Анонимно
@medicynicПост большой, не каждый его поймет, может кто-то и осудит, но основная мысль, думая будет ясна. Хочу рассказать свою историю.
Как и все, почти, на последних неделях, на 3 скрининге в 33 недели пошла на узи, абсолютно спокойная и счастливая. Дома сын погодка 1,10г, любимый муж, анализы малышки всегда были в норме, по 3д узи она была красоткой, вещи готовы, кроватка стоит, всё в приятном ожидании. Собрана сумка, расписаны задания родным какие цветы, шары, во что одеть старшего. В планах у меня прям всё чуть не поминутно расписано на ближайшие 10 лет. И тут ложусь на кушетку, и вижу очень серьёзный взгляд врача. Молчание, встревоженность, а порой и ужас на глазах врача мне не давали покоя. Потом пару уточняющих вопросов, про мой рост и рост мужа, заболевания семьи. А в конце диагноз подозрение на ахондроплазию и направление к генетику в Москву. Неделя слез, истерики, тонус, жуткие тянущие боли, я просто выла, и не могла понять, почему я, почему малышка, почему именно сейчас, почему не увидели раньше. Чем больше читала, тем меня больше было вопросов, злости, ненависти, боли. Голова ребёнка были на 34 нед, а вот руки и ноги на 28-30. Я нашла девушку ВК и её дочу с ахондроплазией, через неё врача Мониаг, у которой тоже сын с ахондроплазией, куда меня и отправили. Приехав в клинику, лёжа снова на кушетке, я увидела тот же взгляд уже другого врача, та же тишина, и именно тогда, я поняла, что это либо конец, либо начало чего-то нового, но неизбежного . Вышла на ватных ногах, муж понял всё без слов. Подошла та самая врач, у которой сын с таким диагнозом, и за 10 минут личной беседы, она сняла с меня груз тяжести. Она рассказала, что это прекрасные дети, абсолютно интеллектуально развитые, очень смышленные и целеустремлённые. Она показала своего сына, рассказала о том, что есть группа в теллеграм и в Одноклассниках, где такие же мамы делятся информацией, поддерживают и помогают друг другу, и позвала к ним присоединиться.
Как и все, я до этого искала причину, виновного, почему я, почему так, как будет, где брать деньги на операции(около 3млн рублей на все удлинения) , что будет со старшим, ипотека, и много много того, что не входило в планы. А потом, я изменила свой взгляд на ситуацию. Я перестала бояться, я пересмотрела взгляды на многие вещи. Начала читать изучать, спрашивать, собирать информацию . Я хотела подготовиться. Это наша малышка. В наших силах, пока живы, дать ей возможность быть как все, пусть с помощью операций по удлинению конечностей, курсов и прочего. Но... Это новый этап. Я стала спокойнее, до родов оставалось 5 недель, я планировала рожать в Мониаг и лечь на плановую операцию. Всё это время я общалась в чате с мамочками, у которых такие детки. Они делились фото, рассказывали о тонкостях, поддерживали и больше меня верили в то, что хоть мне дали 5% на то, что дочь будет без диагноза, надо в них верить. Я же не тешила себя, связалась с массажистом, остеопатом, и лором. Оставался выбор нейрохирурга, невролога и педиатра с ортопедом, конечно, желательно не в моем Подмосковье. Выбрала грудничковое плавание, изучила специфику первого месяца. Мне стало легче, правда. Не буду лукавить, это будет огромный подарок, если родится абсолютно здоровая дочь, думала я, но тут же убивала все мысли, чтоб не расстроится снова. Бесило отношение окружающих, жалость, почему-то все решили, что мы чем-то провинились, раз у здоровых не пьющих и не курящих людей, занимающихся спортом вот такая ситуация возникла.
Я и муж готовы были принять нашу особенную малышку, и любить её не меньше. При очередном визите к своему гинекологу, я зашла к заведующей патологии( у нее вела платно обе беременности) , осмотрев меня на узи, она убедила рожать здесь, а не в Мониаг, и даже говорила, что шансов больше, чем мне сказали. Я ей доверилась, так сказать, родные стены лечат, легла заранее, за 2 недели и просто ждала. Не бродила по коридору, чтоб не нагулять ЕР и настояла сама на операции(первые роды в 41 неделю) , так как по диагнозу при ЕР очень много могло быть сопутствующих проблем.
