___

Сколько у нас говорили о препаратах для лечения детей и сколько было связанных с этим скандалов: незарегистрированные препараты получить практически невозможно, а некоторые стоят просто невозможных денег — приходится объявлять сбор средств, некотоыре семьи, как это было в Ставрополе, судятся с краевым Минздравом за право получить укол, а в соответствии со посланием Путина Федеральному собранию изменения в налоговой системе принесут новые поступления в бюджет, которые и пойдут на эти цели. Однако до реализации положений пока далеко, и для спасения ребенка семьям приходится прибегать все к тому же «с миру по нитке» - с годовалой Евой Мартыненко из Москвы вначале все пошло примерно по тем же сценариям: семья судилась за право получить для ребенка препарат Spinraza и попутно пыталась собрать средства на лекарство. Всего нужно было 160 млн. рублей, и за какие-то месяцы до срока, поставленного врачами как критический, семья девочки собрала всего 17.5 млн. Но девочку спасли не пожертвования, лотерее от американской компании AveXis — именно так сегодня распределяются феноменально дорогие препараты в странах, где продажи пока не одобрены. Швейцарская фармкомпания Novartis AG (материнская AveXis ) для лечения спинальной мышечной атрофии у детей выделяет порядка 100 доз препарата Zolgensma в год для такого розыгрыша, в США стоимость укола достигает $2,1 млн. В британской организации TreatSMA , отстаивающей права людей со спинальной мышечной атрофией на доступ к лечению, такой подход критикуют: мол, следует учитывать степень необходимости препарат, такой подход слишком жесток. В самой фармкомпании говорят о сложной этической дилемме при распределении препарат, введение сложных критериев отбора ущемляет права некоторых пациентов, в то время как случайный выбор дает шанс всем. К сожалению, мы пока находится на каком-то краю мира в контексте этих баталий, и маленькая Ева Мартыненко имеет шанс жить благодаря такой вот случайности — было бы здорово, если бы средства, направленные на закупку этих лекарств, можно было бы применить и для разработки отечественного аналога, который будет точно дешевле и доступнее американских и швейцарских, ну а разработавшим первыми вакцину от ковид нашим ученым явно это под силу.