итог
итогBruises — The Data We Don’t See
Clinical records alone hardly capture the impact the illness of a child has on a family. This is how we used music and art to understand and communicate the information that was missing.
impact
воздействие, удар, столкновение сущ
«Вселенная» синяков — что говорят нам звезды
Язык синячков
Клинические записи сами по себе едва ли отражают влияние болезни ребенка на семью. Этой историей мы показываем, как музыка и искусство помогает заговорить/зазвучать информации, которую мы привыкли не слыщать/не замечать/не замечаем.
Этой историей мы показываем, как при помощи музыки и искусства, может зазвучать информация, которую мы привыкли не слышать.
In early August 2017, my friend and collaborator Kaki — acclaimed musician, composer and guitar player — woke up her almost three year old daughter, Cooper, in their house in Brooklyn and saw that she had blood in her mouth. She composedly asked her to stick out her tongue, and on it was a lesion the size of a dime.
Август 2017, Бруклин. Утро моей подруги и коллеги Каки (музыкант, композитор и гитаристка) началось ужасно: во рту её трехлетней дочурки Купер оказалась кровь. Чтобы не пугать ребенка, Каки сдержанно просит её поднять язык: там оказалась кровавая язвочка размером с наперсток.
“Heart racing, panicking on the inside, I calmly packed her up and went straight to her pediatrician, who send us directly to the ER. After a blood test she was diagnosed with a condition called Idiopathic Thrombocytopenic Purpura, or ITP, an auto-immune disease where her body attacks her platelets, a crucial part of blood clotting. She was getting spontaneous bruises and burst blood vessels called petechiae all over her body. The following weeks were a terrifying spree of platelet transfusions, courses of steroids, blood tests, and abject terror as we watched her platelet levels rise and fall.” — reports Kaki.
petechiae — петехия
Стараюсь спокойно собрать её, а внутри бешеное сердцебиение и паника. Наш педиатр сразу отправил нас в отделение скорой помощи, где дочери поставили диагноз "Идиопатическая Тромбоцитопеническая пурпура", или болезнь Верльгофа. Это аутоиммунное заболевание, при котором разрушаются тромбоциты, главные участники свертываемости крови. Из-за этого на её теле спонтанно появлялись синяки и мелкие кровоизлияния в кожу.
The following weeks were a terrifying spree of platelet transfusions, courses of steroids, blood tests, and abject terror as we watched her platelet levels rise and fall.” — reports Kaki.
spree — кутёж, веселье
platelet — тромбоцит
transfusion — переливание
abject terror
Следующие недели были наполнены (карнавал, череда)ужасом передивания трамбоцитов , курсов стероидов, анализов крови и как мы наблюди скачки и падения уровня тромбоцитов у нашей дочери.
When I learned about what she and her family were going through, I wanted to find a way to support or at least to make clarity and sense to what was happening in their lives.
Когда я мотрела на то, через что им приходится идти, то я поняла, что хочу найти способ поддержать их или как минимум прояснить (пролить свет) что происходит в их жизнях.
I am a data visualization designer and artist.
With my research and practice I use data as a tool to better understand the human nature, and data visualization as my expressive medium to narrate what I discover.
narrate — рассказывать, повествовать
Я умею работать с данными и визуализировать их. А еще я художник.
С моим опытом я использую информацию как кисть, которая помогает лучше понять человеческую натуру, и визуализация этих данный это мой медиум (мой посредник) чтобы показать/раскрыть мои открытия.
Through my work, I thought, I could try to help her process and communicate her emotions: the feelings anyone of us experience when coping with our own illness or that of a beloved one.
coping — справляться
Я подумала что с помощью своей работы я могу попробовать помочь Каки пройти через этом: чувства, которые испытывает каждый из нас, справляясь со своей болезнь или болезнью близких.
At that point, Kaki and I had been collaborating for a while. We started working together one year before, when design guru John Maeda enrolled us for an unusual project: creating the brand identity for the limited edition of Hennessy V.S.O.P. Privilége, celebrating the 200 years of the prestigious cognac, where we mixed our diverse set of skills to create a visual imaginary made of music and data visualization.
for a while — на некоторое время, какое-то время
enrolled — зарегистрировал/вписал, если по-русски
prestigious cognac — элитный коньяк
diverse set of skills — разнообразный «сет» из навыков
visual imaginary — визуальное предствление/шоу
К этому времени мы с Каки уже работали вместе. Годом ранее гуру дизайна Джон Маэда вписал нас в необычный проект: создать айдентику бренда для лимитированной коллекции Hennessy V.S.O.P. Privilége. Элитный коньяк решил праздновал двухсотлетний юбилей, и к этому случаю мы намешали свой сет из наших навыков, создав визуальное шоу с музыкой и визуализированной информацией.
