای خلاقیت استفاده کنیم؛ لازم است که دائما به خود یادآوری کنیم که هر کودک توانایی های یادگیری متفاوتی دارد و از روش های خلاقانه برای جبران کمبودهای او استفاده کنیم. مثلا اگر برقراری ارتباط کلامی برای او دشوار است، از آموزش زبان نشانه ها و استفاده از ایما و اشارات، برای برقراری ارتباط با او استفاده کنیم.
زیبایی های بسیاری در یک کودک مبتلا به سندرم داون وجود دارد. درخشش چشم های بادامی دخترم، دست های کوچک و زاویهٔ خاص بین انگشتهایش، و خنده هایی که حتی به عبوس ترین اطرافیان او در هر جایی که باشد، سرایت میکند، بسیاری از اوقات، من را محو خود میکند. اگر به تصاویر قالبی موجود در ذهن خود برای قضاوت دربارهٔ زیبایی، اجازهٔ فروریختن بدهیم، می‌توانیم با تمام جذابیت های تصویر کودکمان، فراتر از تمام عناوین مرتبط با سندرمی به نام داون، ارتباط بگیریم.
لحظه ها و موضوعات بسیاری برای لذت بردن با کودک مبتلا به سندرم داون، فارغ از نقشهٔ کروموزومی، درمان ها و ملاقات های مکرر ما با پزشک او، وجود دارد. ابتلای فرزندم به سندرم داون، با تمامی فراز و نشیب ها، و در عین حال اشتیاق او به لذت بردن از زندگی اش، چشم اندازهای تازه ای را دربارهٔ دوست داشتن، زیبایی، و قدردانی از کوچک ترین شادی های زندگی، برای من گشوده است.
https://www.parents.com/health/down-syndrome/raising-a-child-with-down-syndrome/