El Deafo

Никогда не думала, что смогу об этом вот так вот просто взять и рассказать. Огромному количеству людей, которых даже не вижу, то есть реакции читателей не под моим контролем, а я всегда в таких случаях думаю непременно о самом худшем варианте. Но мне в руки от любимого издания МИФ попала книжка Сиси Белл «Суперухо», и я подумала, что если автор смогла рассказать свою «правду» всему миру, то и я смогу сделать это в гораздо меньших масштабах :)

Для начала мне хочется привести здесь цитаты из авторского послесловия, там всё очень важно и лучше не придумаешь, чтобы обо всем начать рассказывать.

«Люди могут потерять слух в разных ситуациях. Некоторые рождаются глухими — не только у глухих родителей, но и у слышащих. Кого-то громкий звук оглушает за один раз. Кто-то долгое время находится среди громких звуков и теряет слух постепенно. Кто-то теряет слух в результате болезни.

У каждого глухого степень глухоты разная. Она зависит от того, как много человек слышит без помощи слухового аппарата или кохлеарного импланта. Таким образом, различают слабую, среднюю, тяжелую и полную глухоту».

Если выражаться медицинским языком, то это степени тугоухости. После аудиограммы, которую делает специалист, слабослышащему ставят соответствующую степень тугоухости, которая может меняться, так как может происходить ухудшение слуха с возрастом, в зависимости от причин, до полной потери. У автора книжки потеря слуха между тяжелой и полной стала результатом перенесенной в четырехлетнем возрасте скоротечной болезни — менингита. 

«Я была глухим ребенком, окруженным детьми, которые могут слышать. Я чувствовала себя другой, и для меня это не было чем-то хорошим. Я тайно — да и явно — считала, что глухота превращает мою непохожесть в неполноценность. И мне было стыдно.

Но с возрастом я сделала несколько позитивных открытий о себе и своей глухоте. Я больше не стыжусь быть глухой и не считаю себя неполноценной. И даже выработала в себе уважение к языку жестов.

Будучи ребенком, я воспринимала глухоту как определяющую характеристику, которую старалась скрыть. Теперь она определяет лишь малую часть меня, и я не пытаюсь ее скрыть — как правило. Сейчас я воспринимаю глухоту как случайную неприятность и, странным образом, как дар: я могу избавиться от звуков в любой момент, как только захочу, и оказаться в умиротворяющей тишине.

Ну а непохожесть… Оказалось, что это самое лучшее. Я выяснила, что при минимальной креативности и большом желании твое отличие может стать чем-то восхитительным. Наша непохожесть — это наши суперспособности».

Если бы мне в руки попала такая книжка, когда я была ребенком, подростком и даже взрослой девушкой. Если бы я знала тогда, как мы — слабослышащие люди — друг на друга похожи. Если бы я знала, что есть еще слабослышащие дети, родители которых рискнули отдать их в обычную школу с обычными детьми. 

Да, у людей с особенностями слова «необычный человек» не вызывают ни капли положительных эмоций. Для меня это всю жизнь значило, что я — неполноценный человек и чем-то сильно отличаюсь от других, а я непременно хотела быть похожей, хотела быть такой, как все, чтобы меня не замечали, не тыкали в меня пальцем и не спрашивали ни о чем.

В три года после перенесенного гриппа у меня было осложнение, которое привело к частичной потери слуха. Знаете, что такое слабослышащий ребенок в небольшом городе где-то в Сибири? Это стопроцентная отправка детей в спец.интернат, на котором жизнь можно считать запланированной и завершенной, например, швеей на фабрике. Но мои родители нашли силы отказаться от такой участи для своего ребенка и отдали меня в обычный детский сад с обычными детьми. Мам, пап, я очень сильно вас люблю, не представляю более правильного решения, спасибо вам за него. Сложно переоценить все преимущества того, что меня не отдали в интернат. Позже, уже взрослой, я короткий период работала в интернате для неслышащих детей нянечкой, и поняла, что с этими структурами у нас всё очень сложно, к сожалению. Я ходила в обычный детский сад, успешно закончила школу-гимназию (одна из лучших школ в городе), а потом параллельно училась в двух вузах (очно на экономическом и заочно на спортивном факультете). После перепробовала много мест работы, в том числе добилась самых больших успехов на должности, которая предполагала непрерывное и прямое общение с людьми (тогда еще не было этих ваших интернетов и мессенджеров). Я вырастила замечательного сына и сейчас уже практически не вспоминаю о том, что плохо слышу, но ребенком и подростком мне пришлось пройти через адское принятие мира вокруг и себя в нем. Иногда мне кажется, что последствия всех этих детских травм необратимы и проявляются сейчас — во взрослом возрасте. 