Kaki and I fell in love with each other’s work immediately, and decided to keep on exploring together.
Мы с Каки влюбились в работу друг друга и решили держать связь.
Early in 2017 we guided an audience of 2,000 people in the Opera Theater in Cape Town on how to “see” music through a laborious dissection and representation of what Kaki does with her hands on her guitar as she plays, where both the song and the visual were informed by personal data collections from our lives.
guided an audience
laborious dissection and representation
the visual were informed by personal data collections from our lives.
This time, in this particular moments of Kaki’s life, we felt the need to go deeper. We used our arts combined to take back some control over this frightening episode: illuminating the most humane dimensions of what we so coldly call data, and making a cathartic beauty out of this disturbing time.
particular(особый) moments — особенный момент
frightening — пугающий
illuminatе — освещать
dimensions — размен, измеренеи
out of this — быть подальше от этого (i don`t wanna be out of this)
И сейчас в один из самых важнейших моментов в жизни Каки мы поняли, что надо идти глубже. Мы вновь использовали искусство вместе чтобы вернуть контроль над этим ужасающим эпиздодом: освещая самые человеческие измерения, которые мы тк сухо зовём данными, и используя успокаивающую силу красоты выскакивая тз этого ужасного времени.
ITP is a very visual disease, it presents with visual symptoms of abnormally large bruising and petechiae, and as Kaki explains: “The doctor’s directive to us was to watch her skin for any significant changes. Since I had been working with Giorgia I had learned to do personal data collection, so I began to write down what I was seeing on Cooper’s skin, what activities we did that day, what treatments she had and what her reading were, as well as how I was feeling. My fear, stress, my hope. My thoughts and feelings.”
directive — указание
significant — значительный, важный
treatments — лечение
reading (as a noun) — чтение, считывание,толкование, прочтение, показание, показание прибора
*** это визуальная болезнь, она сопряжена визуальными симптомами из аномальных больших кровоподтёков и петехий. И как Каки описывает: «Доктор указал нам следить за любыми значительными изменениями на ее коже. С тех пор, как я работала с Джорджией (автором текста, — прим.) я уяснила, что надо делать персональную коллекцию данных, поэтому я начала записывать (вести записи) что я вижу на коже Купер, чем мы занимались сегодня, какое лечение она проходил и каким были ее показания смотря на то как я их чувствую. Мой страх, мой стресс, моя надежда. Мои мысли и мои чувства.
We therefore started daily observations — juxtaposing clinical inputs from Cooper’s lab tests to much softer data from Kaki’s life — to channel stress and anxiety into a semblance of control through a meditative action that could help Kaki and her wife make sense of what was happening.
therefore — поэтому, следовательно
daily observations — ежедевные наблюдения
juxtaposing — совмещать
clinical inputs — клинические данные
semblance — сходство, подобие
Поэтому мы начали вести ежедневные записи —совмещая клинические данные из анализов Купер с данными совсем другого характера (переживания Каки) мы перевоплощаем (превращаем) стресс и гнев в подобие контроля через медидативное действие (практику подобной медитации), которая может помочь Каки и её жене осознать, что происходит. (быть в осознанном состоянии).
These unique 4 months of their lives, ultimately became a musical score and a data visualization, but probably not exactly the type of representation someone would normally expect from clinical data.
ultimately — в конечном счёте, в конце концов
musical score — музыкальная партитура, музыкальное сопровождение
Эти уникальные 4 месяца (опыт этих 4 месяцев) в конце концов привел к музыкальной партируре и визуализации данных, но не совсем тт тип представления который обычный человек ожидает от результатов медицинского анализа.
As I was reading Kaki’s records, I was overwhelmed with feelings. I asked myself: can a data visualization evoke empathy and activate us also at an emotional level, and not only at a cognitive one? Can looking at a data visualization make you feel part of a story of a human’s life?
overwhelmed подавленный, ошеломленный, пораженный, охваченный
overwhelm подавлять, подавить
evoke вызывать, пробуждать
cognitive
Читая заметки Каки, я была переполнена эмоциями. Я спросила себя: может ли визуализация данных пробудить в нас чувствование не только на уровне познания информации, но и на уровне познания эмоций. Может ли чтение визуальной информации заставить вас частью истории человеческой жизни?
