___

Пока в правительстве определяются с финансированием спинальной мышечной атрофии (СМА), успешно прошла еще одна «краудфандинговая» компания на препарат Золгенсма (вводится однокрастно). Семье девочки больной СМА удалось собрать 67,7 млн рублей с помощью групп Вконтакте . Спинразу можно считать поддерживающей терапией: в первый год требуется 6 инъекций, далее по 3 инъекции. Стоимость каждой из них составляет около 5 млн рублей. Золгенсма – требует всего одного укола, хотя и стоит миллионы долларов. К сожалению, пока чиновники думают, финансирование тяжелых детей целиком и полностью лежит на родителях. В лучшем случае лекарств удается добиться через суд. Впрочем, не зарегистрированную Золгенску питерский депздрав, по иску матери, закупать оказался.