Два мира.
@medicynicЯ видел двух детей, мальчика и девочку. Девочке два года, мальчику шесть. Девочку зовут Амели, она живет на хуторе возле маленького городка Кирхберг, кантон Цюрих, Швейцария. Мальчика зовут Костя, город Новомосковск, Тульская область, Россия. У обоих spina bifida, грыжа спинного мозга Диагноз: О том, что у ребенка spina bifida, мама Амели узнала на двадцатой неделе беременности. Грыжу у плода на позвоночнике врач увидел на УЗИ. Даже и без объяснений врача женщина довольно неплохо представляла себе, что это за болезнь. Ребенок со spina bifida есть у знаменитой швейцарской горнолыжницы Марии Вализер. Спортсменка много рассказывала в прессе о том, что такое spina bifida, о методах профилактики, лечения и реабилитации. Мама Кости вообще не узнала, что у ее ребенка грыжа спинного мозга, пока ребенок не родился парализованным. Никогда прежде слов «spina bifida» женщина не слышала. Сразу после рождения малыша положили в реанимацию. На третий день крестили, доктор не знал более действенного способа помочь. Доктор сказал только: «Когда будете рожать следующего, поезжайте делать УЗИ в Москву». Операция: Операцию Амели сделали на 24-й неделе ее внутриутробного развития, после операции беременность продолжалась еще три месяца, на 36-й неделе Амели родилась кесаревым сечением. Прежде чем оперировать, хирург, профессор Мартин Мойли, разъяснил маме Амели, что есть три пути — прервать беременность, оперировать ребенка сразу после рождения или оперировать внутриутробно. По словам профессора Мойли, внутриутробная операция на 30% увеличивает шансы ребенка родиться здоровым, зато создает значительную опасность для матери: вероятен разрыв матки, отслойка плаценты и прочие гинекологические осложнения. Прежде чем решиться на что-нибудь, профессор посоветовал маме Амели проконсультироваться с независимым врачом, не имеющим отношения к цюрихскому Детскому госпиталю, где профессор Мойли работает. Независимый врач сказал маме Амели, что на ее месте выбрал бы внутриутробную операцию. Так она и поступила. По словам профессора Мойли, внутриутробная операция, которую он сделал маленькой Амели за три месяца до ее рождения, — самая неудачная в его практике. У девочки несколько деформированный череп, девочка не чувствует ног ниже колен и не может контролировать мочеиспускание. Операцию Косте не сделали ни внутриутробно, ни сразу после рождения, ни через месяц. Костя родился в декабре, а операцию ему назначили на июль. Но потом выяснилось, что летом в больнице ремонт, и операцию перенесли на август. Кроме этой первой операции, Косте сделали еще шесть и собираются делать седьмую. Про каждую из восьми операций врач говорил Костиной маме, что операция прошла успешно. Костина грыжа была значительно меньше, чем у Амели, и значительно лучше расположена, но результат у Кости не лучше, он тоже не чувствует ног и не контролирует мочеиспускание. Нигде на русском языке Костина мама не смогла прочесть, что операцию ее ребенку нужно было делать если не внутриутробно, то сразу после рождения. Никто ей про это не сказал. Реабилитация: Как только Амели родилась, и мама ее отошла от наркоза, к ним в палату пришла физический терапевт, чтобы объяснить, как взять на руки ребенка, перенесшего операцию на позвоночнике, как кормить, как одевать. К маме Кости пришли трое врачей и настоятельно посоветовали от ребенка отказаться. Врачи так настойчиво объясняли Костиной маме, что она не сможет справиться с парализованным малышом, что женщина вскоре написала-таки отказ и три года навещала сына в доме малютки. Искренне верила, что в интернате Косте будет лучше, потому что там работают опытные массажисты. Почти три года Костя жил в интернате, потом мама все же не выдержала и забрала мальчика домой. Операцию Косте не сделали ни внутриутробно, ни сразу после рождения, ни через месяц Маленькой Амели массаж не делали никогда. Швейцарские врачи не видят в массаже никакого смысла и не имеют ни одного научного подтверждения эффективности массажа. Зато имеют научные подтверждения того, что лучшим средством реабилитации детей со spina bifida является физическая активность. Амели с мамой и папой живут на хуторе, в загородном доме, в пятнадцати минутах езды от маленького городка Кирхберг. Там есть физический терапевт, к которому мама возит Амели на занятия один-два раза в неделю. Кроме того, домой к Амели регулярно приезжает выездная медицинская служба Spitex. Физические терапевты и эрготерапевты из этой службы должны обустроить пространство, в котором живет Амели, так, чтобы оно было терапевтичным. Стол, стул, кроватка, игровая комната — все это должно развивать девочку и не вызывать вторичных осложнений, контрактур и вывихов (которых у Кости было уже два). Специалисты обучают маму и папу заниматься с девочкой, чтобы упражнения, направленные на ее реабилитацию, казались ребенку игрой и с удовольствием выполнялись ежедневно. Поначалу Spitex приезжала к Амели ежедневно. Теперь приезжает раз в неделю и еще в те моменты, когда