To begin this exploration I structured a fluid timeline, where each one of the white elements indicates a new day. Days are grouped in sections: the moments in between Cooper’s admissions to the hospital to have her blood checked, the days that felt more crucial in Kaki’s and her family’s experience.
fluid timeline подвижный, текучий таймлайн
admissions приём
crucial — ключевой, решающий
Чтобы начать это исследование я структурировала подвижный таймлайн, где каждый из белых лепестков означает новый день. Дни объединены в секции: моменты между приёмами Купер в больнице, чтобы сдать анализы, дни, наполненные важностью для всей семьи.
Thus, in the visualization, a new group of days starts when a lab test was performed.
Thus — итак
performed — выполнены, сданы, позади
Итак, в визуализации новая группа дней начиналась, когда предыдущий тест крови был сдан.
The platelet counts from the results are represented by the red dots at the beginning of the group. (The normal range of platelets in the blood is 150–400. At the beginning of these time period, you can read counts of 1, 7, 30, numbers that have a powerful meaning and that are connected to deep sentiments.)
Количество(число) тромбоцитов в анализе представлены красными точками в начале группы. (Нормальное количество тромбоцитов —150-400) В начале лечения вы можете найти 1, 7, 30 число, которое имеет огромное/мощное значение, которое коррелирует к глубокими чувствам.
Then I incorporated Cooper’s skin as observed by Kaki daily, testing how to recall the disease visually with the intensity and spread of different types of brushes and drawing materials.
incorporate(d) —включать
observe — наблюдать
recall — вспоминать, отозвать, напоминать, воскрешать, вызывать
intensity(интенсивность, сила, насыщенность) and spread(распространение) of different types of brushes and drawing materials.
Затем я включила данные о коже Купер через записи Каки в дневнике, пытаясь возродить болезнь визуально через интенсивность и распространение разных типов кистей и приёмов рисования.
The intensity of bruises on her body is represented by the purple and green splotches (the bigger, more intense and more colorful, the wider and harsh the bruises).
splotches пятна
bruises синяки
Интенсивность синяков и кровоподтёков на ее теле показаны фиолетовыми и зелеными пятнами (чем больше, интенсивнее и насыщеннее цвета, тем ширше и насыщеннее синяки)
The amount of petechiae (small purple spots caused by bleeding into the skin) are visualized with tiny pink dots on each day (the denser the area, the more present the spots on Cooper’s skin). When Cooper was taking steroids, grey brushes strokes are on top of the day. If Cooper had some incidents that caused her skin to worsen, colored pencils strokes are added.
tiny крошечный
denser — плотнее
Количество( число) петезий (маленьких фиолтеовых точек из-за кровоизлияний в кожу) были визуализированы через крошечные розовые точки на каждом дне (чем насыщененнее область наполнена точками, тем больше пятен было на коже Купер). КОгда купер принимала стероиды, серый штрих появлялся рядом с листочком дя. Если случались инциденты, когда кожа Купер ухудшалась, добавлялись штрихи цветными карандашами.
Kaki tours a lot, and she was always feeling very stressed to be far from home in this particular period of time. In the visual, a black dot is added to the day when Kaki was away.
Каки тогда гастролировала и всегда переживала, находясь вдали от дома в этот тяжелый период. Черные точки рядом с лепестками, когда Каки не было дома.
In these dark months there have also been positive times that I represented through bright yellow spots that cheer up the visual.
cheer up — не унывать, не падать духом, подбодрить
В эти темные времена также были и позитивные времена, котоыре я показала через жёлтые точки которые разбаляют визуалку.
Lastly, Kaki also kept track of her level of hope and fear for the day on a scale on 1 to 10, that I visualized through these floating lines framing the day.
floating
Наконец, Каки также считывала уровень своех надежды и ужаса каждый день по шкале от 1 до 10, которые я изобразила этими плывучими линиями рядом с каждым лепестком дня.
All around I hand-wrote Kaki’s personal notes for each day, where we highlighted the most defining words.
ТАкже вы увидите наиболее значительные слова из дневника Каки, которые мы вместе отобрали.
