Republic - Ваш мозг погиб. История девочки, которая живет после смерти
res_publica3 февраля 2018 г. Ира Соломонова.
Что такое смерть, если ее можно обмануть?
Джехай Макмат было 13 лет, когда ей пришлось удалить гланды. Девочка афроамериканского происхождения страдала от серьезного апноэ во сне, из-за которого постоянно была настолько уставшей, что не могла сфокусироваться на уроках в школе. Примерно через час после операции вечером 9 декабря 2013 года у Джехай началось несильное кровотечение из носа и рта. Врачи подошли к ней только на следующее утро, когда уровень кислорода в ее крови упал, а сердце остановилось. Два дня спустя, несмотря на усилия персонала больницы, врачи объявили, что мозг девочки погиб, – ЭЭГ не обнаружила в нем электрической активности, зрачки не реагировали на свет, рефлексы отсутствовали, а легкие отказывались работать без системы искусственной вентиляции.
По законам штата Калифорния – больница находилась в Окленде, городе на побережье залива Сан-Франциско – в случае «необратимой остановки всех функций головного мозга, включая его ствол», человек считается мертвым. Но когда врачи предложили родителям девочки отключить ее от системы вентиляции легких, те отказались: они не понимали, почему должны считать дочь погибшей, если ее кожа все еще теплая, а руки и ноги время от времени шевелятся. Отказ родителей признать смерть дочери положил начало долгому противостоянию семьи и больницы, которое очень быстро вышло за рамки прений двух сторон.
Дело, получившее широкую огласку, взбаламутило американское общество, затронув сразу несколько важных вопросов, на которые нет однозначных ответов. Правда ли, что цветные американцы получают в больницах меньше внимания, чем белые? Можно ли называть человека «телом», когда он выглядит просто спящим? Правильно ли поддерживать существование того, у кого нет шансов, и тем самым отвлекать ресурсы больницы от других пациентов? И что вообще считать смертью, если невозможно провести границу между ней и жизнью? Историю Джехай в подробностях рассказываетжурнал New Yorker.
Через 10 дней после операции семья Джехай встретилась с вице-президентом Оклендской детской больницы, но разговор получился коротким: представитель учреждения отказался держать девочку на аппарате для вентиляции легких до Рождества, объяснив это тем, что в состоянии пациентки все равно не наступит улучшений. Назначенный судом независимый эксперт, заведующий отделением детской неврологии больницы Стэнфордского университета, также подтвердил смерть мозга, и тогда семья запустила онлайн-кампанию по сбору средств для транспортировки Джехай в другую больницу. Незнакомые люди, прочитавшие о девочке в социальных медиа, пожертвовали ей более $50 тысяч. Просьбу родителей о трахеостомии, операции, которая позволила бы обеспечить большую безопасность при перевозке Джехай, больница не удовлетворила – нет такой медицинской цели, для которой следовало бы искусственно поддерживать погибшего пациента, заявили там. Третьего января 2014 года окружной патологоанатом подписал свидетельство о смерти Джехай; в графе «причина» значилось: расследование не завершено.
Новое определение смерти
До 1960-х, как отмечает New Yorker, единственным вариантом умереть был отказ сердечной и респираторной систем. Однако с появлением аппаратов для искусственного жизнеобеспечения остановка сердца перестала быть финалом: пока кровь бежит по венам, перенося кислород, сердце может продолжать работать. Число пациентов, находящихся в коме, но поддерживаемых аппаратами, стало расти.
В 1967 году ученые Гарвардского университета предложили научному сообществу выработать «новое определение смерти», и через некоторое время родилась другая формулировка: необратимое разрушение мозга. В следующие 12 лет 27 американских штатов переписали свои законы в соответствии с новым пониманием, затем аналогичное определение приняли Канада, Великобритания, Австралия и большая часть Европы. Это позволило спасти или продлить жизнь тысячам людей, нуждавшихся в трансплантации, – когда врачи констатировали гибель мозга, пациентов отключали от розетки, и их органы отдавали тем, кому они были необходимы. Новая концепция смерти оказалась шаткой, но слишком нужной.
