___

Две минуты вашего времени сейчас могут спасти еще одну жизнь — двухлетней Марианны . Все происходящее с ней как нельзя лучше отражает одно из значений ее имени — "печальная красавица". Изменить это можем прямо сейчас мы с вами. И это не сложно.

"Заходите, гости", — встречает девочка съемочную группу.

Отказать невозможно — домик хоть маленький, но гостеприимный. Хозяйка — 2 летняя Марианна и заботливая и общительная. Для гостей у нее есть и посуда, и угощения. Только вот безмятежная жизнь пока возможна исключительно в игре. В реальности за жизнь идет борьба.

"С первого марта по сей день мы находимся в больнице, периодически нас выпускают, но детки маленькие, их под наблюдением держат", — рассказывает мама девочки Марина Бубнова .

Нейробластому левого надпочечника Марианна тоже почти победила, сейчас опухоль уменьшилась в 2 раза. Но впереди финальный поединок — иммунотерапия. Это как суперсила в борьбе с раковыми клетками и получить ее можно за огромные деньги — почти 6 миллионов рублей.

"На левой ручке установлен катетер, получается, что через него получает лекарства", — рассказывает мама Марианны .

"Такая девчонка была, волосики были. Она активная, со всеми общается, хочет познакомиться. Хорошая девчонка, но не повезло", — говорит бабушка девочки Тамара Буйнова .

Напоминание о прошлых пяти курсах химииотерапии скрывает изящный аксессуар, волосы у девочки только начали отрастать, но Марианна мечтает о косичках. Она родилась абсолютно здоровой. Нейробластома — заболевание, которое может себя долго никак не выдавать, проявилось, когда ей нужна была уже экстренная помощь.

"Не только я, но и родственники стали обращать внимание на живот, на его внешний вид. Он, конечно, был круглый, похож на мячик и упругий", — говорит Марина Бубнова .

Сначала врачи решили, что это обычное вздутие, но УЗИ показало новообразование, а дальнейшие обследования — метастазы в костный мозг. Тогда, пожалуй, был один из редких случаев, когда невозможно было оставаться сильной.

"Я изначально решила, что не буду показывать ребенку ни слез, ни грусти, только позитив. Поэтому "24 на 7" приходится пребывать в хорошем настроении, чтобы ребенок питался этой энергией моей", — говорит мама девочки.

"Я первое время не могла с ней разговаривать плакала. А она говорит: "Будешь плакать — не звони мне", — рассказывает бабушка.

Марианна прошла через операцию по удалению опухоли, наркозы. Ее врожденное заболевание, с которым каждый год рождается около 350 таких детей, можно победить только с помощью иммунотерапии. Без нее болезнь обязательно возвращается, об этом говорит статистика. Единственный иммунотерапевтический препарат, который поможет Марианне , продается только за рубежом — это "динутуксимаб-бета". Для семьи, где работает один папа, его стоимость — заоблачная.

Что видели эти огромные глаза и сколько в них было слез — знает только мама. Капельницы, уколы, реанимация стали привычными для двухлетней Мариянна , но не стали ее миром. Когда Марианне бывало лучше, она надевала фонендоскоп и играла во врача, чтобы помогать таким же маленьким пациентам. И это тот случай, когда настоящие врачи без нашей с вами помощи бессильны.

Чтобы помочь Марианне , достаточно отправить СМС на короткий номер 8888 . В тексте указать любую сумму. Можно сделать банковский или онлайн переводы. Все способы, инструкции и реквизиты можно найти здесь . Большое вам спасибо!