Но удивительно было другое. Родители не отождествляют пережитое мной в детстве и подростком с дикими жизненными сложностями. Меня это так сильно удивило, даже, когда я напомнила маме, что она приходила в институт со справками от врачей, чтобы доказать (!) одному из моих основных преподавателей, что я действительно плохо слышу. Он как-то на уроке вызвал меня к доске, а я ничего не слышала, что он говорил, не могла отвечать на его вопросы и выполнить поставленную задачу, а он при всем классе сказал, что я притворяюсь, имитирую, потому что глупая и не знаю решения. Это был первый курс, я так боялась, что все узнают о моем слухе, я так сильно плакала в коридоре после этого. Нет, это совсем не было легко. Поэтому мне хочется рассказать свою историю, а всем, кто ее прочитает, посоветовать купить книжку «Суперухо». Если у вас есть дети, прочитайте ее вместе, это чудесный комикс, он понравится абсолютно всем. 

А теперь попробую.

Самое страшное для слабослышащего ребенка — вот эта комната и сурдолог, собственно. Я запомнила ту огромную, грубую с жутко страшным голосом тетеньку, которая напоминала ведьму из диснеевской Русалочки и заставляла моих родителей отдать меня в интернат, либо убедить меня носить слуховые аппараты. 

В то время слуховые аппараты выглядели жутко и были еще более жуткой функциональности. Они были огромные и сильно заметные. Усиливали они абсолютно ВСЕ звуки. Помимо человеческой речи я слышала всевозможные шумы на той же тональности, мозг не вычленял нужное, и в итоге я не слышала ничего. Поэтому от аппаратов мы отказались. Позже родители регулярно поднимали эту тему, но я упорно не хотела ничего знать об этом, считая, что в аппаратах (какими бы они ни были) я буду ещё больше терять слух (ну вот такой страх, да).

Да, мне приходилось проходить целый квест, чтобы разобрать человеческую речь. Процентов 80 моего мозга работали на распознавание и распарсивание сказанного из услышанных 20%. То есть, пока ребенок с нормальным слухом проворачивает в голове решение задачи, у меня куча времени уходило на то, чтобы выстроить смысловое предложение из услышанного. Представьте, что в предложении 10 слов, вы слышите всего 2, остальные 8 просто подбираете по смыслу. Цифры были моей болью. Фамилии, номера телефонов, незнакомые названия, иностранные языки — дичайший ужас. Правда, мне легко давался китайский, я его обожала, видимо потому, что там много внимания уделялось письменности и иероглифам. В итоге мне нравились предметы, где учителя были с громкими голосами :) Учителя, говорившие тихо, автоматически для меня делали неинтересным то, что они преподавали. Такими для меня стали биология, химия, физика, география и английский. 

Да, если я стояла спиной к говорящему или классу (вызов к доске — это ад, ад), то я совсем переставала слышать человека. Знаете, что самое ужасное во время диктанта? Не то, что ты не услышишь, а то, что учитель начнет ходить по классу! Преподаватели, зачем вы это делаете? Почему вы не можете сидеть за своим столом, я же специально на первую парту рвусь для этого. Так у меня сорвался один из экзаменов при поступлении в вуз: был диктант, экзаменатор ходила по классу, и я совсем не слышала, что она говорит. Мне сложно с новыми людьми, надо привыкнуть к голосу, а тут еще и экзаменационный диктант. Я убежала с экзамена, чем доставила кучу неприятностей себе и родителям, но я не смогла этого выдержать.

Про темноту особенно забавно. Обязательный пункт подростковых ночевок и лагерей — в темноте все рассказывают друг другу всякие секретики для меня был недоступен. Вся ночная романтика превращалась для меня в тихий ужас переживаний, что я не смогу отреагировать на чьи-нибудь слова. Зато я обожала клубы и дискотеки! Там оглушающе играла музыка, которая мне жутко нравилась, а люди разговаривали не столько громко, сколько четко выговаривая слова и активно жестикулируя. Клубы были прямо моей стихией и отдыхом.

Это магия, да, но всё плохое о себе, особенно смех одноклассников, когда ты отвечаешь невпопад или оскорбления, услышишь всегда. А вот то, что необходимо услышать — с трудом. Еще одна особенность: когда ты просто участвуешь в беседе, то расслабляешься и вроде как всё слышишь, как только обращаются непосредственно к тебе (задают вопрос) — это апокалипсис. Как будто в один момент глохнешь. Видимо, волнение и нервы притупляют внимание и слух. Просто представьте, в какое испытание превращаются экзамены и зачеты с дополнительными вопросами. 

Телевизор, стереосистема и любое звуковоспроизведение — это испытание. Даже в слуховых аппаратах. Точнее, тем более в слуховых аппаратах. Почему-то при всей их технологичности, распарсивать звучание динамиков они не могут. Наушники для музыки и субтитры при просмотре фильмов рулят!

