___

📑📌 С 1 января 2021 года в России начинает действовать специальный фонд для лечения детей с редкими заболеваниями. Редкие (орфанные) заболевания несут серьезную угрозу для жизни и здоровья ребенка, а лечение стоит миллионы рублей в год. Рассчитывать можно только на помощь государства. Для некоторых заболеваний, к сожалению, до сих пор нет лечения и максимум, что можно сделать - это купировать симптомы. Но там, где есть лечение и препарат назначен по жизненным показаниям получить лекарство бесплатно можно, хоть иногда и приходится обращаться за специальной правовой помощью. С нового года ситуация с лечением изменится. Создан специальный фонд, который будет финансироваться в основном за счет повышения, так называемого, “налога на богатых”. На счета фонда будут перечисляться средства, полученные от повышения ставки НДФЛ на доходы людей, которые зарабатывают свыше 5 миллионов рублей в год. Минздрав предварительно определил список заболеваний и препаратов, которые требуется закупить за счет «налога на богатых», а также предложил своих кандидатов в попечительский совет организации. В предложенный главными внештатными специалистами ведомства перечень вошли 30 заболеваний и более 40 лекарственных препаратов. Согласно расчетам, на терапию указанных нозологий потребуется в общей сложности 47,6 млрд руб. в год. Появление такого специального фонда стоит рассматривать как позитивный шаг в плане поиска источника финансирования. Говорится о сумме в 60 миллиардов - это больше, чем когда-либо выделялось на финансирование лечения высокозатратных нозологий. Но теперь задача исполнительных органов власти-материализовать это решение, расписать механизмы, как эти средства доберутся до тех, кому предназначены. 💡Главный вопрос: как и когда пациентов начнут обеспечивать необходимой медицинской помощью и ЖНВЛП стабильно, бесперебойно, вовремя. Чтобы родители, вместо того чтобы месяцами отчаянно бороться с собственной страной в судах, могли просто жить и любить своих детей.