试管婴儿医疗照护:治疗的可及性、成效与友善经验的平衡

试管婴儿医疗照护:治疗的可及性、成效与友善经验的平衡

巷仔口社会学

徐蓓婕/剑桥大学社会系

在日本与台湾,两个同样面临少子化议题的国家,透过试管婴儿出生的新生儿占全年新生儿的比例年年增加,目前落在6~7%之间。这样的现象与许多社会因素与人口趋势相关,其中包含了由于在这两个社会里生育仍与婚姻紧紧绑在一起,少婚、迟婚使人们决定开始规划生育的年龄也逐渐上升,于是有越来越多人需要借助人工生殖的帮助。对于人工生殖的需求增加不只发生在少子化的国家中,也是全球的现象,每一年全球试管婴儿的疗程周期总数都在增加。

人工生殖之现状、补助与资源可及性

人工生殖过程示意图。图片取自:File:In Vitro Fertilization (IVF) – English.png – Wikimedia Commons

2001年起,世界卫生组织将不孕视为重要的世界卫生议题,并强调各国政府在确保安全有效的人工生殖治疗中的角色,[1]不过,试管婴儿技术发展数十年至今,仍是非常昂贵且无法保证治疗成效的疗程,在相对医疗资源充沛的日本与台湾,近年的成功率大约落在16%~27%左右。[2]代表了如果想要透过人工生殖带一个宝宝回家,多数的情况下不会一个治疗周期(从开始使用排卵药物到胚胎植入被定义为一个治疗周期)就成功。

至于价格,根据台湾的人工生殖医院与诊所网站,一个试管婴儿治疗周期加上相关的检查、药物与行政费用,整体需要15至25万元左右。根据日本2020年发布的调查报告,[3]平均一个治疗周期的费用是501,284日圆,换算约10万台币左右。台湾与日本政府皆把针对人工生殖治疗的补助纳入健保,视为少子化政策的一环,也都有受补助的资格与次数限制。目前台湾对一般收入的夫妻一个周期补助10万元,而日本在2022年以前采一个周期补助30万日圆的政策,2022年后改为纳入健保,有30%自付额和可用疗法与药物的规范。

治疗的可及性是另一个重要的议题,诊所分布是否有严重的城乡差距、可以接受治疗的医疗机构是专科医院或是大医院里的一个科别、治疗机构的医疗资源完备性、以及对于相关风险的反应能力,都是治疗可及性评估中需要综合考量的要因。2022年日本共有598家医疗机构提供试管婴儿的治疗,台湾则有95家。日本有相当比例的试管婴儿诊所是只有一名医师的小型诊所,因此诊所数量非常可观,诊所的地理位置分布也粗略地与人口分布相关,显示日本在试管婴儿治疗的可及性没有太大的城乡差距,但这种小型诊所为主的治疗环境对于治疗经验有很大的影响,我在后面段落会有更详细的说明。而台湾的试管婴儿治疗,许多是医院体系的治疗项目之一,专科医院或诊所大多集中在台北,新竹、台中也有几家非常有名的妇幼医院,但是东部资源非常受限,花莲仅有一家医院提供服务,而台东目前没有登记提供人工生殖医疗照护的医疗机构。

温和刺激疗法的「良好照护」框架

这些数据让我们对于人工生殖的照护有基础的理解,但是好的照护不只是基础设施的建设,也不只是各种数据的增长或改善。尤其是涉及复杂的医疗与科技技术、以及人类至今无法理解的人体生殖机制的人工生殖治疗,对「良好照护」的理解必须更加细致,并且是以治疗用户为中心的理解,因为人工生殖治疗只有一个目标,即「带着健康宝宝回家」,每一次治疗的结果不是成功就是失败,没有灰色空间,也没有「正在往根治的路上前进」的概念,因此在人工生殖中对于「良好照护」的探问,更需要去理解在到达目标的过程中,谁提供照护、谁接受照护、照护的核心是什么、以及如何照护?[4]

为了理解人工生殖治疗接受者的实际经验,以及他们面对怎么样的人工生殖照护体系,2020-2023年,我展开了日本试管婴儿治疗经验的田野调查,我访谈了接受治疗的女性以及提供治疗的医生,以下的分享与分析都将以日本的医疗脉络为主。