The visual is only half of the artwork: Kaki composed a song based on her data collection that accompanies the artwork.
compose(d) — сочинять
Визуализация это только половина нашей работы: Каки сочинила песню основываясь на всех данных, которая аккомпанирует арт-объекту.
“The song has 120 measures in 3/4 time, covering(охватывая) the 120 days that I collected data. There are elements that you will hear that reference the amount of petechiae on her skin, my changing mood... And the main guitar part is a musical map of the bruises on her skin, changing, bleeding into each other.” — Kaki
And here you can experience the full piece:
measures
reference отсылает
bleeding переливаясь один в другой
У песни ***** охватывая 120 дней, которые я собирала данные. Также в ней есть элементы, которые ты вы будете слышать как отсылку к количеству петехий на ее коже, мои переживания... И основная гитарная партия это музыкальная карта синяков на ее коже, меняющихся, переливающихся друг в друга (сливающихся).
И здесь вы можете ***ся целой частью (изменить):
(видео)
As you can probably see, this is isn’t by any means a scientific representation of data. Still, we believe it paints an accurate sensorial picture of this personal journey.
paints
Как вы можете видеть, это не имеет ничего общего с научным представлением дата. Мы надеемся, что это проект рисует точную чувственность картины персонального журнала.(персональной истории/путешествия)
There are so many ways to look at a pathology, and there is so much information that is vital to help the healing journey of a patient and of a family, and that can inform the decision making process. But sometimes we completely forget these softer, more intimate, even fuzzy type of data.
pathology патология
vital живой, необходимый, жизненно-важный
healing journey путь исцеления
decision making process
fuzzy нечёткий
Существует так много вариантов/путей взглянуть на патологи под другим углом, и существует столько информации, которая необходима на пути исцеления как пациента, так и его семьи, и эти пути могут быть (помощниками_ в принятии решений (проводниками). Но зачасту мы забываем о таком мягком, неосязаемом и сокровенном типе данных.
Data are never only what we see at a first glance, they are never only the hardcore numbers. They always come with an often overlooked set of more fluid and nuanced information that therefore requires new forms of representations to be captured fully.
require — требовать, приказывать
Данные это не только то, что вы видите с первого взгляда, это не набор холодных цифр. Данные всегда идут рука об руку с часто упускаемой информацией: более гибкой и интимной. Именно потому, что она упускается, мы должны искать другие способы презентации, чтобы захватить информацию всю.
“This episode of my life was a total nightmare. I lived and breathed ITP and Cooper’s platelet count controlled my life. It was only through the data collection that I was able to calm myself down, see the parallels between Cooper’s bruises and my stress level, and stop letting the stress and fear getting in the way of being a healthy person and a good parent. I was able to appreciate moments of joy and happiness, unclouded by fears and worries. And now I can take back some control over this episode by collaborating on this visualization and musicalization of the most frightening months of my life.” — Kaki
nightmare кошмар, страшный сон
breathe — вздох, дышать
platelet — тромбоциты
calm myself down — успокоиться
bruises — синяк
letting давать, позволят
appreciate moments ценить моменты
joy радость
unclouded безоблачный
frightening пугающие, ужасающий
Этот период моей жизни был кошмаром. Я жила и дышала болезнью, моя жизнь зависела от числа тромбоцитов дочери. Только благодаря сбору данных я была способна немного успокоиться, увидеть параллели между синяками купер и уровнем моего стресса, и перестать позволять ему омрачать моё положение здоровой личности и хорошей мамы. Я научилась ценить моменты счастья и радости, не омраченные страхами и волнениями. И сегодня я могу вернуть чувство собранности и контроля над этим эпизодом через эту коллаборацию визуализация и звучания самых ужасных месяцев в моей жизни — Каки.
We are not implying that what you’ve seen can lead to any scientific breakthroughs, it is not the point of our research. We believe though, that radical experimentations of this kind, artistic experimentation of this kind, can be a starting point to reconsider what we define as data in the first place.
implying — намекать, подразумевать
lead (привести)to any scientific(научному) breakthroughs (прорыву, открытию)
reconsider пересмотреть
Мы не намекем, что это может привести к какому-либо научному прорыву, не это цель нашего исследования (заменить). Всё же мы верим, что радикальные экспериметы, художественные экспериенты такогт ипа, могу стать отправной точкой в пересмотре того, что мы определяем как «данные».