Про Димаса и рак желудка. Про нашу медицину и как этот весь пздц. пережить.

С чего начать? Наверное с того, что пока я сидела на потолке в прошлом декабре по поводу вскрытия истинного лица некоторых людей в ролевом комьюнити и у меня была неделя на порыться в абъюзивной переписке размером в год для поиска фактов, где-то в середине этой недели пришел мой муж, только что из гастроинститута, и кинул одну только фразу: «у меня рак, взяли биопсию». Я оху...ла. Та мы оба, пожалуй. В принципе я не помню у себя, нас, пофигу, хуже недели. Неделя шока. Анализ биопсии длится 10 дней и раньше никак, оно выращивается. За эту неделю ты успеваешь мысленно сдохнуть и понадеяться примерно столько же раз. Биопсия все подтвердила. Опухоль была немаленькая, располагалась вверху желудка с заходом на пищевод, и перекрывала внизу пищевод собственно, что мешало есть. Кто не в курсе - почитайте шансы выживаемости при раке пищевода - это жопа. Мы тоже пошли почитали. И Димас, ага. И я, ага. Отдельно друг от друга. У меня в принципе на тот момент были хуевые времена, Димас как обычно ушел в тему с энциклопедической точностью. В целом мы оба сделали все, чтоб у нас не поехала крыша, я просто диссоциировалась на хрен, занимаясь всем и погружаясь эмоционально во что угодно, но НЕ В ЭТО. Я старалась оказывать ровно столько поддержки, сколько могу, ставя в приоритет эту поддержку и свое состояние, не замыкая жизнь на только его болезни (временами мне казалось, что сейчас у меня рили потечет крыша, когда этот страх перед операцией усилился, я не просто продолжила говорить в друзей, но и вернулась к своему психологу - помогло), Дима же - ушел в себя, изучение матчасти и прокрастинацию компьютерными играми.

И это, пожалуй, первый важный совет. Сохраните свое ментальное здоровье, старайтесь жить, а не хоронить себя и больного человека раньше времени. Это тяжело пережить, мне потребовалась посторонняя помощь, но это нормально и это ВОЗМОЖНО. При желании обсуждать - обсуждайте, чувства, переживания, страхи, но не тоните в них, тем более в чужих (если вы рядом с больным человеком, то вы будете жить в любом случае и это придется принять), не надо мешать себе чувствовать что угодно, это просто не всегда актуально вываливать на больного, хотя и воспринимать его как хрупкую несчастненькую вазу - тоже хуйня. Лучше осознанно обопритесь на любое доступное приятное, его будет немного, но это жизненно важно концентрироваться на этом, иначе можно ебнуться. Спите нормально, ешьте, чтоб вкусно. Оба. Проявляйте тактильную поддержку, если человек не против. Диссоциируйтесь от страхов, но не от человека. На счет просто приятного. Например, я почти всегда подчеркнуто внимательно одевалась, когда ходила с ним и к нему в больницу, мне нравится сам процесс и меня это успокаивает, мы с Димасом часто очень мило завтракали в буфете онкологии, и вообще шутеечки, то-се, пока ты жив - ты жив. Смотрели на нас, как на ебанутых:) но множить свои же страдания смысла никакого. Я все еще продолжала ходить в гости, если могла.

Итак, онкологическое отделение в Днепре (Космическая). Это пздц. Во всех смыслах. От все пздц, кроме буфета, реанимации, химиков и самих конкретно операций. Больных много, они в стрессе, они злы, в отчаянии, они умирают и страдают от лечения, они смотрят. Абстрагироваться от этого довольно сложно, впрочем, на тот момент мне самой было так херово, что для эмпатии мне надо было прикладывать усилия (мож. это было и к лучшему). Врачи на узи и т.п. - совковый пздц, человеческого отношения даже не ждите. ОЧЕРЕДИ. И всем вначале очень пихуй, что ты теряешь время. Узнали мы о диагнозе в начале декабря, но первую лапараскопическую операцию на посмотреть «че там внутри» и что с этим делать назначили только вначале января (аккурат к его дню рождения, ага), при чем узнать мы узнали это через какую-то жопу и третьи руки (фейспалм), но не от хирурга.

