Republic - Угасание жизни. Что для человека важнее всего перед смертью?
res_publica9 июня 2018 г. Дарья Варламова.
Врачи часто предпочитают максимально продлить жизнь тяжелобольного, а пациенты – завершить ее без лишних страданий.
Краткий пересказ книги Атула Гаванде «Быть смертным. Болезни, медицина и что имеет значение перед смертью» (Being Mortal. Illness, Medicine And What Matters In The End. Picador, 2015)
Контекст
Американский хирург индийского происхождения Атул Гаванде написал проникновенную книгу о жизни на пороге смерти. Российская медицина мало уделяет внимания этому аспекту, но это не значит, что для нас книга не актуальна: Гаванде поднимает вопросы, помогающие осмыслить то, о чем задумываться не принято. Как мы хотим встретить свой конец? Стоит ли бороться с болезнями и старостью до последнего вздоха или лучше сконцентрироваться на том, чтобы провести последние дни жизни в покое в окружении близких? Как вообще воспринимается жизнь, когда жить осталось совсем мало? Автор раскрывает тему с разных сторон – он сочетает статистику и данные исследований, рассказы о последних достижениях гериатрии и паллиативной медицины, кейсы из своей медицинской практики и личные истории. Книга делится на две части: первая рассказывает о том, каково умирать от старости, во второй обсуждаются неизлечимые заболевания.
Современная наука помогает людям жить дольше и лучше (с точки зрения качества здоровья), чем на протяжении всей истории. Но из-за той же самой науки процессы старения и умирания стали медицинской проблемой, которой должны заниматься врачи: в 1945 году большая часть европейцев умирала дома, к 1980 году таких оказалось только 17%. А врачи оказались к этому не готовы психологически.
Гаванде вспоминает рассказ Льва Толстого «Смерть Ивана Ильича». Ивана Ильича больше всего мучило то, что все окружающие почему-то лгали ему о том, что он не умрет и что просто надо пройти лечение, в то время как сам он осознавал, что умирает, и чувствовал себя очень одиноким. Когда Гаванде учился в вузе, студентам тема общения с больными показалась не особо важной – на тот момент они все думали, что прекрасно знают, как сочувствовать людям (что тут сложного?), но не знают, как их диагностировать и лечить. Когда Гаванде закончил обучение и начал принимать пациентов, которые сталкивались с угасанием жизни, он с удивлением понял, насколько был не подготовлен к общению с ними. Он решил написать эту книгу, чтобы разобраться с тем, как развитие науки и социальные факторы повлияли на процесс умирания и как с этим работать врачу и пациенту.
Старость
У ученых пока нет точного ответа, почему мы стареем. Есть классический взгляд – что это происходит из-за постепенного изнашивания организма в случайных участках, подобно тому, как на старом заводе то тут, то там ломается оборудование, а запасные детали постепенно заканчиваются. Более свежая точка зрения – старение генетически обусловлено и более упорядочено – что-то вроде программы медленного самоуничтожения, которую, если повезет, можно и хакнуть. Например, исследователям удалось вдвое продлить жизнь червя C. elegans, изменив всего один ген в его организме. Успешные эксперименты по омолаживанию путем вмешательства в геном проводились и на мышах, и на фруктовых мушках. Но человек – намного более сложное создание, и пока непонятно, можно ли заметно отсрочить нашу старость с помощью редактирования генов. Кроме того, эпигенетические исследования показывают, что наш образ жизни имеет большее значение, чем наследственность. Даже у идентичных близнецов, живущих в разных условиях, продолжительность жизни может сильно различаться.
На протяжении большей части человеческой истории о пожилых заботились в семье, где сразу несколько поколений жили под одной крышей. Даже после появления нуклеарной семьи пожилые не были предоставлены сами себе – как правило, кто-то из детей оставался в отцовском доме, чтобы ухаживать за родителями (как правило, это была младшая дочь). В современном обществе старение – это личное дело.