日本试管婴儿治疗偏好「温和刺激疗法」。图片取自:https://www.aacivf.com/

日本的试管婴儿治疗有一个重要的背景,即对于温和刺激疗法(英文通常称为mild IVF或mini IVF,日文汉字则写做低刺激)的偏好,统计数据显示:超过20%的治疗周期数是采取温和刺激,在其他国家几乎没有这个趋势。温和刺激疗法指的是使用较少的诱导排卵药物,在较低费用与较低风险的情况下,目标取得较少颗的卵子,相应的风险就是可能牺牲成功率,因为取得较少颗的卵子而必须重复多次取卵周期来达到治疗的目标。温和刺激法在试管婴儿技术发明的初期就存在,但是一直在各国都不是主流,在追求成功率的背景下,医界主流论述与做法一直都是「取复数颗的卵子(通常是十数颗)能够最大机率带来活产的机会」。温和刺激的发展,刚开始是为了因疾病或其它身体条件不适合使用较强的荷尔蒙药物的患者所设计,例如多囊卵巢综合症可能会有较高风险对荷尔蒙药物反应过激而导致卵巢过度刺激症候群,或是有些被定义为poor responders的患者,因为年龄或其他因素对药物反应较低,强药物也无法取得更多的卵子,就会考虑使用温和刺激疗法。而近年,在医疗资源受限的国家,温和刺激疗法可能会被推荐为主要疗法之一,因其低成本以及相应所需的医疗资源较少的特质,是增进试管婴儿治疗可及性的方案之一。

在日本,温和刺激疗法除了上述的特点之外,亦被赋予了「良好照护」的论述框架。许多只提供温和刺激疗法的诊所,会强调这个疗法「适当的帮助女性自然生育能力一把,最小程度的医疗介入来达成怀孕的目标」、「更自然、更温和、对身体更无负担,同时也不会再绕远路的温柔治疗」。而社会大众早已经对「低刺激」这三个字很熟悉,因为许多化妆品、保健品或有机这些模糊化自然与人为制造界线的产品,早就广泛的使用这三个字来广告其贴近自然的特性,因此人们很容易就接受这样的疗法与推广它的医疗框架。

对于温和刺激照护的信赖,同时是创建在对于怀孕的希望之上的。最初,人工生殖科技的发明被形塑成希望科技,象征着人定胜天与征服自然,但温和刺激疗法的焦点则是把照护与希望紧密的链接在一起,怀孕生子的希望镶嵌在对女性身体的良好照护之中,温和的照护是激发自然生育力的关键,温和的照护使女性对自身的生育能力能永远保持希望。同时希望科技的概念也再次被巩固,相信精准而不过度的技术,是对生殖能力的充分理解与掌控,代表人类不是盲目的仰赖医疗、科技、与数大就是美的统计逻辑。

实作经验中的负担、医病交互与论述

然而,在我的田野经验中发现,温和刺激的「良好照护」论述其实忽视了许多试管婴儿治疗中的复杂面向。我从四个面向来谈:治疗成效、就诊的身心负担、疼痛管理,与卵子品质论述。

首先是治疗成效的部分,温和刺激在试管婴儿医界一直是充满争议的,它单个治疗周期的费用确实较低,我的田野经验里也同样显示了单个治疗周期的花费大约是一般试管婴儿治疗的一半,在还是定额补助制时,扣掉补助后,自付额所剩无几,是一般受薪者很能够负担的治疗。但是我的受访者认为如果一次取卵周期,同样要经历吃药、频繁回诊、与取卵手术的历程,但一次只取到三到五颗卵子,而其中只有一到两颗长成胚胎,CP值(cost-performance ratio)很低,如果这一两颗胚胎植回子宫没有成功怀孕,很快又必须经历取卵周期,那么就是时间、金钱的再付出。日本的研究[5]则发现,温和刺激相较于一般试管婴儿治疗有较高的治疗周期取消率,意即治疗周期无法延续到植入的比例较高,也就是取卵之后连可以植入的胚胎都没有,必须再从取卵的疗程重头开始。因此对于成效的医界争议,女性的治疗经验也显示同样的担忧,因为取得的卵子数量直接链接到最终成功的可能性,而卵子越少就代表机会越低。

这样的情况更进一步涉及了就诊的身心负担,温和刺激疗法因为吃药为主、打针为辅的特性,诊所会在网站上广告如果选择这个疗法就不需要多次就诊,能够降低患者负担,但是如果一再重复取卵周期,对于女性是持续的身体负担。此外,每一次治疗周期的取消对于受访者来说都会造成相当程度的心理负担,她们担心花的钱都没有回报,也担心自己是否距离生育越来越遥远,每开启一次新的治疗周期,对她们来说都是对时间与金钱,具身(embodied)的焦虑。此外,在与医师的访谈中,我发现温和刺激有一个重要但鲜少被谈论的特性:此疗法因为使用较少的药剂控制荷尔蒙指数,会使得排卵的情况较难以预测和控制,有些全职工作的受访者告诉我,他们没办法选择温和刺激是因为他们不可能一再突然地跟公司请假,也无法应付诊所要求他们频繁就诊,用超音波监控排卵情况。这个特性,使接受治疗者必须承担各种层面的身心压力,不只是与治疗相关,而是治疗与日常生活安排之间的冲突带来的身心压力。