Вообще система построена уебищно - реформу Супрун начали и не закончили, в итоге этот шпагат ни туда не сюда - отсутствие электронных карточек и каждый больничный езди после химии к своему терапевту тут, по месту жительства, и следи че там как у тебя с больничными, перекрывают ли друг друга иначе хер ты получишь, а не пенсию.

Система правил как при электронной карточке, но карточка бумажная и туда-сюда шариться надо ногами. Открою «секрет», после химии не ездится никуда и как-то немножко срать на документы, т.к. ты болящий и тошнящий полутруп. Отдельно не забавно, когда мы не попали в программу Супрун по онкологии, аккурат после нового года она закончилась и препараты, которые четыре-пять лет можно было получить БЕСПЛАТНО, хотя бы какие-то, хоть препараты сопровождения, больше их онкологии не выдавали. Программу просто закрыли. На практике это выглядит так - сосед по палате Димаса, шахтер с 20ти летним стажем и с рецидивом рака просто пошел угасать домой, т.к. денег на химию у него уже не было, все. Но в сознании масс именно Супрун все еще «врач-убийца», ага.

Ну и про саму Космичку дальше. Химики как люди как раз еще норм. Онкологи - разные. Отдельный цимес как тебя футболят туда-сюда «это не мой вопрос», т.е. врачей у тебя вроде и много, а чья конкретно ответственность - хер знает, ничья. С - система, блин. Ну и хирургия. Моя любимая:)) Более циничных и безразличных врачей вы не найдете. Абсолютно классные профи, которые делают крутые операции на пищеводе и желудке такие, как делают еще только в Киеве... и такие же, сволочно-мудаковатые. Вы попадаете в хирургию и чувствуете себя мясом на полке холодильника, которому надо подождать своей очереди, эмоционально после операции хирурги сделают все чтоб ужаснуть родственников и «слить» весь свой ужас, ппц мне это было некстати с учетом моей относительно свежей травмы канешн 0_0, после операции к Димасу было отношение как к завершенной красивой картине (я не утрирую), типа «не вздумай мне испортить, женщина, мой шедевр!». И почитав статистику понятно становится че так-то, конечно. В общем хирурги - занятные персонажи и как профи они реально круты, хотя и шарят только в хирургии, а после операции там разные проблемы могут вылезти, не только по их части, но как люди это - аааа, мама, роди меня обратно 0_0.

Общая система лечения приблизительно такая - после сбора первичных анализов (в декабре, где были всякие узи, мрт, коте и биопсии) нас послали на комиссию (там же, на космической), где несколько врачей минут за 10ть выносят вердикт что делать конкретно с этим (но в очереди ты сидишь часа два и часто наблюдаешь неутешительные «выходы» с комиссии других больных). Опухоль была агрессивная и большая, при этом лимфоузлы поражены не были (тут нам поперло). У Димаса по факту работала одна почка (и это оказалось внезапно), ну и куча других «особенностей» типа аллергии на д3. Из препаратов нам подходил только Флоат. Как выяснилось позже это рили по ходу самая стремная и агрессивная химия с кучей побочек. Лечение было назначено приблизительно так - сначала лапараскопическая операция посмотреть камерой четамкак, составить план для хирургов. Потом 4 курса химии, потом полостная операция с удалением всего-как-пойдет «откроем - посмотрим, возможно со вскрытием грудины» (тут мы закурили еще нервнее), и потом еще 4 курса химии. Что получилось в итоге? 4 курса химии, в процессе которых дима был дома и мы просто ездили на капельницу, Димас похудел и стал похож на скелет, волосы ко второй химии выпали (микросовет - пока не закончена химия - не брейтесь! тримменгуйте, бритье не спасет от отмирания корней, а вытащить мертвый волос станет куда сложнее), по всему телу были мерзкие высыпания. После первой же химии у него начала отмирать вена в которую кололи (руки - это его рабочий инструмент еси шо, основной), точнее - две вены, тромбофлебит, след от которого есть до сих пор и худо-бедно оно перестало напоминать язву месяца через два примочек. Было решено поставить порт (вшивается в крупную вену на груди титановая трубка), операция под местным наркозом, но операция. Дорого. Но это было лучше, чем убить Диме руки. Химия сама по себе - это попытка отравить вас, но так, чтоб опухоль сдохла чуть быстрее, чем вы сами. Как вы понимаете это схема «убьем весь организм», к концу четвертого курса Димас крайне херово себя ощущал постоянно, он уже потерял вес и ему дали месяц на добрать перед операцией. Операция была в апреле и прошла хорошо. Желудок удалили не весь, оставив одну треть, удалили пораженный низ пищевода, доформировав его из нижней части желудка, удалили так же лимфоузлы и селезенку (классический в данном случае путь отхода метастаз), грудину вскрывать не пришлось (как сказал наш друг-врач - «дак а хуле, Дима длинный»). В реанимации была врач-котик, которая и кофеин колола ему (вместо кофе) и вечером же первого дня вывозила покурить. Чуть ли не единственный врач, которую заботило его психологическое состояние, по-моему. А еще у нее были прекрасные огромные глаза над маской и веселая шапочка с черепками СантаМуэрте:)