В прошлом доживали до преклонного возраста немногие, поэтому те, кто доживал, считались хранителями традиций и знания, и пользовались уважением. А во многих обществах самые старые жители вели священные обряды и имели политическую власть. Так что на протяжении веков люди не занижали свой настоящий возраст, а завышали, чтобы обеспечить себе больше уважения со стороны окружающих. Но сейчас быть старым – не редкость. В 1790 году в Америке люди старше 65 составляли 2% населения, а сейчас – 14%. В Германии, Италии и Японии – больше 20%. В Китае живет более 100 миллионов пожилых людей. Новые технологии требуют постоянного обновления экспертизы, поэтому большой жизненный опыт, точнее – накопленные знания перестают цениться. Когда-то мы обращались к пожилым, чтобы узнать, как устроен мир. Сейчас мы используем Google, а если у нас проблемы с компьютером, мы обращаемся к тинейджеру.
Всю человеческую историю население напоминало пирамиду: снизу много молодых, сверху мало стариков. Сейчас 80-летних больше, чем пятилетних. При этом заниматься гериатрией и уходом за пожилыми гораздо меньше желающих, чем идти в хирурги и стоматологи. И бюджеты в этой области небольшие. Хотя исследования показывают, что специальный уход сильно повышает здоровье и качество жизни пожилых.
В индустриальную эпоху пожилые люди не страдали экономически и им было достаточно комфортно жить одним. Отложенных денег и пенсий хватало на то, чтобы жить в довольстве. Рожать детей стали меньше (в сравнении с прошлыми эпохами), а это значит, что родители в среднем были еще достаточно молодыми, когда их последний ребенок становился совершеннолетним. Так что и дети, и родители воспринимали сепарацию как свободу. На сегодняшний день только 10% европейцев живут с взрослыми детьми и даже в азиатских странах, где традиционно считалось позором для детей, если их родители живут отдельно, процент независимых пенсионеров тоже растет. Но в какой-то момент из-за состояния здоровья автономия становится невозможной. Возникает вопрос – если мы так ценим независимость, что нам делать, когда ее невозможно дальше поддерживать?
Классический вариант для западного общества – дома престарелых, где пожилые люди получают квалифицированный уход, а дети могут их навещать. Проблема в том, что эта система удобна для детей стареющих родителей, а вот самим жильцам в ней, как правило, неуютно. Из-за постоянного надзора (пусть и из соображений безопасности) они теряют право на частную жизнь, а персонал часто относится к ним не как к личностям, а как к объектам попечения: вежливость и квалифицированная помощь не заменяют живое человеческое общение. Кроме того, в таких заведениях люди чувствуют себя отрезанными от мира: с ними не происходит ничего нового, и, что немаловажно, им не о ком заботиться. Исследования в одном из учреждений показали, что когда в домах престарелых появились растения и животные, пожилые люди стали намного активнее и самостоятельнее. Снизилась потребность в лекарствах, смертность упала на 15%. Поэтому на Западе сейчас развивается концепция assisted living – строятся своего рода общежития, где пожилой человек остается достаточно независимым и за ним не следят все время, но он всегда может вызвать помощь. Конечно, это несколько повышает риск несчастных случаев, но людям важнее чувствовать, что их жизнь все еще остается в их власти. Парадокс в том, пишет Гаванде, что мы хотим автономии для себя и безопасности для тех, кого мы любим, поэтому мы часто навязываем им то, чего сами не потерпели бы.
Как показывают опросы, в основном пожилые боятся не смерти, а потери памяти, потери слуха, потери близких, потери привычного образа жизни. С возрастом люди больше концентрируются на узком кругу близких и на переживании бытия как такового, они меньше живут будущим и больше – настоящим. Впрочем, это касается и неизлечимо больных: чем меньше жить осталось человеку, тем важнее для него эмоциональная близость и сам процесс жизни, а не достижения. Cмерть не бессмысленна только тогда, когда ты ощущаешь себя частью чего-то большего: семьи или сообщества, и до самого конца сохраняешь возможность быть собой. Самое важное, считает Гаванде – это сохранить баланс независимости и причастности.
