___

Всем привет, вчера на @ act_next в день детей с ДЦП я поместила и нашего Борю Баронова . Потому что деньги опять закончились. Собственно, жизнь семьи с особым ребенком — это такой мир, в котором денег уже никогда, кажется, не будет, так как абсолютно всё уходит на реабилитацию. Люди банально становятся инвалидизированными от всего этого. От того, как пришлось (и придется еще много раз) стоять с протянутой рукой после последовательности жутких предательств и раз за разом рассказывать про свои беды. Во что-либо верить в таком состоянии перестаешь в принципе. Я вот уже перестала. Предательство в трудной ситуации, предательство финансовое — это вообще такое дело, которое парализует, кажется, навсегда. Нельзя сказать, что государственной помощи совсем нет. Особенно в нашем-то случае. Пройдя все круги ада в конце-концов можно оторать оралом в МСЭ и деньги на коляску, и деньги на другие технические средства. Существует и какое-то санаторно-курортное лечение. Наверное. Но так — если семья отказывается от ребенка, то пыточная системы ПНИ получает на каждого такого ребенка 250тыр рублей/мес. Если у семьи всё в порядке с душой и представлениями о том, что такое любовь и забота, то даже в Москве семья получает пенсию, которую не понятно на что хватить должно. И конечно же без какой-либо ежедневной инфраструктуры и полноценной помощи от государства на реабилитацию особого ребенка. А жизнь всех остальных тоже начинает стремительно сокращаться. И в первую очередь, конечно, жизнь и здоровье мамы. У Бори абсолютно героическая мама Юля и потому Боря растет счастливым малышом, который всегда сидит на чьих-то ручках. Он уже прошел реабилитации в Чехии и Китае, и несколько операций в Испании, и всё благодаря помощи сотен людей, которые откликнулись после того, как мы рассказали его историю. Вот реально: Храни вас всех Бог. До начала пандемии он также успел пройти курсы у специалистов, которых мамы особых детей привозят в Москву, скидываясь им на билеты и жилье, чтобы не было так дорого везти детей в Израиль, Францию, Италию и другие страны. Но теперь у Бори всё замерло и начались откаты в развитии назад. Сейчас Боря с родителями сидит в Твери подальше от всех очагов пандемии. И Юля нашла в Твери аналоги тех видов ЛФК, массажа и других видов терапии, которые Боря проходил раньше. Но денег на все это как всегда нет. Собирать мы будем больше, но пока что пытаемся собрать такую сумму на три ближайших месяца: Сумма сбора: 553 000 рублей. Карта: 5336 6903 4672 0016 Номер телефона, привязанный к карте +7 916 307 64 87 (есть Тинькофф и Альфа по этому номеру). Получатель: Баронова Юлия Владимировна . Спасибо большое всем за репост и за любую помощь. За вчерашний день пришло 15 тысяч рублей. Это полтора дня занятий и в нынешние времена это прямо большое дело. И я пока в ФБ забанена, репостните плиз Юлин пост, кому не жалко.