Перекручивала постоянно первую встречу, как буду описывать врачам (педиатрам) тонкости и не соответствия принятым стандартам, ведь заболевание достаточно редкое и требует чёткости и знаний. В ночь перед операцией я единственный раз попросила Бога, чтобы всё прошло успешно и без осложнений, и чтобы дочь была здорова...
9 ноября 2020 г, в 11 :00 началась операция, жуткое волнение, поддержка анастазиолога, шутки о погоде, а я всё жду, когда услышу голос. Мне кажется прошла вечность, и вот долгожданный крик🤩Слёзы, облегчение, и теперь ожидание, о Боже, как было страшно, что мне сейчас скажут, что ой откажитесь от неё или что-то ещё...
Пока её осматривали, я задала глупые вопросы девочка или мальчик (всякое бывает) и есть волосы🙈 Больше от волнения, чем от явного интереса... На сроке 39,5 недель родилась дочь, с темными волосами, серыми глазами, тонкими пальцами, с 2мя родимыми пятнами, папиломой на ушке, но... без признаков ахондроплазии, от слова совсем... Не помню слова неонотолога, только отрывки, что её забирают на осмотр, эти глазаааа... Я попросила укол и уже проснулась в реанимации.
Не смотря на то, что визуально, мой ребёнок ни чем не отличался от других детей, нас оставили наблюдаться. Сделали положенные УЗИ, взяли анализы, в тч генетический тест, нас осмотрели все врачи. Первые 4 дня она лежала отдельно и я ходила её кормить, каждый раз всматриваясь и не веря, что это моя дочь .... Выписали нас на 7 сутки(желтушка пошла) , но всё же, я не могла поверить и мы поехали в институт Генетики. 2 декабря взяли нам там тест. Визуальный осмотр у одного из лучших генетиков , кто с данным диагнозом знаком не первый год, мы получили вердикт, который исключал как ахондроплазию, так и гипо форму. 17 декабря 2020 пришел ответ, на частые мутации у нас отрицательно всё. Визуально тоже выглядит , как обычный ребёнок. Почему и как так, я уже сама не знаю. Сначала были мысли о подмене детей, 🤯🥴 Я настолько не верила в шанс, что может всё обойдётся и что это индивидуальные особенности. В ночь перед операцией, она повернулась ногами(делали УЗИ накануне), и возможно, не будь этой "врачебной ошибки" , я бы пыталась родить сама, но могло всё закончится плачевно.
Значит вся эта ситуация была нужна, чтоб избежать осложнений, я приняла это так... Я не сержусь на врача УЗИ и консилиум Мониаг, это их работа, предупредить и оповестить. За эти 2 месяца беременности и 1 месяц её жизни, я стала по-другому смотреть на многие проблемы. Я поблагодарила девушек из той группы за мощную поддержку, там реально очень сильные женщины, которые ценять каждый маленький успех своих детишек. Многие из них растят детей в одиночку, так как мужья не смогли принять своих же детей и это печально и обидно. Я пожелала всем родителям, в этой группе, терпения , сил и выдержки: кто на удлинении, чтоб больше было см, без боли, для малышей, всех благ в каждый дом, где есть славные ахошки 😘🎈
Моей дочери уже 6 месяцев, мы выросли на 15 см, я смотрю на неё, и не верю своему счастью, за стенкой спит сын, а сбоку обнимает муж. Здоровье близких, их поддержка, вот, что действительно имеет значение.
Когда я читаю посты, в группе, что требуются психологи и послеродовая депрессия , или ребёнок капризный как его приструнить, хочется пожелать спокойствия. Есть люди, для которых вести обычный привычный нам образ жизни это не позволительная роскошь. И диагнозы бывают куда страшнее, но матери любят своих детей, такими, какие есть. А я каждый раз, когда хочу сломаться или опустить руки, понимаю, что не имею права быть слабой ради своих сыночка и лапочки дочки ...