在疼痛管理部分,温和刺激疗法经常强调不使用麻醉或只使用局部麻醉来进行取卵手术,诊所会强调他们使用较细的取卵针,也会注重取卵技术来减低疼痛,然而我的受访女性们经常面对非常疼痛的取卵手术。疼痛是无法预期与为它做准备的,每一次的疼痛经验就是一次不良体验,而有些人甚至反而因疼痛而需要跟公司请假休息,与此疗法强调的不对日常生活造成负担的框架互斥,亦忽视了每个接受治疗者的需求与身体状况差异。此外,有些受访者则是经历了要求麻醉然而被拒绝的情况,在那些只提供局部麻醉或是特定麻醉方式的温和刺激诊所,他们无法提供更多的麻醉选项,有些受访者在要求无意识麻醉取卵的时候,就遭到医师软性的拒绝,暗示她们过去的患者都可以忍耐、疼痛是母性的一部分,「为什么妳不行呢?」温和刺激强调自然的框架,反而忽视了接受治疗者当下的身体经验,即使目前几乎所有日本的试管婴儿医疗机构都有提供麻醉,但是在医疗运行当下的医病交互,显示了这样的框架并非将接受治疗者的需求置于中心。

温和刺激疗法常强调「品质胜于数量」。图片截自:https://www.funin.info/check/check12

最后一个面向,则是相对复杂且细微的温和刺激论述框架,前面提到温和刺激每一个取卵周期会取得较少的卵子,接受治疗者对结果通常会感到焦虑,而此时医疗机构会援引「品质胜于数量」的概念来安慰女性,同时,一些临床研究也论证温和刺激能够获得「品质较好」的卵子。然而,品质是一个太过于模糊的概念,所有受访者都无法明确的定义「好品质的卵子」是什么意思,她们通常都告诉我能够长到胚胎的就是好卵子,但是这个定义在取卵当下没有参考价值,因为直到长成胚胎我们都无法知道它是不是好卵子,取三颗卵子可能有一颗发展成胚胎,取十颗卵子可能有四颗发展到胚胎阶段,但难道其它的都不是好卵子吗?我们还没有能够更清楚理解卵子品质的方式。一个医疗论述是观察卵子与胚胎的外观来评估卵子的品质,更精确地说,是染色体异常的机率,而这样的医疗研究,更多的论述是胚胎外观与染色体异常的关联性,而非卵子外观。但是在日本的温和刺激诊所,却经常援引「品质胜于数量」的说法,来回应对于取卵数量的忧虑,将所有的焦点与关注都放在卵子,也就是女性的生殖细胞上,是再复制与强化「生育是女性责任」的一个框架,并且忽视了精子染色体与授精和培养技术对于试管婴儿结果的影响。

结语

我必须强调,温和刺激有其优点也有其缺点,此技术并非绝对的对接受治疗者有帮助或没有帮助,因为根本上,生殖这件事还是有许多人类无法解释与操作的因素。本文想要呈现的是这个技术施作的复杂性,及医疗体系如何使用、广告和贩卖此一技术,过程中是否以提供更友善的治疗经验为目标,才应该是不同医疗技术被发明、运用与改善的重点。我也曾被提问,日本女性信息获取能力应该也很高,她们怎么会愿意接受这些医疗论述呢?我的受访者告诉我,因为她们唯一的目标就是成功的怀孕生子,任何方案她们都愿意试一试。并非她们无知,而是医疗体系挪用这些希望与期望,转化为更有利于医疗系统运作的方式,牺牲了接受治疗者的福祉。呈现照护提供与照护需求的复杂性,才是尝试看见与思考何谓患者中心(patient centred)的第一步,才有可能共同来形塑朝向提供「良好照护」的框架与体系。


[1] WHO Sexual and Reproductive Health and Research Team. Infertility prevalence estimates 1990-2021. Geneva: World Health Organization; 2023.

[2] 这里的数字指所有年龄组及使用不同疗法以胚胎植入周期计算的平均活产率,由于试管婴儿成功率可以有非常多种计算和呈现方式,成功率除了受到接受治疗者的年龄及疗法选择的影响之外,也牵涉复杂的医疗知识如何被转译和运用的议题,虽然很值得探讨,但已经超出这篇文章的范围。

[3] Nomura Research Institute. (2021). Funin chiryō no jittai ni kansuru chōsa kenkyū [Investigative research on the actual situation of infertility treatment]. https://www.mhlw.go.jp/content/000766912.pdf

[4] Puig de la Bellacasa, M. (2011). Matters of care in technoscience: Assembling neglected things. Social Studies of Science, 41(1), 85–106. https://doi.org/10.1177/0306312710380301

Puig de la Bellacasa, M. (2017). Matters of care: Speculative ethics in more than human worlds. University of Minnesota Press. https://www.jstor.org/stable/10.5749/j.ctt1mmfspt

[5] Jwa S. C., & Ishihara O. (2022). Ransō shigeki-hō betsu sairan shūki-atari ruiseki seisan-ritsu no kentō [Investigation of the cumulative live birth rate per egg collection cycle by ovarian stimulation protocols]. Obstetrical and gynecological practice, 70(13), 1587–1592.

Report Page