Пятого января Джехай Макмат подключили к мобильному оборудованию, погрузили в «скорую» и перевезли в больницу Нью-Джерси – одного из двух штатов США (второй – Нью-Йорк), где семьи могут оспорить диагноз гибели мозга на основании религиозных убеждений. К этому моменту ее организм не получал питательных веществ и витаминов уже более трех недель (в больнице Окленда не видели в этом смысла), но родители, Нэйла и Марвин, верили, что когда питание поступит, их дочь очнется и все будет хорошо. Этого не произошло – к тому времени органы начали давать сбои, и потребовалось почти два месяца, чтобы состояние Джехай стабилизировалось, кожа обрела прежнюю эластичность, отеки спали, а кровяное давление пришло в условную норму. Нэйла и Марвин три месяца жили в квартире, предоставленной больницей, а затем в течение еще трех переезжали из мотеля в мотель, пока не сняли жилье.
Наблюдая за своей дочерью, родители продолжали надеяться. Каждые несколько дней к Джехай приходила музыкальный терапевт, и когда она играла колыбельные и другие мелодии на арфе, Нэйла видела, что сердечный ритм девочки, который обычно оставался высоким, снижается. Это выглядело так, будто Джехай успокаивают звуки музыки. Тогда мать в разговорах с дочерью начала просить ее пошевелить той или иной частью тела. На нескольких видеозаписях, которые сделала женщина, видно, как девочка действительно двигает пальцами, кистями или ступнями – обычно через несколько секунд после отчетливой просьбы матери. Через семь месяцев после переезда в Нью-Джерси у Джехай началась первая менструация, продолжавшаяся пять дней. Все это время врачи, посещавшие пациентку, не отмечали никаких изменений ее общего состояния.
В конце августа 2014 года больница в Нью-Джерси выписала Джехай с диагнозом «смерть мозга», и родители начали заботиться о дочери в арендованной неподалеку квартире. Там было установлено оборудование для жизнеобеспечения, а медсестры, получавшие оплату из средств государственной медицинской программы, находились при ней 24 часа в сутки. Через какое-то время после переезда в квартиру к семье пришла полиция – оказалось, что кто-то из соседей пожаловался, что в доме находится труп. Параллельно в прессе и социальных медиа время от времени вспыхивали дебаты по делу Джехай. Семья девочки получала письма и сообщения с обвинениями в издевательстве над ребенком, в интервью, на пресс-конференциях и страницах СМИ несогласные с позицией родителей делились собственным мнением. «Нельзя кормить труп», «Вентиляция – осквернение тела», «Это сумасшествие», – говорили они. На сайте Change.org появилась петиция за то, чтобы «штат прекратил оплачивать уход за мертвым телом деньгами налогоплательщиков».
К чувству горечи, которое испытывали тогда и до сих пор испытывают родители девочки, примешиваются недоверие и обида: многие афроамериканцы убеждены, что белые врачи относятся к ним с пренебрежением. Существуют исследования, которые косвенно подтверждают это: по данным, приведенным New Yorker, темнокожие пациенты реже получают подходящие лекарства и лечение и чаще сталкиваются с процедурами, которые не были необходимы, в том числе с ампутацией, чем белые. Эта статистика не зависит от уровня образования и стоимости медицинской страховки.
Выйти из полутени
Вскоре случаем девочки заинтересовался Международный фонд исследований мозга (International Brain Research Foundation). Организация помогла оплатить обследование Джехай в Медицинской школе Ратгерского университета и консультацию Калисто Мачадо, исследователя-невролога, специализирующегося на смерти мозга. По его мнению, тот факт, что у девушки началась менструация – процесс, протекающий при участии гипоталамуса, – говорил о том, что мозг утратил не все свои функции.
Магнитно-резонансная томография, которую сделали Джехай, показала, что ствол мозга девушки – структура, соединяющая спинной мозг с головным, – практически разрушен. Нервные волокна между левым и правым полушариями также были едва различимы. Однако крупные участки большого мозга, отвечающие за сознание, речь и произвольные движения, были интактны. Мачадо также зарегистрировал изменение сердцебиения, когда с Джехай разговаривала мать, – такого не бывает в случаях, когда мозг погиб, заявил он.