От громкости не зависит ничего. Об этом стоит помнить, когда вас переспрашивают. Не надо громко кричать, я и так волнуюсь, что не слышу вас, а вы еще повышаете голос, я вообще растеряюсь и не смогу ничего разобрать. Надо менять слова, подбирать синонимы, другие звуки может быть услышать легче. Но и говорить на одной тональности — тоже ошибка. Не понимаю, когда человека переспрашивают, а он на той же громкости, нисколько не прибавляя тон, повторяет сказанное. Блин, вы серьезно? Вас не слышат, а вы просто повторяете всё на той же громкости :)

Подруги и друзья — очень сложная и долгая тема. Лишь одна из историй: когда мы были подростками, я пришла гулять во двор к своей подружке. Там же гуляли трое мальчишек, один из которых мне очень нравился. В одну прогулку он что-то спросил, я невпопад ответила, а подружка (смеясь!) громко сказала: «Да она просто плохо слышит!». Ох, как хотелось мне тогда провалиться на месте. Только сам слабослышащий может принять решение о том, когда и кому рассказать о своей особенности. Это святое правило. Потому что страшно, черт возьми, что ты — не такой как все. Что тебя будут после этого считать отбросом общества и не захотят с тобой иметь никаких дел. Потому что люди тупо не любят тех, кто от них отличается. Не спорьте с этим, пожалуйста. Просто примите этот факт.

Я старалась как могла компенсировать свой физический недостаток — привлекательной внешностью, хорошей учебой, а еще я красиво двигалась и танцевала так, что от меня невозможно было взгляд отвести (жутко краснеющий смайл). Возможно поэтому у людей с особенностями временами жизнь интереснее, чем у людей, физически полноценных. Мы стараемся брать от этой жизни всё, что возможно, потому что в чем-то она нас уже ограничила. А еще мы стараемся доказать, что мы ничем не хуже вас — нормальных людей. Я почти 30 лет это доказывала окружающему меня миру. А в 30 моих лет мама внезапно снова завела разговор про слуховые аппараты. Рассказала, что они стали лучше, технологичнее и незаметными, как раньше. Я всё еще была категорически против, но начала задумываться, что может стоит уступить… В эти моменты у меня случился разговор с одним хорошим человеком, который мне сказал: «А ты не думаешь, что 30 лет — достаточный срок, чтобы доказывать всем, что ты достойна жить в нормальном мире? У тебя уже столько всего в жизни произошло, ты всё всем смогла доказать, может пора успокоиться и сделать что-то для себя?». 

И я решилась. Надо сказать, что слуховые аппараты — довольно дорогие. Но это того стоило. Вы себе не представляете, что значит то, что вы всё слышите! Даже я сейчас, спустя пять лет, уже привыкла к этому и воспринимаю, как должное. Но тогда на меня свалился мир звуков, о части которых я не имела ни малейшего понятия. Спасибо моему сыну, который гулял со мной за руку по улице и терпеливо отвечал на все мои вопросы о том, что я слышала. Мне необходимо было идентифицировать каждый незнакомый звук, иначе он вызывал у меня страх. На привыкание потребовалось какое-то время, но у меня получилось.

Теперь, если вы встретитесь со мной, то не заметите этой моей особенности. У меня длинные густые волосы, за которыми не видно аппаратов, и я могу спокойно разговаривать с почти любым человеком и не бояться что-то не услышать.

Оставался один-единственный пункт. Что если я влюблюсь, как мне сказать про слуховые аппараты мужчине? Он увидит меня — такую хорошую, милую девушку, а долго скрывать то, что я ношу аппараты, я не смогу. Всё это жутко страшно. Кажется, что даже просто человек будет испытывать отвращение, если узнает об этом, а уж тот, в которого я влюблена — нет, лучше вообще от всего отказаться сразу. А потом это случилось. Легко и просто. Даже Земля вертеться не перестала. Астероид в нее не врезался. День всё также сменился ночью. 

Спустя какое-то время, я прямо на улице поменяла батарейки у севших аппаратов, а сын сказал: «Ничего себе, ты не стесняешься! Это всё Женя, да?». Да, наверное, да. Долгий, сложный, тернистый путь принятия себя со своей особенностью случился, хоть иногда я не могу в это поверить. 

Оставался самый последний шаг, о котором мы с Женей одно время долго говорили. Научиться говорить об этом спокойно, если возникнет необходимость. Не видеть в людях врагов, которые сразу отвернутся, если узнают обо всем. Не думать, что люди станут воспринимать меня иначе с этим знанием. Потому что я никак не меняюсь сама по себе, знаете вы об этой моей особенности или нет. И я решилась в очередной раз, когда у меня в руках оказалась эта книжка. 

Мы — люди с особенностями — не требуем к себе особенного отношения более, чем оно нам нужно, излишней заботы и повышенного внимания. Мы просто хотим жить в этом мире с теми же правами, которые есть у физически полноценных людей.

Ещё раз огромное спасибо моим близким за то, что вы меня любите со всем тем, что я есть. Это настоящее чудо для меня. Мне очень сильно с вами повезло.