Когда пора сдаваться
Врачи часто сталкиваются с ситуацией выбора: стоит ли дальше бороться за жизнь человека или это уже бессмысленно и надо просто оставить его в покое. Например, при раке в терминальной стадии, совершенно неочевидно, что нужно до последнего мучить человека химиотерапией и операциями, пытаясь выгадать еще пару месяцев. В 2008 году исследование проекта Coping with Cancer показало, что качество жизни таких пациентов в последние недели существенно снижалось из-за поддерживающих жизнь аппаратов. А ведь у людей с серьезными заболеваниями есть и другие приоритеты помимо повышения продолжительности жизни. Согласно исследованиям, им важнее всего избежать страданий, укрепить отношения с близкими, быть в здравом уме, не чувствовать себя обузой, и достичь ощущения, что их жизнь была полной.
При этом никто из нас обычно не готов умирать, хотя каждый знает, что когда-нибудь столкнется с этим. В прошлом процесс прощания с жизнью был полон ритуалов. В позднем Средневековье были популярны специальные руководства по искусству умирания – Ars Moriendi. Люди верили, что смерть надо принимать стоически, без страха или жалости к себе или надежды на что-либо, кроме прощения Божьего. Были специальные подборки молитв и вопросов для умирающих, помогающие направить их мысли и эмоции в нужное русло и снизить тревожность. И в основном, из-за низкого уровня развития медицины, наши предки умирали довольно быстро. А сейчас процесс растягивается – люди часто умирают после долгой медицинской борьбы с неизлечимым заболеванием: раком, деменцией, прогрессирующим отказом органов. Точный срок все менее предсказуем, хотя смерть уже маячит на пороге. Поэтому больным, во-первых, приходится бороться с неопределенностью – непонятно, когда пора принять то, что битва наконец проиграна. Во-вторых, непонятно, как морально подготовиться к тому, что придется оставить этот мир.
Проблема с прогнозированием парадоксальным образом приводит к тому, что смерть неизлечимо больного человека оказывается внезапной. Исследование социолога Николаса Кристакиса (он опросил лечащих врачей 500 неизлечимо больных пациентов, за судьбой которых потом следили) показало, что врачи в основном сильно переоценивают продолжительность жизни своих клиентов – в среднем на 530%. Интересно, что чем лучше доктора знали пациентов, тем больше они были склонны переоценивать. А еще более 40% онкологов признали, что предлагают лекарства, которые, как они думают, уже не помогут – просто чтобы у людей была надежда. Но точно ли надежда – это самое важное? Из-за нее мы часто переоцениваем то, сколько времени у нас осталось и в погоне за выживанием теряем полноту оставшейся жизни.
У сотрудников хосписов иные приоритеты, чем у медиков – дать умирающему максимально высокое качество жизни, освободить от страданий, помочь сохранить сознание как можно дольше и психологически подготовиться к смерти. Две трети терминальных раковых больных, по данным исследования Coping with Cancer, не обсуждали с врачами того, как стоит за ними ухаживать в последние дни и часы жизни, несмотря на то, что им, в среднем, оставалось жить четыре месяца. Но те, кто обсуждал, в основном записались в хосписы. И в итоге, как показало исследование, они меньше страдали, физически были более подвижны, дольше могли общаться с близкими и через полгода после их смерти их родственники реже страдали от большого депрессивного расстройства. То есть, люди, которые заранее обсуждали возможности паллиативной медицины, с большей вероятностью умирали в покое и с ощущением контроля над ситуацией.