Не смотря на карантин, я как штык проходила в больницу, с едой, лекарствами и всяким таким, просто вычислив время работы черного хода. Практически никого в хирургию не пускали:(( Как оказалось, до карантина родственников пускали даже в реанимацию, так это очень тяжело и операции там тяжелые. Но я ходила. С ярко-розовыми волосиками и в блядском комбинезоне. У кого как, но мои деструкты выглядят как-то так:)

Совет номер два, рассказывайте врачу ВСЕ. Все свои особенности и зависимости, любое изменение, от этого зависит ваша жизнь.

Совет номер три. Забейте на правила. Это тот случай, когда можно. Постарайтесь их не нарушить, конечно, а обойти, но честное слово, если вы этим еще будете себя есть вы дадите ебу. За все время я пару раз нарушила пдд, два раза делала экстренное торможение, с февряля по июль я проездила на зимней резине + запаска, я позволяла себе курить и пить кофе в свободном режиме, я приучила себя банить в соцсетях сразу и сразу же прощаться с людьми, которые меня хоть сколько-то раздражают не дожидаясь второго раза. Я просто невывозила это все «хорошо и правильно», да и незачем.

Результаты последующей биопсии показали, что химия сработала - опухоль не «делась», но перестала быть злокачественной, да и в других местах клеток было не обнаружено. В целом первый послеоперационный период прошел нормально, с особенностями, но без осложнений, инфекции или еще какой херни. Димаса выписали. А вот потом пошла херня.

Новый перешитый пищевод начал срастаться куда-то не туда и произошло сужение, есть опять стало невозможно. Вначале пару раз делали процедуру бужирования (это как гастроскопия, но долго и с постоянно увеличивающимся диаметром трубки), но это не помогло. Тогда Диме на три недели установили стенд - это такая трубка-сетка из металла, см 10 длиной в пищеводе и постепенно расширяющаяся в диаметре до 5см. С ней тоже не особо получалось есть, искусственное питание не входило (на вкус оно пздц, к тому же аллергия на д3, который везде, никуда не делась), в итоге всего этого он похудел почти на 30 кг. и до этого не особо толстый в какой-то момент он начал весить меньше меня 0_0

И тут совет номер четыре. Если вы можете что-то есть при химии или таком сужении, неважно что это и насколько «странно» - ЕШЬТЕ. Диета моего мужа в какой-то момент выглядела так - очень жидкая манка, перепелиные яйца, активия без семечек всяких, сок персиковый (в зеленой пачке, он не кислый) и чуть позже - томатный, сыровяленый балык дарницкий (опытным путем выяснилось, что он рассасывается во рту в ничего), печеньки тук (и живите теперь с этим:), печеньки мария, сладкие и кислые леденцы. Больше ничего. Перетертые супы тоже входили не всегда. Вся еда была найдена путем проб и ошибок. Такой упоротой диетой мы шокировали по ходу уже всех кого могли из врачей, но кого это ебет, если работает и на этом он выживал в течении двух с половиной месяцев! Я без преувеличения выкупила весь этот всратый балык во всем районе (он не дешевый и завозят его не часто, а подходил только свежий). А Дима по ходу готов написать его производителю благодарственное письмо.

