___

В Минздраве Новосибирской области прокомментировали сообщения СМИ о смерти 6-летнего мальчика в регионе из-за нехватки препарата от спинально-мышечной атрофии (СМА).

Ранее в местных СМИ появлялась информация о том, что 6-летний житель Новосибирска, у которого были проблемы со своевременным получением терапии от СМА, скончался. В Следственном комитете и прокуратуре начали проверки информации о смерти ребенка.

"Все дети в Новосибирской области со СМА , которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям", - сказано в сообщении регионального Минздрава.

По данным министерства, 6-летний мальчик с диагнозом "спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа", скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. В сообщении сначала, что ребенок сначала получал препарат по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня этого года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями "Круг добра".

В новосибирском Минздраве выразили соболезнования в связи со смертью мальчика.