Большинство докторов обсуждают алгоритмы своей работы при неизлечимом заболевании для того, чтобы определить, чего хочет пациент (хочет ли он, например, проходить химиотерапию или нет и т.д.). Но при этом не менее важная задача – помочь людям справиться с тревожностью. Принятие своей смертности и понимание возможностей и ограничений медицины – это сложный процесс, и у разных людей он проходит по-разному. Но есть некоторые общие правила для врачей, которые обычно помогают. Надо дать пациенту все обдумать, не просто сопоставить показатели различных способов лечения, а разобраться в том, что конкретному человеку важнее всего в данных обстоятельствах и уже исходя из этого давать совет. Важно и тщательно подбирать слова во время разговора. Например, специалисты по паллиативной медицине считают, что надо говорить не «Мне жаль, что так вышло», а «Я хотел бы, чтобы все было по-другому» – это более личное и теплое высказывание. Стоит спрашивать не «Чего вы хотите, когда будете умирать?», а «Если времени осталось совсем мало, что для вас важнее всего?» Важно также разобраться, если человек хочет бороться до последнего, он это делает для себя или для своих близких? В последнем случае имеет смысл поговорить с близкими. Согласно одному исследованию, две трети пациентов выражают желание ради своих любимых пройти сложное лечение, на которое они иначе бы не пошли.
Ученые выделили три стадии медицинского развития, через которое проходят страны. На первой стадии, страна очень бедная, и люди чаще всего умирают дома, потому что нет доступа к профессиональной помощи. На второй стадии, при развитии экономики, люди в основном умирают в госпиталях. А на третьей стадии, люди начинают беспокоиться о качестве своей жизни и снова чаще остаются умирать дома. В 2010 году 45% американцев умирали в хосписах. Но это время неопределенности – стало понятно, что институционализация ухода за умирающими в чистом виде не очень работает, но новая норма еще не выработалась. Раньше была популярной патерналистская модель – «доктор знает лучше». Потом ей на смену пришла «информативная» модель, где доктор сообщает о возможностях и рисках, а решения принимает сам пациент. Но люди на самом деле не хотят ни того, ни другого. Поэтому появился третий подход – «интерпретирующий»: доктор помогает пациенту определиться с желаниями. Он спрашивает «Что важно для вас?», «О чем вы заботитесь?». Но при этом часто важнее не прямые желания пациента, а так называемые «желания второго порядка», которые важнее страха и голода, менее импульсивны и больше говорят о наших ценностях. Хорошо, когда врачи помогают нам разобраться в себе.
Мозг способен оценивать страдания двумя способами. Первый – то, как мы воспринимаем их в моменте, второй – то, как мы смотрим на них потом. И эти два взгляда противоречат друг другу. Психолог Даниель Канеман, получивший Нобелевскую премию по экономике, провел серию экспериментов на эту тему – они позже были описаны в книге «Думай медленно, решай быстро». В одном из экспериментов Канеман и специалист из Университета Торонто Дональд Редельмайер изучили восприятие боли у 287 пациентов, проходивших колоноскопию и процедуру удаления камней из почек, оставаясь в сознании. Исследователи дали пациентам устройство, которое позволяло им оценивать уровень боли каждые 60 секунд по шкале от 1 (нет боли) до 10 (невыносимая боль). Таким образом, эта система позволяла узнать, как они воспринимают страдание в моменте. А в конце пациентов спросили оценить общее количество боли, которую они испытали в ходе процедур. Процедуры длились от 4 минут до часа с лишним. Логично было бы предположить, что финальный «рейтинг боли» окажется суммой впечатлений, полученных в реальном времени. Но, как ни странно, в составленных пациентами рейтингах вообще не учитывалась продолжительность боли. Вместо этого самым показательным стало среднее арифметическое уровней боли, испытываемой на пике и в конце процедуры. Получается, у нас как будто два разных «Я» – переживающее опыт и запоминающее его. И на пороге смерти люди не видят свою жизнь как среднее арифметическое всех моментов. Для нас жизнь полна смысла, потому что представляет собой историю, полную значимых моментов и сюжетных поворотов, и финал здесь играет немалую роль. Мы не можем контролировать то, как мы умрем, но мы и не совсем беспомощны. Смелость – в том, чтобы осознать, что мы способны действовать и писать свои истории, хотя со временем наши возможности все более ограничены. И на самом деле главный вопрос для врачей – какую ошибку страшнее совершить: продлить страдание или не дать человеку прожить еще один ценный эпизод своей истории. И это сложный вопрос, требующий дальнейшего осмысления.
Читайте ещё больше платных статей бесплатно: https://t.me/res_publica