Ни о каком повторном курсе химии речи уже не шло, по протоколу было надо, но шанс сдохнуть уже был выше, чем польза, а потом прошли сроки когда это актуально.
Порт схватил какую-то инфекцию, хотя все делали штатно и Димаса еще и шарахнуло температурой. В итоге ему сначала сняли стенд, потом удалили порт (на снятие порта понадобилось трое суток езды и сидения часов по шесть в хирургии с гаданием, буквально «будет ли у хирурга сегодня возможность или нет?»).
Так что теперь Димас не киборг, а вполне мясной мужиг:)

Более менее набирать по капле вес и есть Димас стал только вот, к концу лета. Он все еще рандомно ест. Т.е. что-то в него входит, а что-то нет и зависит это от фазы луны я не знаю:) Но он все равно ЕСТ в сравнении с тем, что было. У него все еще слабость и явно есть осложнения на нервную систему. Волосы давно и успешно отрасли, даж на груди, кривоватый шрам через все пузо формата «я на колчаковских фронтах ранен» и аккуратный от порта в стиле «шальная пуля», он ужасно худой и костлявый... Но все равно ето победа. Реальная такая, жииирная! Для меня в том числе:) Я надеюсь, что дальше станет лучше, по идее - может. Пока что еда остается для Димы работой и тяжелой, но потихоньку он уже стал ездить опять на машине после шестимясячного перерыва, увлекся ножиками и на подаренные клюбом деньги (в январе, ага) купил ножеточилку. Надеется чуть оклыгать и пойти на работу, восстанавливать чувствительность пальцев.

Что еще?

Ну, про получение пенсии я уже писала да, какая это жопа. В один из приездов Димас стоял рядом со мной со стендом в пищеводе и ниточкой от него к уху и качалс от слабости.

По деньгам.
Химия - основной препарат 8 000 грн (каждая химия) + что-то около 1200 на противорвотное и обезбаливающее (по три дня каждая химия).
Порт стоил нам тыщ 15 грн. (но мелкая моторика рук Диме была дороже, он еще работать хочет и работает он именно мелкой моторикой).
Сама операция не помню точно сколько, вот правда. 8 000+10 000 грн - просто на саму операцию. Аптека каждый день реанимации - 6, 4, 2 тыщи. Потом несколько дней по 700-400 грн.
Стенд - 400 баксов.
Сопровождающие препараты + еда, которая естся - хз сколько. Про бензин тоже не скажу - Космическая на другом конце Днепра. Но тут спасибо хоть не в другой город ехать.
Суммарно все это стоило нам тысяч 8 долларов. Хорошо, что Димас на электрокар собирал, что я могу сказать, и мы буквально справились в одно рыло, сами и мне не пришлось стоять с протянутой рукой, а я б стояла, хуле:)
Отдельно благодарочка его шефу, вот правда, все это время ему продолжают платить зарплату и это прям здорово подперло нас финансово. Ну и отдельная - моим девочкам, маме и сестре, благодаря которым я занималась больше Димой, чем ребенком. Ну и от меня - друзьям, за поддержку меня именно. Потому что я тут частенько сидела на потолке по всем поводам сразу и бежала в них орала (хер знает как теперь остановиться, отдельный шок - когда такие стрессы просто взяли и закончились). А нам я просто благодарна, что мы выжили. Иногда даже выжить - это сверхзадача и последний год для меня был именно таким.

Пы.сы.

А это чтоб вы заценили уровень общения в хирургии онкологии. Сидим в пустой столовой, три недели после полосной, из Димаса вынули зонд и все трубки.
- Так че ты не спустился ко мне?
- Посиди.
- Зачем?
- Да, думаю, может меня домой отпустят.
- С фига ли?
- А я подходил к зав.отделения и говорю, что у меня спина на матрасе их болит конкретно и мож.я домой уже, если все трубки вынули.
- И что он сказал?
- Ничего.
- Э... так а с чего ты решил, что он тебя отпустит?
- Потому что если нет, то обычно он говорит «иди на хуй».
...минут через пять заходит в столовую зав.отделения и его лечащий хирург:
- Мы тут подумали, Чайка, вали домой.
Я ржала в голосину. Но уровень общения именно такой. И нет, деньги вам тут и прочие договоры не особо помогут:)) Мы ващет туда попали по прямой волонтерской протекции (кароч там все такие).

Как-то так:)
Привет вам от Осы. Не волнуйтесь, он все еще язва и перестает ей быть только безсознания, я проверяла:))