Два месяца спустя Джехай посетил еще один врач – невролог Алан Шьюмон, который предположил, что пациентка может находиться в так называемой ишемической полутени – этот термин иногда используется для описания состояния, при котором приток крови к головному мозгу сохраняется, но слишком слаб, чтобы его заметили стандартные тесты. Если кровь все же поступает в мозг, небольшой шанс на восстановление сохраняется. Шьюмон в прошлом сам был активным сторонником концепции смерти мозга, но постепенно поменял свое отношение. За свою карьеру он наблюдал более 170 случаев, в которых пациенты – чаще всего дети и подростки – продолжали жить месяцами и годами после официального объявления о смерти. Один мальчик, мозг которого погиб в четырехлетнем возрасте, прожил с помощью аппарата еще 20 лет – все это время родители видели, как он рос и менялся.
По просьбе Шьюмана Нэйла сняла еще больше видео с дочерью – в 49 роликах, содержащих 193 команды матери, Джехай двигает той или иной конечностью 668 раз, достаточно точно отвечая на запросы, чтобы движения можно было назвать случайными. «Какой палец ты покажешь, если разозлишься на кого-нибудь?» – спрашивает Нэйла. Через две секунды на руке ее дочери немного сгибается средний палец.
«Невозможно вылечиться от смерти»
Чтобы оплачивать аренду квартиры в Нью-Джерси, семья продала дом в Окленде. Нэйле, которая винила себя за то, что отправила дочь на операцию, поставили диагноз «депрессия». Весной 2015 года мать подала иск к оклендской больнице, требуя для Джехай компенсацию за моральные и физические страдания, а также за расходы на лечение. По калифорнийским законам в случае смерти пациента родственники могут требовать сумму не более $250 тысяч, но размер компенсации для живого пациента не ограничен. Больница оспорила иск, утверждая, что Джехай мертва, а тела усопших не могут подавать заявления в суд. «Требования возмещения издержек за бесполезные медицинские интервенции, совершенные с мертвым человеком, противоречат государственной политике», – заявили адвокаты клиники.
Адвокат Нэйлы и Марвина предоставил видеозаписи движений Джехай, заявления четырех врачей из Нью-Джерси, включая Мачадо, и заключение Шьюмона, который счел, что диагноз «смерть мозга» был верен на момент постановки, но больше не соответствует действительности, так как электрическая активность органа несколько восстановилась. Он описал пациентку как «в высшей степени недееспособную, но очень даже живую девушку-подростка». Эксперты, нанятые больницей, ответили, что «тело» девушки не может реагировать на устные команды, так как у него отсутствует церебральный механизм, необходимый, чтобы слышать. «С точки зрения медицины не существует никакой возможности, что Д. Макмат вылечилась или когда-либо вылечится от смерти», – значилось в их заключении.
Случаи, подобные этому, периодически обсуждаются в медиа и судах, каждый раз вызывая волну откликов. Вопрос о том, что считать смертью и жизнью – если утрачены все функции мозга, но легкие раскрываются, а кровь циркулирует, что это? – не находит однозначного ответа ни среди родственников пациентов, ни среди адвокатов, ни среди врачей. Некоторые специалисты по биоэтике указывают, что поддержание жизни официально погибших людей производится за счет живых в смысле использования времени медицинского персонала, ресурсов больниц и средств системы здравоохранения. Кроме того, существуют опасения, что чем больше таких эпизодов, тем, вероятно, меньше людей будут регистрироваться в качестве доноров органов – взятие органов для трансплантации, очевидно, требует полного признания смерти.
Что касается Джехай, то ее семья не уверена, что будет дальше поддерживать ее жизнь, если специалисты, которым они доверяют, окончательно скажут, что ее мозг мертв и у него нет шансов. Одновременно родители считают, что пока она способна на большее количество мыслительных процессов, чем может казаться со стороны. Нэйла каждый день пытается получить от дочери ответ на вопрос, сдалась она или хочет продолжать бороться. Недавно она спросила ее, сколько времени у них уйдет, чтобы добиться в суде аннулирования свидетельства о смерти (тяжба с оклендской больницей продолжается до сих пор) и вернуться домой – полгода, год, полтора? Джехай сжала ее руку после третьего варианта.
Читайте ещё больше платных статей бесплатно: https://t.me/res_publica